潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)患者の診断・生活課題を多国籍調査で明らかに——アメリカ・日本を中心に203名が回答

世界IBDデーに合わせて、学業・就労・生活支援の現状とニーズを調査

潰瘍性大腸炎・クローン病などの炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテ（所在地：東京都千代田区、代表取締役：宮﨑拓郎、以下「グッテ」）と、アメリカの患者支援団体 NPO法人 Global Healthy Living Foundation（所在地：アメリカニューヨーク州、代表兼共同創業者：セス・ギンズバーグ、以下「GHLF」）は、世界IBDデー（IBDを理解する日）に合わせ、日本とアメリカ・イギリス・カナダ等（以下「海外対象国」）において、IBDの早期診断・学業・就労への影響について簡易オンラインアンケート調査を実施し、203名から回答を得ました。

回答者の内訳は、日本52名、アメリカ98名、イギリス22名、カナダ12名、インド5名、ドイツ4名、オーストラリア3名、ポーランド2名、その他5名となりました。

なお、海外回答者の国別内訳は、IPアドレスに基づく推計であり、必ずしも正確な居住国を反映していない可能性があります。

今回の調査では、発症から診断に至るまでの期間が「1年未満」と回答した人は、日本では55.8％と半数を超えた一方で、海外対象国では32.5％にとどまりました。

また、発症から診断までに5年以上かかったと回答した割合は、日本が21.2％、海外対象国が25.2％でした。

信頼できる医師や適切な治療に辿り着くまでの期間については、「1年未満」と回答した人が日本では48.1％であったのに対し、海外対象国では20.5％にとどまりました。

また、診断時期に関する自由記述からは、患者自身および医師のIBDに関する知識不足、症状の認識の難しさ、ならびに専門医へのアクセスの困難さが、診断の遅れにつながる可能性が示唆されました。

IBDが学業に与える影響について、「ある程度影響があった」「かなり影響があった」「とても影響があった」と回答した人は、日本で57.7％、海外対象国では62.8％と、いずれも半数を超える結果となりました。

就労への影響についても、日本では90.4％の患者が上記のいずれかの選択肢を選び、海外対象国でも86.9％に達しました。

これらの結果から、発症から診断までの期間や、信頼できる医師や治療に辿り着くまでの期間については、日本のIBD患者のほうが海外対象国の患者よりも短い傾向があることが示唆されました。一方で、IBDが学業や就労に与える影響は、国を問わず大きいことが明らかになりました。

