救える命を救いたい、TGCV患者さんにご支援を

一般財団法人栩野財団は、クラウドファンディングサービス「READYFOR」にて、TGCVの患者さんへの支援活動のために『救える命を救いたい、TGCV患者さんにご支援を｜栩野財団』を公開しました。

■　概要
一般財団法人栩野財団（所在地：大阪府、代表：平野賢一）は、クラウドファンディングサービス「READYFOR」にて、TGCVの患者さんへの支援活動のために『救える命を救いたい、TGCV患者さんにご支援を｜栩野財団』を公開しました。620万円を目標に、本日2023年6月27日（火）から9月25日（月）まで支援を募ります。
（プロジェクトURL：https://readyfor.jp/projects/TGCV）

中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy : TGCV）は、日本で発見された心臓の難病です。国内外で多くの患者さんが、「病気の診断がされないこと」「適切な治療を受けられないこと」で孤立し困っておられるとともに、対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。

当財団はこの病気についての情報を様々な方法で発信し、TGCVの周知・啓発を実施する必要があると考えています。今回のプロジェクトでは、 TGCVの患者さんの救済・支援を目的とした財団の活動資金の一部費用、620万円のご支援を募ります。
患者さんが当たり前だった日常生活を送れるように、ぜひ皆さまの温かいご支援・応援のほど、何卒よろしくお願いいたします。

• クラウドファンディングプロジェクト概要

U   R   L：https://readyfor.jp/projects/TGCV
目標金額：620万円
募集期間：2023年6月27日(火)～9月25日(月)23時　 90日間
資金使途：TGCVの患者さんの救済・支援を目的とした財団の活動資金
形　   式：通常型 / All-in形式
コ ー ス ：1,000円〜500,000円まで計6コース
リターン ：「お礼メール」「活動報告書」
※All-in形式は、目標金額の達成の有無に関わらず、集まった支援金を受け取ることができる形式です。

• 用語解説

〇中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy, TGCV）
わが国で発見された原因不明、治療法未確立、長期の療養を要する心臓難病。2022年12月までに診断された患者数は640例で、その内93例が既に死亡している。５年生存率は71.8%である。心臓のエネルギー源である中性脂肪が分解されずに、心臓や冠動脈に蓄積する結果、心不全や狭心症・心筋梗塞、重症不整脈が現れる。厚労省難治性疾患政策研究事業TGCV研究班による推定潜在患者数は4-5万人であるが、血清TG値や体格指数 (Body mass index)、肥満度からは診断できないため多くの患者が取り残されている。

〇TGCV患者会　https://tgcv-pt-association.com/
2013年に設立（初代会長は、故、三浦祝男氏）された任意団体。TGCV患者とその家族、TGCV患者会の趣旨に賛同する個人ボランテイア（世話人）で構成されており、中性脂肪学会の学術集会において患者会企画を行うなど、本症の啓発、署名活動を展開している。

会長（共同代表）：川村郁子氏、望月稔仁氏

代表世話人：橋本千佳子氏（看護師）
2023年5月現在の会員数　累積136名（物故会員11名含む）
患者会報の発行　年3-4回（会員限定）

〇栩野財団　https://tochino-fd.org/
栩野財団は、栩野義博博士により「中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV)の患者さん支援と研究のために」との申し出を礎として2017年に設立致しました。 当財団では、国内外のTGCV患者さんの支援活動と中性脂肪に関連する研究開発活動を推進し、研究成果や要望に基づいた製品の開発を行っています。 これらの活動を通して、世界中の人々の健康改善に貢献することを目指しています。

• 本件に関する問合せ先

一般財団法人栩野財団

E-mail：[e-mail]