2月28日「希少疾患の日」に合わせ、おうち病院疾患コミュニティが「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を新設

株式会社アナムネ

2026年2月26日 11時00分

（上記：当該公式サイトURL：https://clila.anamne.com/csle/ ）

株式会社アナムネ（以下、アナムネ）は、2月最終日の希少性疾患啓発デーである「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日／希少疾患の日）」に合わせ、「おうち病院疾患コミュニティ」にて「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を開設しました。

■Rare Disease Day（希少疾患の日）とは：

Rare Disease Dayは、希少・難治性疾患の「診断・治療の機会」や「社会との接点」を広げることを目指し、2008年に始まった国際的な取り組みです。日本でも2010年から同趣旨のもと、毎年2月最終日に活動が行われています。
希少疾患領域では、医療情報が断片的になりやすく、さらに「同じ立場の人に出会えない」ことが、患者さん・ご家族の心理的負荷を長引かせる要因になります。おうち病院では、治療の手前と治療の合間に生まれる「不安」「迷い」「苦しみ」「生活上の困りごと」を、オンライン上で受け止め、言語化し、共有し、支えあうことができる場として、オンライン診療と並んで「疾患コミュニティ」の整備を進めてきました。

■小児全身性エリテマトーデス（SLE）とは：

SLE（全身性エリテマトーデス）は、免疫の異常が関与し、関節・皮膚・腎臓・肺・中枢神経など、全身のさまざまな臓器に多彩な症状が現れうる疾患です。発熱や全身倦怠感、皮疹、関節症状などが経過の中で組み合わさって起こることがあります。

日本では約6〜10万人ほどの患者がいると推計されており、女性に多い希少性疾患（平均で男女比1:9程度）であることが特徴として知られています。

その中でも、小児期のSLEは、本人の体調変動に加えて、保護者の意思決定、学校生活、周囲の理解など、医療以外の悩みが同時並行で発生しやすく、治療継続するためにも生活上の悩みまでどのように支援の手を広げていくかが大きな課題となっています。

※出典：RDD JAPAN ：https://rddjapan.info/
※出典：全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）　難病情報センター：https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

■今回の新しい取り組み：小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ開設：

おうち病院疾患コミュニティは、同じ症状や悩みを抱える患者さん・ご家族がつながり、悩みの共有や情報交換ができるオンラインコミュニティです。登録は無料で、スマートフォンやPCからすぐに参加できます。

また、コミュニティ運営を支えるコミュニティマネージャーのサポートにより、交流の活性化や、必要な情報や体験知にたどり着きやすいように設計・運営されています。

医療的な知識が必要な疑問がある場合には、「おうち病院」のオンライン医療相談・診療などのサービスへスムーズに連携できる導線も整備しています。

・サービス名称：「おうち病院小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ

・サイトアドレス：https://clila.anamne.com/csle 　（PC/スマートフォン対応）
・利用料金(利用者・患者)：無料

■新しい取り組みにより、患者様およびご家族に届けられる価値：

1）情報が溢れている現代社会にも、自分と全く同じ生活環境での情報はほとんどない

ネットで検索すれば、どんな情報でも即座に手に入るようになった現代社会でも、希少性疾患については一般的な情報や難しい医療の専門情報にたどり着くのみで、かつ情報が点在しやすく、自分の置かれている状況に近い情報にほとんどたどり着くことができません。「おうち病院疾患コミュニティ」は疾患ごとに分けられたコミュニティールームがあるため、疾患を前提とした投稿や経験が蓄積されることで、必要な話題や情報に出会いやすくなり、不安になる時間を減らすことができます。

２）「同じ立場の人がいる」だけで、意思決定の孤独が減る

小児SLEのような子供の希少疾患では、受診のタイミング、学校行事への参加、周囲への伝え方など、日常の悩ましい判断が常に発生します。疾患コミュニティでは、似た状況の体験談に触れながら、同じ経験をしている患者さん・ご家族に相談したりすることで、自分たちの状況に合う選択肢を整理することできます。

