【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催 2026年5月12日 13時19分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同イベント「TOKYO2026」を開催 2026年4月6日 13時30分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【福岡・博多で初開催】オスラー病（HHT）患者交流学習会を2025年11月15日（土）に実施― 患者・家族・医療従事者をつなぎ、正しい知識と安心を広げる ― 2025年10月8日 10時10分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
サインは「くり返す鼻血」！～かんたんセルフチェックで1分！～オスラー病（HHT）診断基準に基づく「セルフチェックシステム」を公開 2025年10月7日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
10月19日（日）四国（松山）で稀少難病オスラー病患者交流学習会を開催 ― 患者・家族・医療関係者が集い、理解と支援の輪を広げる機会に 2025年10月6日 10時20分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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