署名活動に協力を「命を守る止血材を取り戻したい」

「サージセル」緊急使用を求める署名活動~ 制度変更により日常の止血手段を失い、不安と危険にさらされる患者の実情 ~(サージセルの詳細は記事のサージセル解説をご覧ください)

私たち特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、全身の血管や臓器の血管に異常が生じ患者の90%以上に日々昼夜なく鼻出血をくり返す、難治性の指定難病227「オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症:HHT)」の患者と家族を支える団体です。

「サージセル」は患者にとって、出血を迅速に止めることは、生活の質を守る上で欠かせませんでした。これまで、医療機関での処置が難しい夜間や休日や受診拒否、あるいは外出先での急な出血に対し、患者は「サージセル」という吸収性止血材を自己ケアで、出血をコントロールしてきました。

しかし、2024年の制度変更によりサージセルは「手術材料」に分類され、医療機関内での使用に限定されました。これにより、患者は日常的な止血手段を突然失い、不安と危険にさらされています。
オスラー病の止血法を知っている医師や救命士は極わずかで一般の鼻血止血処置をされると「脆い毛細血管」を破壊し止血出来なくなったり増悪する危険性もあります。

【患者が直面する課題】

止血困難による深刻な不安

夜間や休日など、医療機関を受診できない時間帯の出血に対応できず、数時間に及ぶ出血が止まらない状況に直面しています。

救急搬送の増加と医療資源の圧迫

止血ができない場合、やむを得ず救急搬送を要請せざるを得ません。しかし、オスラー病の鼻出血は特殊なため、受け入れ可能な病院が見つからず、何時間も搬送先を探す「たらい回し」が発生しています。これは、患者の命に関わるだけでなく、医療者や医療資源への深刻な負担となっています。

感染症のリスク

サージセルの代替としてティッシュや綿を使用せざるを得ず、感染症のリスクに常にさらされています。


署名活動について

私たちはこの状況を改善するため、「サージセルの緊急使用を認めてほしい」という声を国に届ける署名活動を開始しました。

この署名は、患者本人や家族だけでなく、社会全体の理解と協力によって成り立ちます。一人でも多くの方の賛同が、患者の命と安心を守る力になります。
是非、ご理解頂き署名にご協力お願い申し上げます。

【ご報告】2025年9月25日現在電子署名1222名 書面100名 合計1322名です。
署名を頂いた方々には感謝申し上げます。


サージセルの簡単な解説

サージセル(SURGICEL®)は、手術などで出血を止めるために使われる「吸収性止血材」です。

1. どんなもの?

成分: 木材パルプから作られたセルロース繊維を酸化処理したもので、植物由来です。

形状: ガーゼや綿のような形をしています。必要に応じて、止血したい部分の形に合わせて切ったり、詰めて使ったりします。

2. どうやって血を止めるの?

物理的な作用: 血液に触れると、サージセルが膨張してゼラチン状の塊になります。この塊が出血している部分を圧迫し、血液が流れ出るのを物理的に防ぎます。

吸収性: 止血された後は、体内の組織に徐々に吸収されていきます。そのため、止血後に取り除く必要がない場合が多いです。(※用途による)

3. 主な用途は?

主に、外科手術や歯科治療など、医療機関での出血を止めるために使われます。

オスラー病の患者さんは、これまでは鼻出血の止血材として、病院だけでなく自宅でも使用していました。

4. なぜ問題になったの?

元々「医薬品」として承認されていましたが、2024年の制度変更によりいきなり「医療機器」に分類され直しました。

この結果、「医療機関内で、医師や看護師が手術等の目的で使うもの」という扱いが明確になり、患者自身が自宅で使うことが認められなくなってしまった、という問題が発生しています。

サージセルは、その吸収性と扱いやすさから、オスラー病患者さんにとって、日常的な鼻出血を自己管理するための重要なアイテムでした。しかし、制度上の分類変更が、患者さんの生活に大きな影響を与えているのが現状です。

しかし、オスラー病のくり返す鼻血は多い患者では1日数十回や2時間止血困難などこの影響から心臓に負担が掛かる、精神的ダメージ、外出の恐怖などQOL(生活の質)が悪化しています。
しかし、止血出来ると日常生活や仕事も可能となり社会の一員として生活できることになります。
医療機関の負担軽減や医療費の抑制にも寄与します。


理事長からのメッセージ

「サージセルは、患者にとって“最後の命綱”です。

制度の壁により日常から取り上げられた今、多くの患者が恐怖の中で生活しています。

どうか署名を通じて、命を守るための声を一緒に届けてください。」

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛

オンライン署名はこちらから

【署名ページURL】 https://chng.it/2Sg7wbjMGV

活動の詳細 → www.hht.jpn.com

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会

理事長:村上 匡寛

所在地:〒573-1114 大阪府枚方市東山1丁目62-6-201

TEL:050-3395-3927(受付 11:00-17:00)

Email:info@hht.jpn.com

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会社概要

URL
https://www.hht.jpn.com
業種
財団法人・社団法人・宗教法人
本社所在地
大阪府大阪市中央区内平野町 1丁目2-6-304
電話番号
090-3167-3927
代表者名
村上匡寛
上場
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資本金
-
設立
2015年09月