9/23（土・祝）渋谷発！ヘアロス啓発イベントを当事者たちが開催。パレード、インフルエンサー「カマたく」さんのトークショー、キッズヘアショー等でヘアロスの認知拡大を目指します！
世界Alopeia Awareness Monthを日本でも開催。イベントを通じて髪のない症状があることを知ってもらうと共に参加される皆さんと日本の社会の中にある多様性に想いを巡らす機会をつくります。
◆100人に1人がヘアロスに。髪がない、ただそれだけの事なのか？
小さなころから他者との違いや、日本の社会の中にある多様性に触れるというは大事なことではないでしょうか？「知識」を得る前に「知っておく」ことで、大人になった時の見方や受け入れ方が変えられるような機会を。
外からは分かりづらい症状や疾患などがありますが「ヘアロス」もその１つです。
ウィッグなどで隠せてしまうため、実態数の把握が難しい現状があります。ASPJが小学校への講演などを通じて教職員の方々の声を聞くと「以前の担任したクラスに当事者がいた」「学年に２，3名当事者がいる」など実際には、髪の症状を抱える方はもっと多くいると推定されます。 ヘアロスは日本人の1～2%に及ぶ人が罹患すると言われています。またヘアロス症状の多くは、命に直結することではありませんが、いつ発症するかは人それぞれです。子どもの頃に発症すると、ウィッグをつけて登校する事に心ないことを言われたり、体育授業や宿泊学習が苦痛になったり、しなくてもよい「辛い体験」が増えることがあるのです。
ヘアロスとは、様々な要因で髪の毛がない状態や、変形している状態の総称。子どもから大人まで、ある日突然、誰もが起こりうる症状でありながら、治療方法はまだまだ発展途上です。
【ヘアロス症状ごとの人口】
円形脱毛症（自己免疫疾患）：人口の1～2％ 頭髪及び全身の毛がなくなるなど脱毛状態は様々
先天性乏毛症、縮毛症（遺伝子）：1万人に1人の確率
抜毛症（強迫性障害、精神障害などを含む）：発症年齢10～13歳ボリュームゾーン 男女比1対４
抗がん剤などの治療の副作用：1年間に9万人が発症。
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000083154.html
▶イベント概要・タイムスケジュール
開催日 2023年9月23日（土・祝）
場所 東京都渋谷 渋谷ストリーム 稲荷橋広場＆特設ステージ
https://stream-hall.jp/square/inaribashi/
住所 ：東京都渋谷区渋谷三丁目21番3号
イベントテーマ：ジブン色をみつけよう！COLOR FUN！
11時～12時 ①ヘアロスパレード（渋谷駅周辺）
14時～15時 ②トークショー（ゲスト：カマたくさん）
16時～18時 ③ヘアロスキッズ＆キッズヘアショー／ランウェイ
19時 イベント終了
●パレード参加申込は、NPO法人ASPJ公式LINEから申し込みができます。〆切は9月20日まで。
①ヘアロスパレード
渋谷の街中でヘアロスパレードを行います。パレードには普段はウィッグを付けている事が多いヘアロス当事者の方々がウイッグを外して参加してくださる方もいます。髪の毛のある人もない人にもご参加いただきたいパレードです。
【パレードの参加方法】
①NPO法人ASPJ公式LINEへの登録
②リッチメニュー（右図）の
「ヘアロスパレード参加申し込み」から申込
パレード参加申込〆9月20日（水）まで。
②トークショー
ご自身も円形脱毛症であることを公表している、インフルエンサーのカマたくさんからのイベントへの応援メッセージ
髪のあるなしに関わらず、生きづらさと向き合いながらも「ごきげん」に過ごせるように暮らすヒントを。ご自身も円形脱毛症であることを公表している、インフルエンサーのカマたくさんをゲストに迎えてのトークショーは、髪のあるなしに関わらず、生きづらさと向き合いながらも「ごきげん」に過ごせるように暮らすヒントをみなさんと一緒にお話しします。
③キッズヘアショー
一般公募により募った3歳から13歳までのキッズヘアショー（総勢26名）のあと、一般公募した大人のモデルの方々にもランウェイをしてもらいます。中にはヘアロス当事者の方もいます。イベントテーマ「ジブン色をみつけよう！COLOR FUN！」から、それぞれを表現した衣装で登場します。
