【福岡開催】「指定難病・オスラー病（HHT）」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日（日）開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ― 2026年10月2日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【開催報告・動画公開】HGPIセミナー特別編「血液とともに生きる社会をつくる ─在宅医療×当事者研究の現場から問う、血液疾患政策の未来」 2026年9月11日 12時00分 日本医療政策機構（HGPI）
医師・薬剤師・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催 2026年8月27日 09時10分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に 2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【政策提言】「研究開発への患者・市民参画（PPI）の実効性ある推進に向けて―疾患横断・省庁横断の体制整備に期待する―」を公表、鈴木隼人内閣府副大臣へ手交 2026年7月14日 12時00分 日本医療政策機構（HGPI）
【福岡開催】「指定難病・オスラー病（HHT）」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日（日）開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ― 2026年10月2日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【開催報告・動画公開】HGPIセミナー特別編「血液とともに生きる社会をつくる ─在宅医療×当事者研究の現場から問う、血液疾患政策の未来」 2026年9月11日 12時00分 日本医療政策機構（HGPI）
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