世界希少・難治性疾患の日に合わせたRDDおしごと(適職)2023を強直性脊椎炎患者会「日本AS友の会」と潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営するグッテが開催

 

潰瘍性大腸炎・クローン病等の炎症性腸疾患(Inflammabotry Bowel Disease：IBD)オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」やIBD患者さん向けレシピサイト「グッテレシピ」を運営する株式会社グッテ(所在地：東京都千代田区・代表取締役 宮﨑拓郎)は、日本AS友の会(所在地：東京、会長：塩野敬彦)と2月末のRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)に合わせたRDD Japan公認イベントRDDおしごと(適職)2023を開催することをお知らせします。

【RDDにおける難病患者の就労に対する取り組み】
毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。世界各地でより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。

「RDDおしごと」は全国で開催されるRDDイベントのテーマの１つです。難病指定を受けているか否かに関わらず、希少疾患や難病を抱えながら働いている方が多くいます。一方で、「希少疾患・難病患者＝働けない人」という誤解も少なくありません。そこで、「RDD おしごと」では、働く意思のある患者さんや、そういった患者さんを雇用する企業の皆さんに、治療と仕事の両立支援に関する適切な情報提供を行うことを目指し活動を行っています。2023年度は「RDD適職2023〜新しい職場へ飛び込むヒント〜」というイベントを開催します。発達障害、引きこもりの方など様々な方の就労支援に取り組まれてきた就労支援のエキスパート伊藤早苗氏(ユニバーサル就労支援)をお招きし、伊藤氏のこれまでの就労支援経験から難病・希少疾患患者さんが新しい就労環境に踏み出すヒントを探ります。

対象： 難病患者当事者、長期慢性疾患患者、希少疾患患者、ご家族、ご関心を持っていただける方
開催形式： オンライン (Zoom)　*匿名参加可・無料・事前登録となります。
タイトル： RDD適職2023〜新しい職場に飛び込むヒント〜
日時： 3月4日（土）13:00~14:30
主催：日本AS友の会
協力：Gコミュニティ(株式会社グッテ)
プログラム構成：
1300-1305: 開会挨拶　　塩野 敬彦氏(日本AS友の会）
1305-1340: 講演『ユニバーサル就労支援について〜当事者経験＆就労支援事業からの気づき〜』　　伊藤早苗氏(ユニバーサル就労事務局）
1350-1430: 座談会『半歩前へ』　　ファシリテーター：塩野 敬彦氏(日本AS友の会）
登壇者：伊藤早苗氏(ユニバーサル就労支援事務局）、クローン病患者当事者、宮﨑 拓郎氏(株式会社グッテ)

事前登録：以下の特設サイトよりお願いいたします。
https://goodtenews.goodtecommunity.com/report5/167/

講師：
伊藤早苗氏
新卒でリクルートに入社し、人材総合サービス部門の営業職に就く。新規企業開拓、顧客企業への人材採用・活用の提案を行う。病気のため退職した経験をもとに、就労支援に興味を持つ。2012年から2年間、パーソナルサポートサービス（当時の内閣府事業）の就労支援に携わる。その後、民間の現場で就労支援を行いたいとの思いから、2014年に社会福祉法人中心会でユニバーサル就労支援事業を立ち上げた。8年間で440人の方の就労を支援対象者を一切限定せず、「働きたいけれど働けずにいる人」の相談に応じている。



参考資料

1. 日本AS友の会について
1991年設立の強直性脊椎炎の患者会です。強直性脊椎炎は、10~30代に発症することが多い筋骨格系の疾患で、日本に4,000名程度の登録患者がいらっしゃいます。当会は、​​会員相互の親睦を図りながら病気を正しく認識、理解するとともに、その治療法の開発、 福利厚生の確立、ならびにASに対する社会認識の向上に寄与することを目的としています。会員数は約400名で、Twitterフォロワー数は約600名です。@JapanASClub1

2. 株式会社グッテ、Gコミュニティ、グッテレシピについて
米国ミシガン大学留学中に出会った宮﨑拓郎(米国管理栄養士・公衆衛生学修士)、鈴木紀之(経営学修士)らが2018年9月に創業した会社です。2019年7月にIBD患者オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を開始しました。Gコミュニティは、IBD患者さんとその家族らを対象とした医療の専門家（医療従事者・研究者）と患者さんが一緒に作るクローズドオンラインコミュニティで、登録者は2500名を超えています。また2022年11月にはIBD患者さんのレシピを集めた「グッテレシピ」をオープンしました。
グッテホームページ：https://goodte.jp/
Gコミュニティ：https://gcarecommunity.com/
グッテレシピ：https://goodtecommunity.com/

3. Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)について
毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。

4. 炎症性腸疾患について
炎症性腸疾患は、腸管の粘膜に潰瘍ができる炎症性の疾患です。症状は、腹痛や下痢、下血などで、多くの場合は症状が軽快する「寛解」と悪化する「再燃」を繰り返し、QOL（生活の質）を低下させます。本疾患は、発症メカニズムが未だ解明されておらず、厚生労働大臣により「指定難病」に指定されています。 国内患者数は、潰瘍性大腸炎が約22万人、クローン病が約7万人で、近年、増加する傾向にあります１）。
１）厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班による
「潰瘍性大腸炎の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）、
「クローン病の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）