「”心臓”に病気があっても大丈夫」と言える社会を目指した5年間

with Heartプロジェクト最終報告会を開催

「”心臓”に病気があっても大丈夫」と言える社会を目指す「みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト」（以下、with Heartプロジェクト）（主催：一般社団法人ピーペック）は5年間の活動を一区切りとし、その最終報告会を2025年12月5日（金）に開催いたします。

最終報告会では、5年間にわたって行ってきた企業や他団体との協働や情報発信活動を振り返るとともに、心臓病の当事者を取り巻く医療や支援のこれからを考える機会として「心つなぐ対話会」を実施します。

背景

日本では多くの患者会が疾患ごとに縦割りで構成されています。そのため、心臓に影響が及ぶ多様な病気を横断し、心臓病の当事者視点で共通課題を束ねる場はほとんどないのが現状です。原疾患が異なっても、治療と就学・就労の両立、生活上の制約、情報アクセスなど共通のニーズは多いのですが、現状では当事者の「こえ」が分散し、ひとつの大きなこえとして届きにくい構造になっています。

また、ライフサイエンス企業から一般の患者への直接的な製品説明・助言は薬機法の広告規制の対象となり発信が制限されるため、当事者と企業がつながりにくい構造も生じています。

一方でイギリスやアメリカではPPI（患者・市民参画）が制度として進展しています。日本でも2017年の第3期がん対策推進基本計画以降、国として研究計画・評価への患者参画を後押しする取り組みが加速し、心臓病に関する課題にも関心が高まりました。

with Heartプロジェクトは、心臓病の当事者の共通課題を届けたい思いと、PPIに取り組みたいが方法論に課題をもつ企業側のギャップを埋めるべく、心臓の疾患の課題を抱える当事者のこえを横断的に集め、当事者・企業・医療・行政などさまざまなステークホルダーが薬機法に抵触しない形で話し合いができる対話の場を継続的に創出してきました。

開催概要

みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト最終報告会

・日程：2025年12月5日（金）18:00〜20:00

・会場：ビジョンセンター東京八重洲

（東京都中央区日本橋2-3-4日本橋プラザビル9F）

https://www.visioncenter.jp/tokyo/nihonbashi-yaesu/access/

・形式：ハイブリッド開催（※第1部のみオンライン配信あり）

・参加費：無料（事前申込制）

・参加申込：

【東京会場】

https://forms.gle/RxU7M973DeRPZKrw7

【オンライン】　　　　

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_QZ-fkdDsTS63V-rTno6OyQ

・主催：

一般社団法人ピーペック　みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト

・共催：

一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会、NPO法人 ハートキッズ・ジャパン、特定非営利活動法人 日本マルファン協会、特定非営利活動法人 ハート・プラスの会、認定特定非営利活動法人 日本ICDの会、Living With Heart（五十音順）

プログラム

◆第1部（オンライン配信あり）

18:00　with Heartプロジェクト・5年間の報告

18:35　パネルディスカッション（心臓病当事者とwith Heartプロジェクト協賛企業が登壇）

19:00　クロージング

◆第2部（会場参加者のみ）

19:15　心つなぐ対話会（登壇者や参加者による、立場を超えた少人数のグループトーク）

19:45　振り返り・クロージング

19:50　ネットワーキング（交流タイム）

20:00　終了

「みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト」とは

心臓病をもつ人、患者会（支援者）、医療者、企業など、あらゆる人が集まり、共に学び・話し合いながら「心臓病があっても大丈夫」と言える社会に向けた、アクションプランを描くプロジェクトです。「病気があっても大丈夫と言える社会」の実現に向け、あらゆる人が立場を超えてこれからの医療を一緒に考え、創っていく「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」のビジョンのもと、心臓病に特化したプロジェクト（一般社団法人米国医療機器・IVD工業会（AMDD）後援）として、2020年11月よりスタートしました。

・プロジェクト開始：2020年11月

・後援団体：

一般社団法人日本循環器協会、公益財団法人日本心臓財団、一般社団法人米国医療機器・IVD工業会（AMDD）

協賛企業：

アボットジャパン合同会社、エドワーズライフサイエンス合同会社、日本メドトロニック株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ボストン・サイエンティフィック ジャパン株式会社 （五十音順）

▼with HeartプロジェクトHP：https://ppecc.net/

代表理事 宿野部 武志 コメント　

この度、2020年にキックオフをした「みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト」の最終報告会の開催にあたりとても感慨深い思いです。当初は少しぎこちなかった対話が回を増すごとにスムーズになり、相互理解が深まっていきました。心臓病をもつ当事者と企業、医療者、行政の方々が協働し、心臓病領域におけるPPI（患者・市民参画）の推進に繋がる貴重な機会となったこの5年間の活動の歩みをお伝えし、そして未来を共に考えます。ぜひご参加ください。