第13回ALS患者さんに聞こう「自分をプレゼン！」を京都（会場・オンライン同時開催）で開催

〜ALS当事者が自らの思いや経験を語り、“つながり”を広げます〜

ICT救助隊

2025年11月4日 09時00分

　NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委員会は、2025年11月8日（土）13:00〜16:00に、京都市男女共同参画センターウィングス京都（スポーツルーム）およびオンライン（Zoom）にて、第13回「ALS患者さんに聞こう！『自分をプレゼン！』」を開催します。

　2018年の開始以来、本イベントは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）当事者が病気と向き合う中での気づきや悩み、現在の生き方を自らの言葉で共有する場として、これまでに60名以上のALS当事者が登壇しています。
第13回となる今回は、関西エリアを中心に5名のプレゼンターが登壇し、意思決定や在宅生活、介護体制づくり、家族との歩みなど、それぞれのテーマで自身の経験を語ります。

開催概要

名称：ALS患者さんに聞こう！「自分をプレゼン！」（第13回）

日程：2025年11月8日（土）13:00〜16:00（終了後〜17:00まで交流会／任意参加）

会場：ウィングス京都（京都市男女共同参画センター）スポーツルーム
（京都市中京区東洞院通六角下る御射山町262番地）

参加方法：会場参加／Zoom配信（ハイブリッド）

参加費：無料（寄付・協賛の受付あり）※詳細は申込ページをご確認ください。

申込：Peatix「自分をプレゼン！ Vol.13 @京都」にて受付中。

主催：自分をプレゼン実行委員会／NPO法人ICT救助隊
後援：一般社団法人日本ALS協会

＊「5月23日は難病の日」について周知する、令和７年度厚生労働省難病患者サポート事業

こんな方におすすめ！

告知から間もない方、新しい選択肢や横のつながりを得たい当事者や支援者・ご家族、医療・介護・福祉関係者当事者のみなさま。

ALSや難病について理解を深めたい一般の方々。

登壇者

平田和也さん（大阪）：「All You Need Is Love」

増田英明さん（京都）：タイトル未定

野木ゆかりさん（兵庫）：「私の意思決定支援の歩み」

藤川　耕一さん（京都）：「これからも夫婦一緒に歩んでいく為に」

甲谷匡賛さん（京都）：「後の人に道を開きたい」

タイムスケジュール（予定）

13:00　会場案内

13:05　基調講演：自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん

13:10　平田和也さん

13:40　増田英明さん

14:10　休憩（20分）

14:30　野木ゆかりさん

15:00　藤川耕一さん

15:30　甲谷匡賛さん

16:00　閉会の挨拶
※順番・内容は変更になる場合があります。終了後、17:00まで交流会を予定。

会場アクセス

地下鉄烏丸御池駅（5番出口）または四条駅・阪急烏丸駅（20番出口）から徒歩約5分

会場駐車場は台数が限られるため、公共交通機関のご利用を推奨します。

ウィングス京都HP（アクセス）

背景・目的

「自分をプレゼン！」は、ALSや難病についての正しい理解を広げるとともに、当事者・家族・支援者・医療福祉関係者などがつながる場をつくる取り組みです。
登壇者が等身大の言葉で語ることで、参加者に新しい視点や生きるヒントをもたらすことを目指しています。
　これまでに宇都宮や東京（明治学院大学）などでも開催し、会場とオンラインのハイブリッド形式で多くの方にご参加いただきました。