NPO法人HPP HOPE、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動報告レター「HPP HOPE Letter」を公開
HPPと向き合う方々が必要な情報やつながりに届きやすくなるよう、活動報告、医療関係者との対話、交流会情報などを継続的に記録・共有
NPO法人HPP HOPE（所在地：東京都千代田区、代表理事：小野澤 侑）は、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動の現在地を継続的にお知らせするため、公式HPの活動報告ページにて「HPP HOPE Letter」を公開しました。
HPP HOPE Letterでは、HPP HOPEの直近の活動、医療関係者や支援者との対話、交流会に関する情報、今後の予定などを整理して掲載しています。
本レターは、HPP患者さん・ご家族全体の総意を示すものではなく、HPP HOPEとして取り組んでいる活動や、その中で見えてきた現在地を慎重に記録するものです。
公開の背景
低ホスファターゼ症（HPP）は、アルカリホスファターゼという酵素の異常により骨の石灰化が障害され、骨が弱くなる疾患です。血液検査でアルカリホスファターゼ（ALP）の値が低いことが特徴とされています。症状や重症度、発症年齢には幅があります。
参考：難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/4564
HPP HOPEでは、HPPと向き合う方々が必要な情報やつながりに届きやすくなることを目指し、患者家族、医療関係者、支援者、企業、他患者会などとの対話を少しずつ重ねています。
一方で、患者団体の活動は、外部から見ると見えにくい部分もあります。大きな発表やイベントだけでなく、日々の情報整理、医療関係者との対話、交流会の準備、活動を続けるための体制づくりも、重要な取り組みの一部です。
今回公開したHPP HOPE Letterは、こうした活動の現在地を見える形にし、今後の対話や連携の入口をつくるために作成したものです。
主な掲載内容
現在、公式HPの活動報告ページでは、以下のHPP HOPE Letterを公開しています。
2026年5月発刊の創刊号では、HPP HOPE Letterを開始する背景、顧問医師からのメッセージ、直近の活動報告、今後の予定などを掲載しています。
■HPP HOPE Letter Vol.01 2026年5月号
2026年6月公開の5月号では、医療関係者からのメッセージ、交流会情報、会員に関するお知らせ、今後の活動予定などを整理しています。
今後も、HPP HOPEの活動状況、医療関係者や支援者との対話、交流会情報、必要な情報への導線などを、継続的に整理して公開していく予定です。
代表コメント
HPP HOPE Letterは、私たちの活動を大きく見せるためではなく、いま何に取り組み、何を学び、どこまで来ているのかを慎重に記録するために作成しました。
HPPと向き合う方々の経験や状況は、一人ひとり異なります。そのため、HPP HOPEとして情報を発信するときには、患者さんやご家族全体の総意のように見えないよう、慎重でありたいと考えています。
一方で、何も記録しなければ、活動の中で見えてきたことや、医療関係者・支援者の皆さまとの対話も残りません。
HPPと向き合う方々が、必要な情報やつながりに少しでも届きやすくなるよう、今後も小さな積み重ねを続けていきます。
NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑
活動報告ページ
HPP HOPE Letterは、以下のページよりご覧いただけます。
HPP HOPE 活動報告ページ
https://patient-rd.com/activity-2/
また、HPP HOPE Letterの公開趣旨については、以下のニュース記事でもお知らせしています。
「HPP HOPE Letter」を公開しはじめました
https://patient-rd.com/activity/hpp-hope-letter/
本リリースは、HPPに関する一般的な情報提供を目的としたものであり、医学的判断、診断、治療に関する助言を行うものではありません。
NPO法人HPP HOPEについて
団体名：NPO法人HPP HOPE
代表者：代表理事 小野澤 侑
所在地：東京都千代田区
設立：2024年12月
活動内容：低ホスファターゼ症（HPP）に関する情報発信、交流、支援、医療関係者や支援者との対話、研究につながる取り組みなど
公式サイト：https://patient-rd.com/
活動報告ページ：https://patient-rd.com/activity-2/
問い合わせ先
NPO法人HPP HOPE
Email：hpp_hope@patient-rd.com
公式サイト：https://patient-rd.com/
注記
本リリースおよびHPP HOPE Letterは、医学的判断、診断、治療に関する助言を目的としたものではありません。治療や検査については、必ず主治医または専門の医療者にご相談ください。
また、本リリースの内容は、HPP患者さん・ご家族全体の総意を示すものではなく、HPP HOPEの活動の中で見えてきた現在地を記録・共有するものです。
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