第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー（4/25開催・無料）

~患者さんとご家族、医療者の想いをひとつに～のお知らせ~

旭化成ファーマは、2026年4月25日（土）に「第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー」を開催いたしますので、お知らせします。

PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）(※1)は、令和6年度の医療受給者証保持者数が1,264人と少なく、指定難病に指定されている希少疾患です。患者さんの中には、治療中であっても体調がすぐれない場面や症状がなかなか改善しないケースがあります。また、診察時の限られた時間で自分の状態や悩み、要望を主治医等に伝えきれなかったということもあるようです。

本セミナーでは、このような患者さんの困りごとに向きあい、診察時の限られた時間でも、自分の状態や悩み要望を主治医等に伝えるためのポイントやPNH相談シート（※2）を活用した医療者とのコミュニケーションについて取り上げます。

さらに、PNH患者さんにしかわからない悩み、PNH治療中でもよりよい日常生活を過ごすための工夫、患者さん自身が必要としている情報に巡り合うためのコツなどを、PNH患者さんにインタビュー形式でお尋ねします。患者さんの声を患者さんの間で共有する取り組みを通じて、PNHと共に生活する中での思いや経験が、誰かの支えや前向きな一歩に繋がる勇気やエネルギーを届けられることを願っています。

概要

開催日時： 2026年4月25日（土）14:00～16:30

開催形式： 現地開催＋オンライン

開催場所： 旭化成ファーマ株式会社 大阪支店会議室

住所 ： 大阪市北区梅田三丁目2番2号 JPタワー大阪26階

司会進行： 大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学 西村 純一先生

プログラム

1部：PNHとは

『進化するPNH治療』

演者：関西電力病院 血液内科 部長 井尾 克宏 先生

『相談シートあるときないとき：ツール活用で見えた患者のリアル』

演者：兵庫医科大学病院 看護師 池上 明香 先生

2部：PNHとともに

医師/看護師から複数の患者さんにインタビュー形式でお話を伺います。

3部：患者さん交流会

PNH患者さん・ご家族の皆さま同士で、気軽に交流できる機会です。

どなた様でもお気軽にご参加いただけます。

参加方法

現地参加の場合

現地参加の方は 以下の参加登録フォーム への登録をお願いいたします（締切り：4月15日正午まで）

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAMAALgItiZUQ1ZPWE9LWFBPMFBGWVlVOVQ5TVNLODNKQi4u&route=shorturl

Web参加の場合

Web参加の方は 以下の事前登録ページ への登録をお願いいたします

https://asahi-kasei.zoom.us/webinar/register/WN_M2x3uqsDR3SNz2Yci1UEsA#/registration

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詳しい内容は案内状をご参照ください。

ご参加お待ちしております。

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※1　

PNHは、生命を脅かす可能性のある、稀で慢性かつ後発性の血液疾患であり、補体を介した消耗性の溶血性貧血、骨髄機能不全および血栓症のリスクを高める特徴があり、低いヘモグロビン値が続くことによって貧血や重度の倦怠感、輸血依存などを引き起こします。日本でのPNH患者数は現在1,264人とされています。（令和6年度末現在の厚生労働省の衛生行政報告例の特定疾患医療受給者証所有者数より引用）

※2

PNH相談シート：患者さんが自分の状態など気になる症状や悩み、要望を日頃から記録しておくためのシートです。このシートを活用することで、診察時に医療者に自分の状態を的確に伝えることができます。