難病は一人で悩む時代ではない！『難病患者同士の交流』×『各種専門家の知識』により 患者が夢や希望を持てる社会の実現を目指す
『特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク』本格活動開始!! https://www.rheumatic-disease-community.org/
特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（本拠地：東京都品川区、代表理事：大河内範子）が、2022年12月6日に特定非営利活動法人として活動を開始したことをお知らせします。
■見た目からは病気であることをわかってもらえない難病
リウマチ、膠原病、血管炎といった病気は外見からはわかりにくく、患者やその家族が様々な形で苦労や努力を重ね、人知れず治療しながら生活していくのがこれまでの常識でした。
私たちは、その現状を打開すべく、これまで患者間での体験や情報共有を橋渡しする活動をしてまいりました。その経験の中から、「患者とその家族間で情報共有することで分かる治療法や生活スタイルがあるのでは？」との考えに至り、このたび新たに「特定非営利活動法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（本拠地：東京都品川区、代表理事：大河内範子）」を設立しました。
■患者同士の情報共有から見えてくる新しい道
医師から「難病です」と告げられ、人知れず痛みや苦しみと戦いながら生活している人々が大半なのです。私たちが「似た悩みをもつ患者さんはたくさんいる」と伝えると、「ぜひ会ってみたい」と言われる方が多いことが分かります。そして実際に患者さん同士で会って話していただくと、その中にお互いで共通する項目がいくつも見つかる場合が多いのです。
医師と患者が１対１での医療体験を積み重ねるだけでなく、多数の患者さんが集まり、その症例や体験を医師や専門家にフィードバックすることが、実際の治療や生活支援への近道になることがあるのではないでしょうか。
■病気とともに暮らす２人の女性が共鳴して誕生した団体
この団体は、膠原病と共に生きる代表理事の大河内範子と、全身性エリテマトーデス(SLE)と共に生きるモデルの西真理子さんとが共鳴して設立されました。
臨床心理士/公認心理師
病気の体験を身近な人に説明するのはとても難しい。だけど似たような体験をした人同士は言葉で語らなくてもわかり合えることがある。
子どもの頃の生死をさまよう経験を乗り越えて、仕事、結婚、出産、育児に懸命に立ち向かってきた2人だからこそ、『今必要なのは患者同士が自分の経験を持ちよって支え合う形の患者会活動だ』との結論に行きついたのです。
■患者だけでなく家族の支えも
臨床心理士/公認心理師
この団体の活動に賛同したのが、膠原病の子をもつ親であり、小学校校長の経験もある、大石英史教授です。
子ども時代の発達の重要性を知る大石教授は、難病をもつ子どもの成長を支えることの大切さ、家族の大変さを痛感して、家族を支える方法を団体の中で提案し続けています。
■世界中の難病患者が出会える時代
デジタル化社会の中で、希少疾患をもつ患者同士が世界中の仲間たちとつながることができるようになりました。私たちは国際的な交流を図り、海外の患者会との交流を団体の活動に生かしています。2021年のアメリカリウマチ学会の学術大会では団体の活動について発表して、海外に住む多くの識者や患者たちの共感を得ました。
https://acrabstracts.org/abstract/discovering-i-through-interaction-with-support-group-members-a-place-of-empathy-that-transcends-the-limitations-of-words/（閲覧はこちら）
■皆さんの経験を私たちに教えてください
私たちは皆さんの病気についての体験談を求めています。それを教えていただくことで、病気の大変さを社会の中に広く伝えていきます。たくさんの声をヒントに、病気への対処法や生活のコツを皆さんに伝えていくこともできます。ぜひ以下のリンクから、アンケートに回答していただければと思います。
https://qlife.post-survey.com/preview/index.php?key=TVW6XdP6&lang_c=ja（アンケートはこちら）
【本件に関する報道関係者からのお問合せ先】
特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク
https://www.rheumatic-disease-community.org/
〒141−0031 東京都品川区西五反田1丁目26-2五反田サンハイツビル911
E-mail ： sup4pfr@gmail.com
お問い合わせ：広報担当窓口
リウマチ、膠原病、血管炎といった病気は外見からはわかりにくく、患者やその家族が様々な形で苦労や努力を重ね、人知れず治療しながら生活していくのがこれまでの常識でした。
私たちは、その現状を打開すべく、これまで患者間での体験や情報共有を橋渡しする活動をしてまいりました。その経験の中から、「患者とその家族間で情報共有することで分かる治療法や生活スタイルがあるのでは？」との考えに至り、このたび新たに「特定非営利活動法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（本拠地：東京都品川区、代表理事：大河内範子）」を設立しました。
■患者同士の情報共有から見えてくる新しい道
医師から「難病です」と告げられ、人知れず痛みや苦しみと戦いながら生活している人々が大半なのです。私たちが「似た悩みをもつ患者さんはたくさんいる」と伝えると、「ぜひ会ってみたい」と言われる方が多いことが分かります。そして実際に患者さん同士で会って話していただくと、その中にお互いで共通する項目がいくつも見つかる場合が多いのです。
医師と患者が１対１での医療体験を積み重ねるだけでなく、多数の患者さんが集まり、その症例や体験を医師や専門家にフィードバックすることが、実際の治療や生活支援への近道になることがあるのではないでしょうか。
■病気とともに暮らす２人の女性が共鳴して誕生した団体
この団体は、膠原病と共に生きる代表理事の大河内範子と、全身性エリテマトーデス(SLE)と共に生きるモデルの西真理子さんとが共鳴して設立されました。
西真理子 モデル
臨床心理士/公認心理師
病気の体験を身近な人に説明するのはとても難しい。だけど似たような体験をした人同士は言葉で語らなくてもわかり合えることがある。
子どもの頃の生死をさまよう経験を乗り越えて、仕事、結婚、出産、育児に懸命に立ち向かってきた2人だからこそ、『今必要なのは患者同士が自分の経験を持ちよって支え合う形の患者会活動だ』との結論に行きついたのです。
■患者だけでなく家族の支えも
臨床心理士/公認心理師
この団体の活動に賛同したのが、膠原病の子をもつ親であり、小学校校長の経験もある、大石英史教授です。
子ども時代の発達の重要性を知る大石教授は、難病をもつ子どもの成長を支えることの大切さ、家族の大変さを痛感して、家族を支える方法を団体の中で提案し続けています。
■世界中の難病患者が出会える時代
デジタル化社会の中で、希少疾患をもつ患者同士が世界中の仲間たちとつながることができるようになりました。私たちは国際的な交流を図り、海外の患者会との交流を団体の活動に生かしています。2021年のアメリカリウマチ学会の学術大会では団体の活動について発表して、海外に住む多くの識者や患者たちの共感を得ました。
https://acrabstracts.org/abstract/discovering-i-through-interaction-with-support-group-members-a-place-of-empathy-that-transcends-the-limitations-of-words/（閲覧はこちら）
■皆さんの経験を私たちに教えてください
私たちは皆さんの病気についての体験談を求めています。それを教えていただくことで、病気の大変さを社会の中に広く伝えていきます。たくさんの声をヒントに、病気への対処法や生活のコツを皆さんに伝えていくこともできます。ぜひ以下のリンクから、アンケートに回答していただければと思います。
https://qlife.post-survey.com/preview/index.php?key=TVW6XdP6&lang_c=ja（アンケートはこちら）
【本件に関する報道関係者からのお問合せ先】
特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク
https://www.rheumatic-disease-community.org/
〒141−0031 東京都品川区西五反田1丁目26-2五反田サンハイツビル911
E-mail ： sup4pfr@gmail.com
お問い合わせ：広報担当窓口
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