患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に 2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
父の薄毛、自分の未来。でも「親子で話したことがある」のは2割未満──男性の82.8%が『親子の沈黙』、不安を抱える層の69.3%は父と話せていない 2026年6月29日 10時27分 株式会社バイオテック
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催 2026年5月12日 13時19分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【会場参加のみ・60名限定イベント】3/16(月)17時〜 一般社団法人遺伝情報取扱協会主催(AGI) ヘルスケア関連企業交流イベント実施決定！ 2026年2月17日 08時00分 一般社団法人遺伝情報取扱協会
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