第11回 ALS患者さんに聞こう「自分をプレゼン！」@北関東(+ZOOM)開催！

〜ALS当事者が病気と向き合う思いや経験を伝えます／写真家武本花奈さんの写真展「THIS IS ALS」同時開催〜

　NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委委員会、日本ALS協会栃木県支部は、2024年10月6日（日）に、ライトキューブ宇都宮にて「ALS患者さんに聞こう！『自分をプレゼン！』」を（2024年厚労省難病患者サポート事業の一環として）開催します。 第11回となる今回は、北関東に在住の5名のALS当事者が登壇し、今の思いを伝えます。

「自分をプレゼン！」では2018年のスタート以来、59名のALS当事者のみなさんが、病気になってからの思いや、悩み、発見、今の生き方などについて、プレゼンテーションを行なってきました。第11回となる今回は、生活の質を向上させるためや自分らしく生きるための様々な工夫や、自分を取り巻く環境について、親として娘に伝えてきたことなどをお話しいただきます。

　ALSや難病というと、自分には縁の遠い話と思われる方が多いかもしれませんが、 指定難病患者数は国内に少なくとも100万人いるとされ（2024年4月時点）、誰もが罹患する可能性があります。

　病気を告知されて間もない方やサポートされるご家族や支援者、介護・福祉・医療関係の方々には、「横の繋がり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知っていただく機会として、これまでALSや難病とは縁遠かった多くの方々には、突如振りかかった困難に向き合い、強くしなやかに生きている登壇者の姿を知っていただくことで、疾患についての理解を深めていただくと同時に、自身の生き方を見つめ直し新たな価値観や生きるヒントを得る機会としていただけたらと考えています。

第11回となる今回は、ALS当事者とその生活を撮り続けている写真家「武本花奈」さんによる写真展『THIS IS ALS~難病ALS患者からのメッセージ~』を同時開催いたします。イベントはオンライン参加も可能で、参加費は無料（寄付チケットの販売も行なっております）となります。

イベントの様子

イベント参加者の皆さんと

会場の様子

プレゼンの様子

これまでのプレゼン動画

ALS(筋萎縮性側索硬化症）とは

　ALSは、体の動きを指令する運動神経だけを侵し、徐々に全身の随意筋（自分の意志で動かせる筋肉）が動かなくなり、自ら呼吸をつけるか否か、つまりは生きるか死ぬかを選択しなくていけなくなる過酷な病気と言われています。

開催概要

日時：2024年10月6日(日) 10:30-16:00

場所：ライトキューブ宇都宮　2階 202号室（JR宇都宮駅東口直結）

・アクセス情報（https://light-cube.jp/visitors/access/）

・ビル内駐車場：なし（近隣のコインパーキングをご利用ください）

・障害者トイレ：あり（各階に車椅子専用トイレあり）

※当日お手伝いが必要な方は、申し込みフォームにご記載ください。

参加費：無料・寄付チケットあり

・会場参加ご希望の方はチケット申し込みの際に「会場参加チケット」をご選択ください。

・人数把握のため、会場に来られる方全員のお申し込みが必要となります。

・ご寄付をいただける方は、チケット申し込みの際に「寄付チケット」をご選択ください。

タイムスケジュール（10:30-16:00）＊Zoomでの配信あり＊

10:30〜12:00　特別企画「写真展：THIS IS ALS」開催

12:30〜 Zoomでの接続開始、会場への入場開始

13:00 　自分をプレゼン！開演／会場案内等

13:05 　基調講演　自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん

13:10 　柴田薫さん「機器を多用して生活環境を改善！」

13:40 　町田玲子さん「話すことをあきらめない！」

14:10 　休憩20分

14:30 　佐藤麻子さん「私をとりまく『人・モノ・社会』」

15:00 　伊東秀明さん「食べ続けたい」

15:30 　鈴木諭さん「自分をプレゼンから４年」

16:00 　閉会挨拶

イベントサイト

登壇者の詳細などはコチラからご確認ください。

https://www.presenmyself.com/

イベント参加申込サイト（Peatix）

https://talkaboutme-vol11.peatix.com/

特別企画概要

写真家 武本花奈さん　写真展『THIS IS ALS〜難病ALS患者からのメッセージ〜』

写真展の様子

後援

一般社団法人日本ALS協会