【調査結果】希少難病患者の約3割が「診断から4年以上」孤立

-患者会が埋める“空白の期間”と、つながりを生む情報の力-

一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、患者会に所属されている希少難病の患者さんおよびご家族を対象に、「患者会に入って良かったこと」に関するアンケート調査を実施しました。本調査には、全国の患者さんおよびご家族66名が回答しています。

調査の結果、患者会に入会するまでに「診断から4年以上」を要した人が約3割にのぼることが明らかになりました。この“空白の期間”に多くの患者さん・ご家族が、孤独や不安を抱えながら過ごしている実態と、情報が“届いていない”課題が浮き彫りとなっています。

調査概要

•  調査名：「患者会に入って良かったこと」

• アンケート調査 対象：希少難病の患者さんおよびご家族

•  回答数：66名 

• 実施期間：2025年12月14日～2026年1月16日

【結果①】診断後も続く「孤立の時間」

患者会への入会時期について、「診断から4年以上経過してから患者会に入会した」と回答した人が全体の約3割を占めていました。さらに、患者会を知ったきっかけとして最も多かったのは「ホームページ（インターネット検索）」でした。

この結果から見えてきたのは、患者会の存在に気づくまでに時間がかかっている現実です。

希少難病は患者数が少なく、医療機関や地域社会の中で同じ病気の人に出会うことが難しい状況にあります。そのため、診断後も「相談できる相手がいない」「情報が見つからない」まま、長期間孤立してしまうケースが少なくありません。情報が“存在していない”のではなく、“届いていない”ことこそが課題であることが明らかになりました。

【結果②】「入会して何もしなくても、救われている」

患者会に入って良かった点として、最も多く寄せられた声は、精神的な安心感や孤独感の軽減でした。以下は、代表的な声です。

・「私は積極的に会で交流はしていません。でも、このような会に居るというだけで、同じ病の仲間がいると認識できるのです。ただそれだけのことなのに、救われています。」

・「同じ立場の人がいると分かるだけで、少し気持ちが楽になることがあります。」

患者会に入会し何か活動をしなければならないという負担ではなく、

“つながりがあると知ること”自体が支えになっていることが、患者会の重要な役割と言えます。

【結果③】情報の有無が、人生を左右する

情報へのアクセスが患者さんやご家族の生活に大きな影響を与えていることが、自由回答から読み取れます。

・「関係者にしか公開できない情報が多く、それは患者会に入ることで得られる場合が多いです。」

・「私たちのような超希少疾患の場合、同病の人と自然に出会えることは不可能に近いです。けど、患者会に参加するだけで、同病の方と出会うことができ、さまざまな共感を得ることができます。これは、あなたが思ってる以上の財産になります。」

SNSやインターネットが普及した現在でも、希少難病に関する正確で実践的な情報は限られています。

患者会は、信頼できる情報のハブであり、孤立を防ぐ社会的インフラとして重要な役割を果たしています。

当財団の考える課題と今後の取り組み

今回の調査から、患者会は単なる交流の場ではなく、

•孤独を和らげる心理的セーフティネット

•希少な情報を共有するための基盤

•患者・家族が社会とつながる入口

として機能していることが明らかになりました。

一方で、「患者会の存在を知らなかった」「入会のハードルが高く感じた」という声もあり、

患者会の存在に気づくまでの“空白の期間”をいかに短くするかが大きな課題です。その課題解決の一環として、当財団が運営する患者支援情報サイト「かんしん広場」では、患者会・支援団体の紹介ページを設けています。

▶ 患者会・支援団体一覧

https://www.kanshin-hiroba.jp/support

現在、約400団体の患者会・支援団体を掲載しており、疾患や地域から検索できる仕組みを整えています。患者会を「探せる場所」があること、診断後すぐに「つながれる場所」があること、それこそが、かんしん広場の果たすべき役割であると考えています。

今後は、

• まだ「かんしん広場」へ掲載登録されていない患者会・支援団体の皆さまへの掲載周知

• 医師・医療機関・関係団体の皆さまとの継続した連携による、発信力の強化

• 診断時に患者さんへ患者会・支援団体の情報届けられる導線づくり

  を積極的に進めてまいります。

【一般財団法人 日本患者支援財団について】

一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さんとそのご家族が直面する課題解決をサポートし、より良い医療環境の実現を目指し、2024年9月に設立した非営利団体です。様々な疾患に関する情報提供、患者支援プログラムの実施、患者さん同士の情報共有等、患者さん中心の医療社会の実現に向けて取り組んでいます。

■出典について：本調査内容を引用・掲載される際は「（財）日本患者支援財団」を明記いただくとともに、事前に下記フォームまで、ご一報いただけますと幸いです。
お問い合わせフォーム：https://web.gogo.jp/cp17278472769041/form/contact