【障害者週間】「多様性」「インクルーシブ」の時代に大人が知るべき「障がい」を当事者と家族が語るトークイベント開催！11月30日 in 札幌

様々な“障がい”を知るトークショー「知ってほしいな。私のこと。」“ みんな ” で知ろう。 “ みんな ” で暮らそう。

特定非営利活動法人あえりあ

2024年12月9日 20時12分

様々な“障がい”を知るトークショー
「知ってほしいな。私のこと。」

日時

2024年11月30日（土）
14:00〜15:30

会場

EZOHUB SAPPORO　ヒグマホール
（札幌市東区北8条東4丁目1-20サツドラホールディングス株式会社本社2階）

当日の様子

主催のNPO法人あえりあ代表理事高橋亜由美と、協力のヤギオイヌ．でMCを行い、3組のスピーカーとトークセッションを行いました。

トーク内容は、合同会社かくはなすなかつかあかね様にグラフィックレコーディングしていただきました。

トーク終了後は、交流タイムです。

おむつ交換スペース

今回の会場に限らず、ユニバーサルシートの設置されていない施設は多く存在しています。

EZOHUB SAPPOROさんも、ベビー用のおむつ替えシートしかありません。
おむつ交換が必要な障害児者も来場する可能性があり、小会議室をお借りし、アウトドア用のマットを設置し、ドアに目隠しをしました。

イベント会場の目の前の小会議室をお借りすることはできましたが、もちろんこちらもレンタル料がかかりますので、イベント会場のレンタル料＋おむつ交換スペースのレンタル料が必要となります。
障害児者が参加するイベントでは、おむつ交換スペースの確保も、会場選びでの大きなハードルとなるのです。

アンケート

来場者68名
アンケート回答29件

満足度

「１満足しなかった」〜「５非常に満足した」の5段階評価。
「１」0名
「２」0名
「３」0名
「４」2名
「５」26名
無回答1名

感想

職業柄、障害児者の方々やそのご家族に関わることは多いですが、現在に至るまでの様々なエピソードや想いをお聞きすることはなかなかないため、大変貴重なお話をお聞きできたと思いました。
どのようにコミュニケーションをとっているか、どのような思いをされてきたり、工夫をされているか、私たちが何が出来るのかなど知ることが出来て良かったです。
登壇者の方々の生活を、その方から直接聴き、知ることができ、大変貴重な学びの場となりました。今までの人生で一番辛かったこともお話ししてくださって、それを乗り越えて、今目の前でお話しになっていることに、唯々感動しました。沢山の勇気をいただきました。
「支援」のあり方についても考える機会になりました。
何回かボランティアで医療的ケア児やその家族と触れ合う機会はありましたが、生活をする中で実際に何を考え、感じながら生活しているのかということを知れて、とても勉強になったと感じています。対象者の可能性の幅を広げられるような看護師になりたいと思いました。
たくさんの知らない世界があった。みんな楽しそうで、なにかできることがあれば、もっと気軽にお手伝いができるようになりたいと思った。
「知る」機会って本当に全然なくて、でも、身近に障害を抱えながら生活している人たちもいるので、声をかけられる人になりたいと思いました。
つくづく、自分の知らないことがたくさんあると思いました。知らないでいいではなく、知っておこう、知りたい、という気持ちを持っていきたいです。
たくさんの苦労を乗り越え、自分らしく生きることに向き合ってきたご本人とご家族の本音、生の感情を、トークイベントを通してうかがうことができました。

＜ゲストスピーカー＞

１．運上佳江・運上愛夕

4姉妹の長女でしっかり者の愛夕ちゃんは、K-POPが好きなイマドキ女子高生。
胃瘻からの注入や、気管切開をしており吸引や夜間は人工呼吸器使用など、医療的ケアが必要です。
母佳江さんは、長女と次女にVici症候群という珍しい重度障がいがあったことをきっかけに、「どんな重い障がいがあっても、地域で生きることができる社会づくりをする」を法人理念に、2017年にNPO法人ソルウェイズを立ち上げました。
重症児デイサービス、訪問看護、訪問介護などの福祉事業を展開し、2025年春には小児科クリニックや短期入所施設の開業を予定しています。

２．門田牧子・門田亜美

どんな時も明るく無邪気な亜美ちゃんは、ダンスが得意な高校一年生です。
2009年、予定日より1ヶ月ほど早く娘が誕生し、五体満足と母牧子さんがホッとした矢先、先天性声門下気管狭窄症と診断され、気管切開。
1日でも早く一緒にお家で過ごしたい一心でケアを覚えて退院。
小学校入学前に主人まで脳出血で倒れてしまい、学校への付き添いや家庭でのさまざまなケアを有志で集まった看護師にサポートしてもらいながら完治しました。
2人のエピソードは、「ヤギオイヌ絵本」でも描かれています。

３．松原健

2013年、25歳の時、仕事中の事故で頸髄損傷になりました。
2年3ヶ月の入院生活を経て介護施設で暮らしたのちに、現在は、重度訪問介護、パーソナルアシスタンス（PA）制度、訪問看護などのサービスを利用しながら、人工呼吸器や電動車椅子を使って自立生活しています。
趣味である音楽鑑賞、映画鑑賞、旅行などを楽しみながら、ウェルスリー株式会社取締役営業部長や北海道ピアサポート協会外部講師を務め、小中学校で「命の授業」というテーマの講演活動も行っています。

【主催】NPO法人あえりあ

医療・福祉・介護のすきまに対し、人（医療・福祉・介護の有資格者）と人（地域住民）とが、つながり合い助け合う橋渡し役を担い、支え合える社会をつくることをビジョンにかかげ、2021年7月に設立。同年8月に、医療・福祉・介護の有資格者と、サポートが必要な人が、つながり合い助け合えるプラットフォーム「さぽんて」β版をリリース。医療・介護の専門職による健康教室「ココカラ」「ココカラ保健室」、気付いたら福祉や介護に触れちゃった機会となる「あえりあマルシェ」、介護や介護予防に関するセミナー、医療的ケア児者との外出企画など、札幌市を中心に活動しています。