同じ悩みを持つ方との交流が広がるように／紫外線に当たれない病気SLE（全身性エリテマトーデス）の皆さまとの座談会を開催

いつ頃（何歳頃）発症したのか、どのような症状があるのか・・・特に「紫外線対策」の方法や日常生活の中での様々なお悩みなどについて発表し合い、活発な意見交換が行われました。

株式会社ピーカブー

2024年7月28日 10時00分

株式会社ピーカブー（本社：埼玉県和光市　代表：松成紀公子）は、株式会社ピアハーモニー様と合同で、難病SLE（全身性エリテマトーデス）の方々との座談会を開催しました。この座談会で同じような悩みを持つ患者さんとの交流を生み、新しい知識や情報を得られることも大きな目的の一つです。そして、暮らしに少しでも役立つ製品について話し合いました。

報道関係各位

2024年7月28日

株式会社ピーカブー

【７月２２日（月）紫外線に当たれない病気SLE（全身性エリテマトーデス）の皆さまとの座談会を開催】

この度の座談会では、エリトマトーデスという疾患に罹患している患者さん8名（女性7名・男性1名）、サポート団体株式会社ピアハーモニー取締役副社長木下様、そして紫外線対策ウエア専門ブランドエポカルの代表松成紀公子とスタッフ（内1名がエリテマトーデス患者）も参加しました。

https://epochal.co.jp/sle-2/

座談会の模様

＜座談会企画の背景＞

きっかけは、ピアハーモニーさんのサイトで、エポカルの製品を紹介していただき、実際のお使いになった患者さんからのご感想をお聞かせいただいたことでした。

患者様の中には、発症（診断）から30年以上という方もいらっしゃり、いつ頃（何歳頃）発症したのか、どのような症状があるのか、今回は特に「紫外線対策」の方法や生活の中での様々なお悩みなどについて発表し合い、活発な意見交換が行われました。

●日焼けすると黒くなったまま（色素沈着）戻らない。

●皮膚硬化と黒ずみ。

●とても疲れやすく、体調が悪いと熱がでる。

●手や指が腫れて痛みがある（関節炎）。

●指先が冷え白くなる（レイノー現象）。

●手を動かすのが不自由になり、ファスナーは大丈夫だけどボタンは難しい。

●紫外線は禁忌だとお医者さんに言われた。

●妊娠したタイミングで発症した。

●出産がきっかけで発症した。

●公園やプール、子供が行きたいと言えば早朝や夕方に。家族で工夫しながら過ごした。

●帽子、長袖、サングラス、フェイスガードなどで黒ずくめで生活していた。

　（一般的に黒い色が紫外線を吸収するので良いと言われていたので）

等々。

＜全身性エリテマトーデス（SLE）について＞

SLEとは、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

＊難病情報センターより

全身性エリテマトーデス（SLE）

https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

＜座談会概要＞

日時：2024年7月22日（月）11時半～15時

会場：和光理研インキュベーションプラザ　会議室

内容：エリテマトーデス患者さん達の意見交換など

＜株式会社ピアハーモニー様について＞

難病に向き合う患者、またはその家族が孤立感を感じることを変えたい。

各々の声が聞かれ、理解され、尊重され、繋がりと支援がある社会、

「難病患者が孤立しない社会の実現」を目指していらっしゃいます。

患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインコミュニティを疾患別に運営、日常生活の工夫・就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を発信、講演もされています。