一般財団法人日本患者支援財団、難病支援学術コンソーシアムに参加し、よりよい支援提供を目指す

一般財団法人日本患者支援財団

2025年12月10日 12時00分

一般財団法人日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、2025年11月28日（金）・29日（土）の2日間にわたり滋賀県大津市で開催された、難病支援学術コンソーシアムの展示会出展をしました。イベントには1,100名を超える参加者が集まり、そこで得られた医療従事者や患者さんの悩みや期待を今後の取り組みに生かしていきたいと考えています。

難病支援学術コンソーシアムは、第13回日本難病医療ネットワーク学術集会・第30回日本難病看護学会学術集会・第11回神経難病リハビリテーション研究会の合同学術集会として、専門医やかかりつけ医、看護師や保健師、リハビリテーション療法士、栄養治療士、メディカルソーシャルワーカー、薬剤師、訪問看護師、ヘルパーや医療政策担当者など、難病患者の診療やケアに携わる多くの専門家が参加し、「つながりが支える難病の新時代」をスローガンとし、専門的な多職種連携によって難病医療やケアの向上を目指すために開催されました。

当財団が運営している「かんしん広場」は、患者さんやご家族に役立つ情報の発信を行っています。今年の前半に、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患している患者さんとご家族男女2,000名を超える方々へアンケートを実施し、皆さんの声を集めました。その声をもとに、発信すべくコンテンツや情報を作成し、必要な方々へ必要な情報を伝えてきています。「かんしん広場」をさらに充実させ、社会に還元できる貴重な学びが得られると期待したため、今回の参加を決めました。

当日は、展示ブースにて当財団の活動内容をスクリーンに投影し紹介し、パンフレットを配布しました。同時に来場者に「支援団体に期待することは何か」のアンケートも実施しました。回答選択肢別にシールを準備し、シールを花に仕立て、木のイラストに貼ることで花を咲かせた木が完成しました。（１人複数回答あり）〈参照：写真3〉。皆さまのご協力により、のべ223枚のシールを貼っていただくことができました。以下、回答の多かった順です。

1. 患者さん・ご家族への情報提供や相談支援　25%

2. 社会制度・就労・福祉支援などの最新情報の発信　22%

3. 患者・家族・医療従事者が交流できる機会の提供　22%

4. 医療機関・行政・患者団体などとの連携・調整の推進　16%

5. 医療従事者への疾患理解・対応方法に関する啓発や研修　15%

1に関しては、専門医のコラムやインタビュー、身体障害者手帳で楽しめるスポットなどのお役立ち情報を提供していますが、更に継続していく必要性を再確認しました。

2と3に関しては、より積極的に取組むことの重要性を理解しました。特に、「必要な制度を取りこぼさない」ためのコンテンツや、初めて診断された患者向けに「まず知っておきたい制度10選」などを体系化していきます。また、就労支援について、制度のわかりやすい解説や実際に活用されている方の体験談を「かんしん広場」のコンテンツとして展開することで、働きながら治療する人を支える社会的基盤づくりに寄与していきます。
4に関しては、「かんしん広場」で展開している“医師に聞いてみよう” Q&Aを今後は、患者さんと専門医をつなぐためのオンラインイベント等の実施を検討していきます。
5に関しては、患者さん・ご家族・KOLの先生へのインタビュー等を通じて、疾患に関する周知・啓発を今後も継続的に進めてまいります。

医療従事者からは次のようなコメントが寄せられました

・社会保障制度の情報が整理されているサイトがあれば患者さんにご案内できる。

・社会保障制度を知らない患者さんが多く、負担が大きくなっている。

・仕事と治療の両立支援について情報をもっと発信してほしい。職場や社会への周知が不足している。

・医師と患者を繋ぐような情報が欲しい。

今後も財団は「患者さんとそのご家族が直面する課題解決をサポートし、より良い医療環境の実現」に向けて推進してまいります。