【福岡開催】「指定難病・オスラー病（HHT）」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日（日）開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ― 2026年10月2日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
医師・薬剤師・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催 2026年8月27日 09時10分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」が効能追加承認2万人を超える署名と「患者会主導」の要望活動により、希少難病患者の命と生活を守る大きな一歩へ 2026年6月16日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催 2026年5月12日 13時19分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【福岡開催】「指定難病・オスラー病（HHT）」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日（日）開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ― 2026年10月2日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
医師・薬剤師・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催 2026年8月27日 09時10分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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