【福岡開催】「指定難病・オスラー病（HHT）」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日（日）開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ―

〜9月1日より保険適用となった在宅鼻出血止血材「サージセル」の最新関連情報も提供・解説！医療関係者の方々も是非この機会に希少難病227「オスラー病」を知ってください〜

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

2026年10月2日 10時00分

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（所在地：大阪府枚方市、理事長：村上匡寛）は、2026年10月18日（日）、福岡市立早良市民センター（福岡市早良区）にて、九州地域における患者交流会および医療学習会「日本オスラー病患者会 IN 福岡 2026」を開催いたします。

本会では、反復する激しい鼻出血や全身の血管病変を特徴とする国の指定難病227「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」について、病態や最新の治療法を正しく学ぶとともに、患者・ご家族が孤立せず悩みを共有し合える交流の場を提供します。

当日、2026年9月1日より在宅での特定保険医療材料として新たに保険適用となった鼻出血止血材「サージセル」に関連する最新情報や、適正な使用方法についての解説プログラムもあわせて開催いたします。

長年原因不明の頻回な鼻血や重度の貧血に悩まれている「未診断・疑いのある当事者やご家族」はもちろんのこと、日常診療や救急現場で鼻出血・血管病変に対応される耳鼻咽喉科・内科・救急科などの医師、看護師、薬剤師をはじめとする医療従事者・医療福祉関係者の皆様にとっても、希少難病227「オスラー病」の最新診療指針と当事者の生活実態を深く知っていただける絶好の機会となっております。多くの方々のご参加を心よりお待ち申し上げております。

■ 開催の背景：オスラー病（HHT）と「サージセル」保険適用の意義

オスラー病（指定難病227）は、毛細血管の奇形や動静脈瘻が全身に生じる難治性疾患です。特に「日常生活を著しく脅かす激しい鼻出血」は多くの患者に共通する主症状であり、頻回な出血による重度の貧血や、救急搬送・頻繁な受診が患者の大きな精神的・身体的負担となってきました。

こうした中、2026年9月1日より、在宅で使用できる吸収性局所止血材「サージセル」が保険適用となりました。患者自身が自宅等で緊急時に止血処置を行える選択肢が広がったことは、生活の質の向上（QOL改善）および医療機関の救急負担軽減において極めて大きな前進です。

しかし、国内の推定患者数に対して診断に至っている患者は氷山の一角であり、医療現場においても疾患の認知や新制度の周知が十分とは言えません。そこで本会では、新制度下における「サージセル」の処方や使用に関する具体的な情報提供を行うとともに、地域の医療関係者の皆様に疾患そのものを知っていただく啓発の機会として本学習会を開催いたします。

■ 主なプログラム

【注目トピック】9月1日保険適用「サージセル」関連情報の提供・適正使用解説

新たに在宅使用が保険適用となった吸収性局所止血材「サージセル」の概要

在宅における正しい使用手順・日常の止血管理における注意点

医療機関での処方の流れや適応に関する最新情報

医療学習会：オスラー病（HHT）の基礎知識と最新診療

繰り返す鼻血のメカニズムと全身血管病変（肺・脳・肝など）のスクリーニング

早期診断と重篤な合併症予防の重要性

患者・ご家族のリアルな体験談＆交流会

周囲に理解されにくい不安や生活上の工夫を語り合う座談会
専門的な視点を交えた質疑応答

登壇者：特定非営利活動法人日本オスラー病患者会理事長村上匡寛　同理事・九州支部長谷口誠

■ 医療関係者の皆様へ：ぜひこの機会に希少難病227「オスラー病」を知ってください

「通常の止血処置でなかなか止まらない鼻血」「家族歴のある原因不明の鼻出血や貧血」など、先生方が日常的に出会う症例のなかにオスラー病が潜んでいる可能性があります。 9月1日からの新制度に伴う止血材処方のポイントや、専門医療機関への適切な紹介連携（病診連携）の重要性について理解を深めていただく場として、耳鼻咽喉科・一般内科・総合診療科・救急科等の医師はもちろん、病棟・外来の看護師、服薬指導にあたる薬剤師の皆様のご参加を大いに歓迎いたします。