3）治療法やお薬のことだけでなく「生活」をテーマとして扱いやすい—学校・進学・心の悩みまで

治療法やお薬の話だけでなく、学校生活、友人関係、家族の役割分担、本人の気持ちの波—小児期は論点が多層になります。似た立場の人と、共通の疾患を前提で話せることは、安心感につながり、日々のセルフマネジメントにも役立ちます。

今回の「おうち病院小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティの開設に合わせて、国立成育医療研究センターで小児腎疾患や膠原病の専門医である小椋雅夫医師ご協力のもと、下記の記事を公開しております。
・小児全身性エリテマトーデス（SLE）の症状と最新治療のすべて： https://anamne.com/sle/

■「おうち病院疾患コミュニティ」とは：
病気を抱えた人およびそのご家族同士が安心して支えあえる「医療特化のオンラインプラットフォーム」

「おうち病院」疾患コミュニティは、同じ疾患を抱えている患者およびご家族が集まり、「不安」「迷い」「生活上の困りごと」の相談や「苦しみ」の共有などをすることができる医療特化のオンラインプラットフォームです。疾患ごとに分かれてコミュニティールームが開設されているため、同じ病気や症状を経験した方々やそのご家族が、情報交換をしたり、体験を共有することで、助け合いをしていくことができる自助型のコミュニティとなっています。既に海外では「ピアコミュニティ」という概念で多くのコミュニティがあり、広く認知されています。主にはがん患者が、治療方法や症状について語ったり情報を求めて発信したことからスタートしており、アルコール依存症の方々や、難病指定を受けた方々が、体験談や乗り越え方、治療やお薬の情報などを共有するようになりました。自身や家族が罹患してしまうと、落ち込んだりパニックになったりしてしまう中、同じ体験やニーズを持った方々との交流は、治療と同じくらい大切で、精神面の支えや、次への希望につながるケースもあります。実際に、ピアコミュニティに所属することで、QOLが上がるという効果も報告され、医療全体の質を上げるといわれています。「おうち病院疾患コミュニティ」は、このようなピアコミュニティの思想に基づき、罹患した方々やそのご家族にとって貴重な情報収集の場・相談ができる場として心の拠り所になりたいと考えております。

・おうち病院疾患コミュニティ公式URL：https://clila.anamne.com/

<現在開設している疾患コミュニティ>

「おうち病院疾患コミュニティ」では、現在28個のコミュニティを開設しています。内科系・婦人科系・皮膚科系・希少性疾患・脳外科系・整形外科系・心療内科系まで、幅広いテーマでコミュニティを開設しています。

・内科系

喘息／COVID-19／糖尿病／心臓病／高血圧症／不眠症／肥満症／頭痛

・婦人科系

月経困難症・PMS／乳がん／子宮頸がん／子宮体がん／卵巣がん／子宮内膜症

・皮膚科系

多汗症／ヘルペス（口唇・性器）／アトピー性皮膚炎／乾癬

・脳外科系・整形外科系・心療内科系

認知症／慢性疼痛／骨粗しょう症／うつ病

・希少性疾患

菊地病／遺伝性血管性浮腫／小児全身性エリテマトーデス（SLE）

■ 今後の展開とパートナー募集について：

おうち病院では、オンライン診療サービスでの協業と合わせて、疾患コミュニティでの協業も引き続き拡大していきます。
対象疾患のコミュニティに対するスポンサーとなる製薬企業、医療機器企業、調剤薬局、ドラッグストア等および患者会運営団体、ピアコミュニティ運営団体、を募集しております。
本取り組みに関するお問い合わせ、およびパートナーシップに関するご相談は、下記のお問い合わせフォームよりご連絡ください。

＜おうち病院　お問い合わせ先＞

https://corp.anamne.com/contact/

今後も、「おうち病院」ではサービスの利便性向上に取り組むとともに、順次、提供サービスの幅を拡げてまいります。