オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」が効能追加承認2万人を超える署名と「患者会主導」の要望活動により、希少難病患者の命と生活を守る大きな一歩へ 2026年6月16日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催 2026年5月12日 13時19分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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