小児慢性疾病を抱える児童生徒への支援 につなげるアンケート調査を実施
小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える子どもたちの学習・復学支援等を行う『認定特定非営利活動法人ポケットサポート』が、公益財団法人ベネッセこども基金と協働でアンケート調査を実施
＜ 趣 旨 ＞
認定NPO法人ポケットサポートでは、小児がんや心臓病等の慢性疾病を抱える子どもたちが入院中や自宅治療中でも安心して学ぶことや交流することで、退院後の友人関係や学習空白を補う復学支援を2015年のNPO法人設立から継続して実施しています。平成30年度からは岡山市の「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を受託し、また令和5年度からは岡山県からも同事業を受託開始して、県内の各保健所や3カ所の医療機関とも連携しながら、ひとり一人に合わせて支援活動を展開してきました。
これまでに、子どもや保護者からのご要望にできる限り対応できるよう学習復学支援や交流イベント開催、ピア・サポート相談、ICTによる遠隔授業、医療機関や教育委員会等とのコーディネートを展開する中で、教育委員会や学校・医療機関にもご協力いただき、取り組みを進めることができています。コロナ禍で進めてきたオンライン支援活動や、YouTubeライブ配信による情報発信を通じて、全国各地の病気を抱える子どもたちや保護者家族から当団体へご相談をいただくことが増加傾向にあります。
岡山県外からの様々なお問い合わせに対して、主に岡山県内を中心に活動をしている当団体だけでは課題解決に限界があり、全国で病気を抱える子どもたちを対象とした様々な支援活動を展開されている皆様とつながり、連携をして解決をしていく重要性を感じています。今回の調査では病弱部のある支援学校と、病気療養している児童生徒への支援を行っているNPOを対象に、相談内容や自立支援員との連携状況、研修や事例共有の場の必要性を調査し、把握したいと考えています。
本調査を通じて支援者同士がつながり、各地の支援団体との連携が強化されることで、病気療養する児童生徒と、そのきょうだい・家族を誰一人取り残さないネットワーク構築を目指します。また、調査結果は当団体のホームページで公開すると同時に、報道各社にプレスリリースで発信し、全国における病気を抱える子どもたちの支援拡充を目的に本アンケート調査を行います。
＜ 調査対象 ＞
全国病弱虚弱教育研究連盟に加盟する特別支援学校を対象とします。
＜ スケジュール ＞
10月 4 日（月） アンケート調査票の発送
11月 10 日（金） アンケート回答締切
11月～ データ入力・アンケート集計
12月～ 調査報告（速報版）のプレスリリース発信
2月～ オンラインフォーラムにて調査結果発表（予定）／調査報告WEBページ公開
【認定NPO法人ポケットサポートについて】
認定NPO法人ポケットサポートは、岡山県岡山市を中心に小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える主に小学生～高校生とその家族を対象に「病気を抱える子どもたちが将来に希望をもって自分らしく暮らせる社会」をビジョンに掲げて、入院治療中から退院・復学・自宅療養中まで切れ目のない継続的な支援活動を展開しています。
支援拠点（事務所）を開放した学習＆交流スペースの開設
岡山市内２カ所の小児入院病棟に訪問しての相互交流支援
同じような長期療養を経験した支援員によるピアサポート相談
当事者家族を対象とした夏祭りやクリスマス会などの交流イベント
地域支援ネットワーク拡充のための講演会・研修会の開催
コロナ禍に関わらず、入院中の子どもたちは家族や友達と離れての生活になり、孤立感や精神的ストレスを感じやすくなります。そんな子どもたちには「自分ひとりだけがしんどい思いをしているわけではない」「自分だけが特別なわけではない」と思える空間や、励まし合える仲間がいることがとても大切です。「友達と同じように遊んだり、勉強したり、友達と会話したい！」という子どもたちの願いを叶えるために私たちポケットサポートは活動をしています。
団体名：認定特定非営利活動法人ポケットサポート
代表理事：三好 祐也
事務所所在地：〒700-0932 岡山市北区奥田本町22-2
公式ホームページ：https://www.pokesapo.com/
活動開始時期：平成23年7月
法人格取得 ：平成27年11月 （平成30年4月13日に認定NPO取得）
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