【日本初】「ヘアロス」の子どもたちを知っていますか？〜⼦どもの現状と学校でのサポートを知ろう・考えよう〜⽑髪疾患サポートハンドブック・アニメーションを公開

教育関係者の方が、子ども達にヘアロスについて伝えられるように、また身体的特徴のある人へどのような配慮が必要なのかを問うアニメーションや、教育関係者向けの相談コミュニティサイトも公開しました。

NPO法人Alopecia Style Project Japan（以下：NPO法人ASPJ）は毛髪疾患の子どもがいる保護者と、教育関連の仕事をしている方（現職の小学校教諭、中学校教諭、保育士、幼稚園教諭、学童指導員など）への意識調査を行いました。
その結果ヘアロスが見た目にわかりづらく人に伝えづらい症状であることから認知度が進まない現状を変えるため、毛髪疾患を抱える子ども達を包括的なサポートを整えていく為の第一歩として、「ヘアロス」の子どもたちを知っていますか？～子どもの現状と学校でのサポートを知ろう・考えよう～毛髪疾患サポートハンドブックのデジタル版と、専用WEBサイトを公開しました。
※2023年度日本財団助成　毛髪疾患当事者・家族サポート事業

（１）ヘアロス症状について正しく知ってもらう事と説明方法の提案
（２）ヘアロス当事者、保護者、教育関係者それぞれの相談窓口としてのコミュニティづくり
（３）ヘアロス症状など身体的特徴を抱えて生きていく為のメンタルサポートトレーニング
（４）企業や行政との取り組み推進で髪に症状があることをハンディキャップとしない社会づくりを目指します。

◆毛髪疾患サポートハンドブックについて

知る、支える、繋げる、体験するの４構成で作成いたしました。ヘアロスの事を知った先の具体的なアクションもご提案しています。ヘアロスを抱える子ども達や保護者の皆さんの中には、周囲に髪の症状を伝える必要はないという選択をされる方もいます。私達はカミングアウトする事をすすめているのではなく、どんな選択もその方の心地よさに繋がっており、心理的安全性を確保できる状態であることが望ましいと考えています。

子ども達に接する時間が多い教育関係者の方々と一緒に 周囲の大人たちでどのように支援していくことができるのか、体制づくりの一歩にしたいと考えています。

▶専用WEBサイトからデジタル版をご覧いただけます：https://aspj.site/shb

◆ヘアロスの症状について知る

円形脱毛症：繰り返し抜ける事や、進行の途中の状態が当事者には一番つらい状態です。

先天性乏毛症・縮毛症：生まれつき縮れ毛で伸びる過程で切れてしまう髪の毛。幼少期は性別を間違えられる、地毛で過ごすことが多いため大人になってウィッグを使用し始めるタイミングに悩むなどの特徴があります。

抜毛症について、専門医や改善に取り組む活動をされている方々のご紹介もしております

◆ヘアロスの当事者・子ども達が抱える悩み

ヘアロスの子ども達が抱える悩みの一例

ヘアロスの子ども達が日常で感じる生きづらさの一例

◆みんなでつくる未来を今から始める

ASPJが行うピアサポートではウィッグのことや心地よく過ごすためのアイテムの紹介などもしております。

ピアサポートウィッグコンシェルジュでは、毎月3歳から25歳までのヘアロス当事者の方々にピアカウンセリングを通じてウィッグやヘアグッズのプレゼントを行っています。

報告記事：https://note.com/aspjmodel/m/m12c51d932664

家族や友人にもヘアロスやウィッグについてもファッションの一部のようにフラットに話せる環境にしていける事で理解を広げていきます。

専用WEBサイトでは、ヘアロス当事者の方の書籍やインタビュー記事などの一覧もご紹介しています。ウィッグの使用が、メガネのように矯正、補強するものからファッションの一部、自己表現の一部となっていくことで気軽に話せたり、楽しめる社会づくりを目指しています。

◆毛髪疾患サポートハンドブックアニメーション「みっちゃんのなみだ」とは

※使用にあたっての注意事項

この動画はあくまで「当事者がいない学校・学級」で使って頂くものです。 

🟡ヘアロスの人たちがいるということを知る

🟡自分の言動が知らない間に人を傷つけていたりしないかを考える

🟡自分にもどうしようもないことがあって、それを受け止めて前に進んでいくにはどうしたらよいかを考える

ということを考えてもらうきっかけとしてご使用ください。※ヘアロスの当事者が在籍する学校で本動画を扱う場合は、当事者の意思を尊重した上で使っていただくようお願いいたします。 

「みっちゃんのなみだ」は円形脱毛症の発症により毛髪を失った主人公みっちゃんのお話です。円形脱毛症をはじめ、様々な理由により髪に症状を持つ方は100人に1人います。現在「髪がないことが、あることよりも劣っている」という空気感が根強くあり、周囲の悪意のない言動に、ヘアロス当事者は傷つきやすくなってしまうことから、相談相手を見つけにくく、日常生活で悩む方は少なくありません。このアニメーションでは、クラスの子ども達が「ハゲネタ」で遊んでいますが、意地悪な気持ちがあったわけではなく、突然泣き出したみっちゃんを心配しています。「知らなかったことが、いつの間にか差別につながり、誰かを傷つけてしまうことがある。」ということを知ると共に、「自分ではどうしようもないこと」を受け入れて前向きに生きる力に子どもたちが気づけるように、問いかけを含めた内容になっています。

