10月19日（日）四国（松山）で稀少難病オスラー病患者交流学習会を開催 ― 患者・家族・医療関係者が集い、理解と支援の輪を広げる機会に
～オスラー病（HHT）の早期発見・適切な医療・患者同士のつながりを目指して～ 医師に認知度が低く診断率10％と放置されている患者が多数～
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT：Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）は、反復する鼻出血や血管拡張、血管奇形（シャント）などを特徴とし、全身の臓器に影響を及ぼす可能性のある希少疾患です。誤診や放置、医療とのギャップにより重篤な合併症（肺動静脈シャント、脳膿瘍、肝性肺高血圧症など）につながるリスクもあります。
正しい知識の普及と患者・医療者間の対話の機会を設けることで、診断から治療、日常ケアに至る包括的支援体制を強化したいと考えています。
詳細は患者会ホームページをご覧ください。
このたび、NPO 日本オスラー病患者会では、四国・愛媛県松山市を会場に、患者さん・ご家族・医療関係者が集う交流学習会を開催いたします。患者目線の体験談や専門講演、相談・対話の場を通じ、地域ネットワークの強化・情報共有を図る場としたいと考えております。
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概要 日時 2025年10月19日（日）12:30 ～ 17:00
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会場 愛媛県身体障がい者福祉センター（松山市道後町2丁目12番11号） 定員 30名
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参加費 無料
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対象 オスラー病患者・そのご家族、疑いのある方、医師・医療関係者、看護学生、報道関係者な
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講師 HHTJAPAN（日本HHT研究会） 公受伸之 医師
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NPO 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛（患者視点での発表）
プログラム
タイムスケジュール
12:30～13:00 受付・資料配布
13:00～13:15理事長挨拶・患者会概要
13:15～14:15 HHTJAPAN 公受伸之医師講演・質疑応答
13:15～15:00基礎・タイプ・遺伝・鼻血止血・感染・静注鉄剤注意情報など
15:00～15:15 休憩
15:15～16:00参加者とのディスカッション
16:00～16:30交流会
16:30終了
専門講演 × 患者視点の融合
専門医による最新情報提供に加え、患者側からのリアルな体験と課題を共有することで、より総合的な理解を深めます。
地域でのつながりづくり
四国地域での交流を促進し、患者同士・医療関係者と同じ場で対話する機会を創出します。
支援ネットワークの拡充
地域での診療連携、相談体制、情報発信、支援団体の連携強化を目指します。
正しい知識の普及・啓発
オスラー病に関する誤解や認知不足を是正し、早期発見・適切対応につなげるきっかけとします。
4. 取材・広報のお願い
この学習会は、患者さんやご家族、医療現場、関係機関にとって重要な機会です。ぜひ報道関係者の皆さまにご参画いただき、より多くの方に本疾患の実態や支援の必要性を伝える一助となればと存じます。
取材・報道をご希望の場合は、事前にご連絡いただけますと調整がスムーズです。 当日は、講演・交流セッション、参加者インタビュー、撮影対応などを承ります。 ロゴ・資料貸出、プレス配布物ご提供等のご相談も可能です。
問い合わせ先（取材窓口）
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（NPO 日本オスラー病患者会）
住所：〒573-1114 大阪府枚方市東山1丁目62-6-201
本部：大阪市中央区内平野町1丁目2-6-304
TEL：050-3395-3927
FAX：050-3737-5059
E-mail：info@hht.jpn.com
参加申込ファームQRコード
サージセル止血剤の必要性
オスラー病（HHT）の患者にとって「サージセル（酸化セルロース製材）」は、日常生活を守る上で欠かせない止血材です。多くの患者が昼夜を問わず繰り返す鼻出血に苦しみ、なかには1時間以上止血が困難となり救急搬送されるケースもあります。一般的な鼻出血止血法では対応できず、オスラー病特有の脆弱な血管構造に対してはサージセルによる圧迫・局所止血が極めて有効です。
しかし2024年以降、サージセルは「医薬品」から「手術材料」へと分類が変更され、患者が日常的に使用できなくなりました。その結果、自宅での自己処置が不可能となり、救急搬送や入院が増加し、患者のQOLは著しく低下しています。また、救急現場でもオスラー病に特化した止血手段が確立されておらず、サージセルの使用制限が医療従事者の対応を一層困難にしています。
サージセルは出血時の迅速かつ確実な止血に不可欠であり、患者の生命を守るための安全網です。患者会としては、オスラー病患者が医療現場のみならず在宅でもサージセルを使用できるよう、制度的な見直しと柔軟な運用が強く求められます。
現在も署名活動を継続しておりますので賛同いただける方はご協力をお願い致します。
署名サイトQRコードです
今後の展開
本学習会を皮切りに、全国各地での交流学習会やオンライン講演、地域支部との連携強化を計画しております。四国地域での継続的な患者支援基盤を構築し、オスラー病を抱えるすべての方々の安心・QOL向上につなげてまいります。
ご希望があれば、この案を基にさらにブラッシュアップ（見出し、レイアウト、強調点の追加など）いたしますが、いかがいたしますか？
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