一般社団法人miraiiは日本アラジール症候群の会と相互会員となり協働いたします！
この日本に、今まだ支援の手が届いていない子どもたちがいます。そして、その子どもたちのために、大人ができることをもう一つ始めました。
一般社団法人miraiiと日本アラジール症候群の会は、幼少期より症状を抱え成長していく子どもたちのために協力・協働して参ります。
2024年5月15日、一般社団法人miraiiと日本アラジール症候群の会は、幼少期より症状を抱え成長していく子どもたちのために協力・協働すべく互いに会員となりました。
日本アラジール症候群の会は、アラジール症候群という病気の患者会です。2007年10月1日に設立されました。
アラジール症候群とは、
10万人に1人程の珍しい病気で、原因がまだはっきりとは解明されてはいない
乳児期から胆汁うっ滞や黄疸の症状があり、胆道閉鎖症や新生児肝炎と疑われるケースもある
主要症状として以下のものがある
・慢性胆汁うっ滞
・特異顔貌
・心血管系の異常（末梢性肺動脈狭窄）
・椎骨の異常（前方弓癒合不全）
・眼科的異常（後部胎生環）その他下記の様な症状を伴う場合があります。
・腎障害（低形成腎、腎動脈の異常など）
・高コレステロール血症
・精神運動発達遅滞
・骨の異常
このような症状が発生し、肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあります。乳児期から胆汁うっ滞や黄疸の症状があり、胆道閉鎖症や新生児肝炎と疑われるケースもあります。
しかしながら、10万人に1人という珍しい病気なので、医師のなかには病名さえ知らないことや症状の出かたや重度がバラバラなのでアラジール症候群と診断が下るまで時間を要する事があります。
このような症状を呈する病気の啓発や患者同士の繋がり作りのために、日本アラジール症候群の会は積極的に活動を行われています。
一般社団法人miraiiは2022年6月10日に、小児慢性特定疾病を持つ子どもとそのきょうだい児、保護者のための日常支援を行うために設立されました。
病気を持っているというハンデがあるだけで、学校へ行き友達を作ったり、家族以外の“だれか”と話すという機会すら失われ、もちろん学習の面での課題も抱えている子がいることから、居場所づくりや学習支援、子どもたちの関係づくりを行っています。
日本アラジール症候群の会の会員様に向け、
居場所づくりへの参加（オフライン・オンライン）
学習支援（オフライン・オンライン）
子どもたちの関係づくり（オンライン・オフライン）
夏季キャンプ
企業からの招待イベントへの共同参加 等
を提供させていただくこととなりました。
日本アラジール症候群の会との相互会員になることにより、日本アラジール症候群の会に所属する患児やきょうだい児はmiraiiの利用者会員とならなくても会員価格で全てのサービスを利用することができるようになりました。
また、子どもたちへの支援だけでなく患者会の負担が軽減できるよう、そういった部分での協働も視野に共に活動して参ります。
お問い合わせは、一般社団法人miraiiまたは日本アラジール症候群の会までご連絡ください。
日本アラジール症候群の会ならびに一般社団法人miraiiでは会員や寄付を募集しています。
よろしくお願いいたします。
【患者会・家族会・保護者会の方】
一般社団法人miraii 080-3617-8865 加藤まで
【アラジール症候群の方】
日本アラジール症候群の会 090-9693-9600 吉田まで
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