「これって膠原病かも？」と言える社会へ

膠原病の正しい理解を広めるために――「膠原病PR協会ミライ」設立のお知らせ

全国の膠原病患者とその家族、医療従事者、そして社会全体をつなぐ新たな情報発信の拠点として、2025年7月、「一般社団法人 膠原病PR協会ミライ」（以下「ミライ」）を設立しました。

本協会は、「これって膠原病かも？」と誰もが言える社会を目指し、適切な情報や支援を得られるよう、病気の啓発活動に取り組んでまいります。

■設立の背景と想い

膠原病は、免疫の異常によって全身に多様な症状をもたらす疾患の総称です。特定の年齢や性別に限らず、誰もが突然発症する可能性があります。
しかし、社会的な認知度は依然として低く、正しい理解が行き届いていないのが現状です。

ミライの代表は20代で、膠原病の一種である多発血管炎性肉芽腫症を発症。「社会から切り離されたような孤独感」を経験しました。一方、副代表は家族が同じ病気と診断され、「支える側」の戸惑いや葛藤に直面しました。

奇しくも同じ病気に向き合った二人が出会い、「患者と家族、社会が孤立しない世界をつくりたい」という共通の想いから、当団体の設立に至りました。

■ミライの活動  3つの柱

● 患者データベース「ミライのキロク」

膠原病患者の体験談を病名別に掲載したデータベースです。自身と同じ病気を持つ人の声を探せるだけでなく、初期症状や経過を知ることができるため、まだ診断を受けていない方にもセルフチェックの参考として役立ちます。

● YouTubeチャンネル「masayaのおしゃべり喫茶」

代表が運営するYouTubeチャンネル。膠原病患者へのインタビュー、通院記録、病気との向き合い方などを発信。治療と日常生活のバランスをどう保つかなど、実用的なヒントも紹介しています。

● オンラインコミュニティ「ほっと血管炎」

血管炎患者のためのLINEオープンチャット。日常生活の悩みからちょっとした情報まで、気軽に語り合える居場所を提供しています。※本サービスは、株式会社ピアハーモニー様と共同で運営しています。

■今後の展望

ミライでは今後、医療機関との連携、患者インタビューの連載企画、企業との共同プロジェクトによる新サービスの開発など、多角的な活動を展開していきます。

膠原病は、指定難病に分類されることが多く、患者数も決して多くはありません。だからこそ、一人ひとりの声と行動が、社会を動かす力になると私たちは信じています。

活動にご関心のある方、また支援をご検討くださる企業・団体の皆さまも、ぜひ私たちとともに歩んでください。

 

■団体概要

団体名：一般社団法人 膠原病PR協会ミライ
設立日：2025年7月3日
代表理事：下條 真矢
活動内容：膠原病に関する啓発活動／当事者・家族支援／交流イベントの企画・運営など
公式サイト：https://kougen-mirai.com
お問い合わせ先：[e-mail]