◆円形脱毛症の当事者であり、教育現場でも働く松岡千尋さんのメッセージ

円形脱毛症当事者でもあり、小学校でも教員として働く松岡千尋さん

わたしが、小学2年生の担任をしている時に、円形脱毛症を発症しウィッグ生活になりました。髪がなくなったことを子どもたちに伝えた際に「これは人権教材になる」と感じ、その後子ども達に「なぜウィッグを使っているのか」「髪がなくても先生は先生」「自分ではどうしようもないことがある。その時に自分がどのように過ごしていくか」など学年や、子ども達の持つ課題に合わせて問いかけてきました。「みっちゃんのなみだ」は全ての学年で扱っていただけるように、どの学年でも起こりうることを題材に制作いたしました。どうぞ、目の前の子ども達に合わせて、身体的な特徴を揶揄することや、自分自身の生き方を考える教材としてご活用ください。

自分は本当はどうしたいのか？自分の心の現在地を知る為には、周囲の人のサポートと自分を見つめるトレーニングをしておくことが第一歩です。毛髪疾患サポートハンドブック専用webサイトではマイカルテを作成するためのワークもご紹介しています。

◆自分を知るためのマイカルテの重要性について

大阪みんな幸せクリニックにてお話外来も担当している看護師の今田真穂さん

『マイカルテ』という言葉を聞いたことはありますか。そのままの『わたし』はどんな人ですか？自分に起きている症状、自分が感じている感情、今置かれている環境、取り巻く人間関係、周りの人の言葉　、病気や生きづらさを通して自分という人を少し落ち着いてみてあげてください。醜さや大嫌いな部分を素直にみてあげられたら、次第に自分の素敵なところに気づけるようになります。本当の自分で生きると本質で生きている仲間ができます。これからの社会を堂々と生き抜いてくださいね。マイカルテを通してまず自分で自分のことを知ってくださると嬉しいです。

◆イラスト・アニメーションを担当したイラストレーター エイイチさんのメッセージ

毛髪疾患サポートハンドブックのイラストを担当したエイイチさん

僕は、自分のハゲ頭をネタにして、周りが笑ってくれてるのが嬉しかった。そんな僕ですらストレスで眉毛が無くなった時、周りから不憫に思われた事が一番悲しかった。「かわいそう」は周りが決めてしまいます。もし子どもが「自分はかわいそうだ」と思ってるのであれば、そんなことは無いんだよと教えてあげてください。今回関わらせて頂いたサポートブックが多くの人に読んでもらえる事を願っています。

◆教育現場から当事者団体へ　

教育に携わる方々の業務量や対応しなければならない事は日々増えるばかり。私達は当事者団体として、ヘアロスのお子さん、保護者の皆さんがはじめに相談する事が多い、先生方の役割の重要性を感じています。そのため長期化する症状であるヘアロスに関しては先生方だけでサポートするのではなく、私達に繋げていただきたいと考えています。現場で対応される先生方のお悩みや、相談事をお受けする場として「教育関係者の方向け」コミュニティを開設致しました。匿名で投稿もできますので学校名などは特定されません。皆がそれぞれにたすけ合える環境をつくるための、ひとつの方法としてご活用いただけましたら幸いです。

ASPJホームページ内「コミュニティ」：https://aspj.site/thread/

教育関係者コミュニティ以外に「ヘアロス当事者向け」「保護者向け」の３つのコミュニティがあります。登録者数は2023年7月時点で4800名以上

◆大人の私達の意識をアップデートしていくことで繋ぐ未来

自分で自分の髪の毛を抜いてしまう抜毛症当事者でもあるNPO法人ASPJ代表の土屋光子

この毛髪疾患サポートハンドブックを通じて、私たちはヘアロスの子どもたちが自分を大切にする気持ちを育てることと、社会のヘアロスに対する理解の促進を目指しています。一方で、ヘアロスの私たち自身も周囲の方に理解されるための努力をし続けることと、互いに共感することの重要性を学んでいます。私たちは日常の中で、知らないことや自分とは違う特徴を持つ他者に出会ったときに、思わず驚いてしまったり、時には否定的な感情が湧くこともあります。しかし私たちは他者の想いや経験に思いを馳せることで、共感の輪を広げることができます。そして、その共感が集まることで社会全体に変化を起こす原動力となることを信じています。

私たちの中には、古い価値観やルッキズムの文化がまだ残っているかもしれません。また、肩書や役割の名称が境界線を強くし、サポートする体制を複雑にしていることもあるのではないでしょうか。私たちはそれらの境界線を柔軟に統合していくこと、ケアされる側とする側の境界線をやわらげることで、社会全体で包括的なサポート体制を築くことができるのではないかと思っています。教育に関わる先生方や保護者の皆様と共に、私たちASPJも一丸となって子どもたちの毛髪疾患に対するサポートを続け、お互いに理解し合い、尊重し合える豊かな社会を築いていきたいと考えています。

NPO法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）代表　土屋光子

【2023年7月9日追記】

本リリース内容について試験・調査による客観的結果
・本リリースに関する調査は自社調べです。
・2023年4月19日（水）～ 5月8日（火）教育関係者の9割が「ヘアロス」への理解とサポートが追い付いていない現状が明らかに。（NPO法人ASPJ独自調査）を元に制作しております。
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000010.000083154.html

・今までには円形脱毛症、抜毛症、先天性乏毛症などの症状、ウィッグやその他の情報をまとめたものがなく、当事者の私たち自身も各自で調べるしか方法がありませんでした。そのため今回の毛髪疾患サポートハンドブックは日本で初めてのヘアロス当事者による制作となりました。