重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリー、難病専門誌と共に『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を開始

「支援者」視点で課題を抽出する試み。ALS患者への重度訪問介護サービス実績のべ1000名以上、ALS在宅支援国内最大規模のユースタイルラボラトリーと、国内唯一の難病専門誌「難病と在宅ケア」

ユースタイルラボラトリー株式会社

2026年2月16日 09時50分

重度訪問介護サービスおよびALS患者への重度訪問介護提供において国内最大規模の実績を持つユースタイルラボラトリー株式会社（本社：東京都中野区、代表取締役：大畑健）は、株式会社日本プランニングセンターが発行する日本で唯一の難病専門誌『難病と在宅ケア』と共同で、ALS（筋萎縮性側索硬化症、以下ALS）支援に関わるご家族および支援職を対象とした実態調査プロジェクト『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を開始しました。

本調査の結果は、月刊誌『難病と在宅ケア』本誌およびプレスリリース等を通じて社会へ発信し、2026年6月21日の「世界ALSデー」に向けた社会啓発、ならびに今後ALS当事者やご家族、また支援に関わる専門職にとってより良い環境が整備されるよう、制度改善への提言等に活用いたします。

■ プロジェクト発足の背景：
ALSの支援に関わる人から見える課題を可視化する

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、進行に伴い24時間のケアが必要となる疾患であり、ご家族および支援職（相談支援専門員・医療看護職・介護職等）のサポートが不可欠です。

現在、重度訪問介護をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスの整備によりALS患者が「在宅で暮らす」選択肢が可能になってきましたが、現場では「情報や支援が不十分」「ご本人により良い支援を届けたい」といった声があります。

従来の調査は、当事者への意識調査や医学的治験を目的としたものが中心でした。本プロジェクトは、患者の介護に関わるご家族、そして支援現場を支える多職種という『ALS支援の全当事者』の視点から在宅支援の課題を抽出する、他に類を見ない新しい全国調査となります。
それぞれの立場から見える『視点』や『声』を可視化することで、ALS患者の在宅支援に真に必要なことを明らかにしてまいります。

■調査目的

ALS患者のご家族・支援者が直面している課題（意思決定、社会資源の不足、心理的負担など）を可視化し、社会全体でALS支援を考えるきっかけを作ることを目的としています。

■ 調査概要

ALS患者を支える「ご家族」「ソーシャルワーク職」「医療介護職」の3つの視点から、多角的に課題を抽出します。

■アンケート対象者

①ALS患者様を介護するご家族

②ソーシャルワーカー（相談支援専門員、ケアマネジャー、MSW、保健師等）
③医療介護職（重度訪問介護士、訪問看護師、訪問介護士等）

■回答方法（WEBフォーム）
いずれかのフォームにて回答ください。