患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に 2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【政策提言】「研究開発への患者・市民参画（PPI）の実効性ある推進に向けて―疾患横断・省庁横断の体制整備に期待する―」を公表、鈴木隼人内閣府副大臣へ手交 2026年7月14日 12時00分 日本医療政策機構（HGPI）
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催 2026年5月12日 13時19分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に 2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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