[イベント開催]「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」大阪城・太陽の塔同時ライトアップ

2月28日（金） RDD世界同日開催！難病法施行10年を記念して、大阪城と太陽の塔で同時ライトアップ！！[RDD大阪実行委員会]

特定非営利活動法人大阪難病連

2025年2月18日 21時21分

RDDとは

　世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。

　世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。大阪でも特定非営利活動法人大阪難病連を中心として「RDD大阪実行委員会」が2010年より活動を行っています。

開催の背景

　日本では2015年１月より「難病法」が施行されていますが、社会保障制度改革国民会議報告書に記載のように、「難病対策については、他の福祉制度等に隠れて光が当たってこなかった印象は否めない。」という状況は続いています。また「難病で苦しんでいる人々が将来に「希望」を持って生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある。」としていますが、残念ながら、難病患者が将来に「希望」を持って生きられる社会にはなっていません。難病患者が真に社会の一員として生きていくためには、より一層の社会啓発活動が必要になります。

大阪城と太陽の塔で同時ライトアップ

　2024年の「RDD：世界希少・難治性疾患の日」の前後には、全国で75ヶ所のイベントがあり、2月29日には「東京タワーRDDライトアップ」が行われています。今回、さらなる難病患者の啓発のために、大阪においても大阪のシンボルである大阪城と太陽の塔で、RDDのシンボルカラーのひとつである緑色にライトアップします。２月末日は一般市民の方にも希少・難治性疾患およびその患者のことを少しでも考えていただく場を提供したいと考えております。