今後もグッテとGHLFは、IBD患者と協力しながら患者の声を社会に届け、ステークホルダーと連携し、IBD患者が直面する課題の解決に尽力してまいります。

【調査概要】

調査主体：グッテ、GHLF

調査期間：2025年5月8日〜12日（日本）、2025年5月7日〜11日（海外対象国）

調査対象者：IBD患者

調査方法：グッテおよびGHLFのコミュニティニュースレター、Instagram、Xにてアンケート協力を呼びかけ

回答者内訳：日本52名、アメリカ98名、イギリス22名、カナダ12名、インド5名、ドイツ4名、オーストラリア3名、ポーランド2名、その他5名

*海外回答者の国別内訳は、IPアドレスに基づく推計であり、必ずしも正確な居住国を反映していない可能性があります。

Q. 症状が出始めてから、クローン病や潰瘍性大腸炎を含む炎症性腸疾患（IBD）と診断されるまでに、どのくらいの時間がかかりましたか？

　　　　　　　　　<日本>　　　　　　　　　　　　　　　<海外対象国>

Q. 信頼できる医師や治療にたどり着くまでにどのくらい時間がかかりましたか？

　<日本>　　　　　　　　　　　　　　　<海外対象国>

Q. 振り返ってみて、診断までの時間を短縮したり、診断後のケアをより良くしたりするために、何か役立ったと思うことはありますか？(自由記述を一部抜粋)

<日本>

詳細な症状の記録が診断や治療の手助けになった。

下血を痔だと思い込んでいたため診断が遅れた

医師から疾患を否定されたので診断が遅れた。医師も間違うことがある。違和感があればセカンドオピニオンを受けることが大切。

患者会や学校医に専門医を紹介してもらえた。

<アメリカ>

検査が不十分で診断まで長い月日がかかった。

精神的な問題とされて取り合ってもらえなかった。

医師に信じてもらえなかった。

薬を処方して終了し、継続的な治療が受けられなかった。

医師の知識不足により間違った診断をされた

家庭医と専門医の連携が治療に有益だった。

医師が保険会社と交渉してくれ、治療薬の使用を認めてもらえた。

Q. これまでの人生の中で、IBDと共に生きることがあなたの学業（学校、大学など含む）にどの程度影響を与えましたか？

<日本>　　　　　　　　　　　　　　　<海外対象国>

Q. これまでの人生の中で、IBDと共に生きることがあなたの仕事にどの程度影響を与えましたか？

<日本>　　　　　　　　　　　　　　　<海外対象国>

参考資料

1. 　Global Healthy Living Foundation（GHLF）について

GHLFは、1999年に設立された米国・ニューヨーク拠点の非営利団体で、関節リウマチ、クローン病、潰瘍性大腸炎などの慢性疾患を持つ患者とその家族を支援しています。25年以上にわたり、教育、サポート、アドボカシー、患者中心の研究の4つの分野を軸に、世界中で活動を展開しています。アメリカ、カナダ、ラテンアメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなどで数十万人規模の患者支援プログラムを実施し、医療アクセス向上を目指した政策提言や、ヘルスケアプロバイダー向けの教育ツールの提供も行っています。近年ではGHLFオーストラリアに続き、GHLF日本を立ち上げ、日本の患者団体や研究者との連携を強化しています。これまでにペンシルベニア大学、ハーバード大学、イェール大学、コロンビア大学を含む12以上の著名な大学と連携し、80以上の出版物を発表。また、PCORI（患者中心のアウトカム研究所）、CDC（米国疾病予防管理センター）、NIH（米国国立衛生研究所）、WHO（世界保健機関）といった国際的機関とも共同研究を行っています。GHLFは、IBDとともに生きる人々の声を可視化し、社会的理解と支援を広げるための活動にも注力しており、本プレスリリースでご紹介するアンケート調査とポッドキャスト配信も、その一環として実施されました。

Global Healthy Living Foundation （GHLF） IBD : https://linktr.ee/GHLF_IBD

Global Healthy Living Foundation（GHLF ）US：https://ghlf.org/

ポッドキャスト配信 IBDと共に生きる〜進学や就職 https://ghlf.org/japan/#episode3

2． 株式会社グッテ、Gコミュニティについて

米国ミシガン大学留学中に出会った宮﨑拓郎(米国管理栄養士・公衆衛生学修士)、鈴木紀之(経営学修士)らが2018年9月に創業した会社です。2019年7月にIBD患者オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を開始しました。Gコミュニティは、IBD患者さんとその家族らを対象とした医療の専門家（医療従事者・研究者）と患者さんが一緒に作るクローズドオンラインコミュニティです。2019年7月にサービスを開始し登録者は3100名を超えています。また2022年11月にはIBD患者さんのレシピを集めた「グッテレシピ」をオープンしました。また2023年12月には株式会社明治運営「明治アクセラレータ」の支援を受けお腹にやさしい無添加ノンフライスナック「やさしいひとくち」の発売を開始しました。

グッテホームページ：https://goodte.jp/

Gコミュニティ：https://gcarecommunity.com/

グッテレシピ：https://goodtecommunity.com/

やさしいひとくち：https://shop.goodtecommunity.com/

3． 炎症性腸疾患について

炎症性腸疾患は、腸管の粘膜に潰瘍ができる炎症性の疾患です。症状は、腹痛や下痢、下血などで、多くの場合は症状が軽快する「寛解」と悪化する「再燃」を繰り返し、QOL（生活の質）を低下させます。本疾患は、発症メカニズムが未だ解明されておらず、厚生労働大臣により「指定難病」に指定されています。 国内患者数は、潰瘍性大腸炎が約22万人、クローン病が約7万人で、近年、増加する傾向にあります１）。

１）厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班による

「潰瘍性大腸炎の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）、

「クローン病の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）

【お問い合わせ先】

株式会社グッテ

担当者：宮﨑拓郎、鈴木紀之

Email：[e-mail]