働く・働きたい難病者「RDワーカー」を提唱━━『難病者の社会参加白書2025～RDワーカーの可能性～』ダイジェスト版を発行

特定非営利活動法人両育わーるど

2025年12月9日 10時00分

NPO法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之）が運営する難病者の社会参加を考える研究会は、この度『難病者の社会参加白書2025～RDワーカーの可能性～』ダイジェスト版（B5判、12頁）を発行しました。

本年7月にPDF版、9月に印刷版の白書本誌（A4判、244頁）を発行後、全国の都道府県や支援機関など約3,500ヵ所へ約3,700冊を配布しましたが、続々と寄せられた反響、さらに多くの方にこの想いを届けたい、気軽に読めるハンディ版が欲しい、との皆さまからの声にお応えする形で、ダイジェスト版をつくりました。白書本誌のエッセンスを、コンパクトにまとめ、ポイントが理解できる内容です。

本ダイジェスト版では、難病とともに柔軟に働く・働きたい「RDワーカー（Rare Disease Worker）」の概念を提唱し、症状の変動に応じた就労スタイルの３分類（ゆるゆる・そこそこ・せかせか）を示しました。多様な働き方の普及や合理的配慮の広がりとともに、難病者が個性を活かして働ける社会から、誰もが働きやすい社会の実現を目指しています。

Ⅰ. 背景

医療の進歩もあり、配慮があれば働ける難病者も多いのですが、社会的な認知・受容が進まず、「難病」＝重篤というイメージと実態に大きなギャップが存在します。
人口減少/少子高齢化による労働力不足のなかで、働く意欲も力もある多数の難病者が水面下に眠っています。
難病者が働けることは、子育てや介護など制約のある、誰もが働きやすい社会につながると考えています。

Ⅱ. トピックス（本ダイジェスト版に掲載）

本年10月3日、厚生労働省は、障害者雇用率の算定に障害者手帳を持たない難病患者らも含める方向で2027年の法改正を目指し検討すると明らかにしました。

私たちはこの件について、期待半分、不安半分で今後の推移を見守っています。主な懸念点を下記にあげますが、難病者の就労にとっては正念場を迎えていると考えています。

個別の就労困難性を判断する方針は素晴らしいが、であれば障害者総合支援法・指定難病の対象疾病以外の600万人以上（弊会推計、※注）とされる難病者にも対象を広げてほしい。
個別の就労困難性の判定基準の検討プロセスに、難病当事者を加えてほしい。
難病者は職場で病気を隠して働いている人や無理をして働いている人が多く、「施行日以後の採用者を算入可とする」のでは、その人たちが救われない。

（※注：指定難病は全国に112万人（令和6年度末、厚生労働省）。この指定難病の枠に入らない難病者が全国に600万人以上いると私たちは推計している。（希少疾患、線維筋痛症200万人、化学物質過敏症70万人、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群24万人、脳脊髄液減少症50万人など））

Ⅲ. 白書ダイジェスト版の概要

名　称：難病者の社会参加白書2025～RDワーカーの可能性～ダイジェスト版

発行日：令和7年11月15日

発行元：難病者の社会参加を考える研究会（管理団体：NPO法人両育わーるど）

体　裁：B5判、12頁、発行数：7,000部

公　開：団体ホームページにてPDF版を公開中：digest_251108-2

Ⅳ. 今後の展望

私たちは、「RDワーカー」という言葉を広めることでの社会課題化を目標に、2026年度の流行語大賞の獲得を目指しています！

2026年度は、民間企業との事例づくり、地方議員勉強会、若手クリエイターによるクリエイティブ提案、シンポジウムの開催など、あの手この手を駆使して「RDワーカー」を広めていきます。

【団体概要】

現理事長の重光喬之が「福祉には学びの価値が、支援される側・する側の双方にある」ことを伝えようと2012年に設立。「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、障害者・難病者と社会の接点と選択肢を増やしてきました。

現在は、「知らないを知る」をテーマに相互理解を広めるTHINK UNIVERSAL事業と、制度のはざまにいる障害者や難病者の就労・社会参加の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業の２つを事業の柱として活動しています。2018年11月に「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、『難病者の社会参加白書』第1号を2021年に発行し全国の自治体等へ配布。