◆イベントを通じて解決したい社会課題
１，社会的認知度の低さによるヘアロスの誤解
髪がなくなることは、誰にでもいつでも起こりうることです。ある日突然髪がなくなることを想像してみてください。とても悲しくてつらいことです。でも、まだまだ認知度が低いために、「髪がなくなるのはストレスのせいだ」「家庭環境のせいだ」などとする誤解も多く、当事者を苦しめます。また髪のないことをからかうなど、心ない行動をする人もいます。
⼀⽅で家族や友達、周りの⼈たちの理解や⽀えのおかげで笑顔を取り戻した⼈もいます。わたしたちは、誤解や無理解を修正したい。そして、髪を失った出来事そのものは悲しくても、髪を失ったことに対して「かわいそう」と同情されるのではなく、そのままでも「あなた⾃⾝であることは変わらない」と受け⽌めてもらえる”やさしい世界”を作りたい。そのために、ヘアロスの社会的認知度をあげていきます。 同時に私達が⽬指すのはウィッグの存在が『メガネ』のようになっていく事です。視⼒矯正のツールとして広がったメガネですが、今ではファッションアイテムであるように、ウィッグも『隠すもの』ではなく『楽しむもの』にしていくためのヘアロスに対する認知拡⼤も⽬指します。
子どもから大人まで、ある日突然、誰もが起こりうる症状でありながら、ヘアロスに関する治療方法はまだまだ発展途上です。当事者が知りたい情報に辿り着くまでに時間がかかることも少なくありません。2022年3⽉27⽇に⾏われたアメリカ・アカデミー賞授賞式で、俳優のウィル・スミスが、コメディアンのクリス・ロックの顔を平⼿打ちしたという出来事がありました。ヘアロスをジョークにすることに、当事者がどれほど傷つくかへの理解がすすんでいないことが浮き彫りになった出来事と言えます。
【関連記事】
・東洋経済オンライン『ウィル･スミス問題｢脱毛症｣当事者はどう見たか』
https://toyokeizai.net/articles/-/579466
・フムフムニュース『「脱毛症」ってどんな病気？患者が語る心の揺れと「私には髪がないから」という後ろめたい思い』https://fumufumunews.jp/articles/-/22721?page=2
調査期間：2023年4月19日～ 5月4日 調査方法：インターネット調査 対象者条件：毛髪疾患の子どもがいる保護者 有効回答数：79s 調査結果
２，ウィッグ補助金 対象拡大の必要性
ウィッグ補助金は、抗がん剤治療にによる脱毛の方がウイッグを購入する際の補助金として申請が可能な制度です。（※参考：https://www.prisila.jp/iryo/joseikin.html 株式会社プリシラより）しかし、対象の症状には円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症などウィッグを長期的に使用する症状の記載はありません。そのため、ヘアロス当事者の多くは経済的な負担を抱えています。完治が難しいとされている症状の為、ウィッグの使用期間は長期化していくため治療とウィッグの費用は大きな負担となっています。
調査期間：2023年4月19日～ 5月4日 調査方法：インターネット調査 対象者条件：毛髪疾患の子どもがいる保護者 有効回答数：79s 調査結果
【日常生活では、ウィッグが必要】
ヘアロスの人々は、頭髪による頭皮の保護や生理的機能を失うだけでなく、自身のボディイメージの変化によって損なわれる自信や自尊心を支えるためにウィッグが必要です。ウィッグは複数を使用して数年ごとに買い替える必要があります。またウィッグを取り扱える美容室も限られており、取り扱いサロンのある遠隔地まで通うなど、メンテナンスにも費用がかかり、経済的な負担となっています。
抗がん剤の治療による脱毛は、多くの場合１～２年で再び発毛が再開されるため、ウィッグの使用期間は2～4年と言われています。（参考：https://ilovewig.jp/pages/anticancer-flow）
一方、円形脱毛症当事者を対象とした調査アンケート＊では、ウィッグの使用期間が5年以上という回答が61.5％を占めました。
＊2021年8月～9月実態調査（円形脱毛症当事者 回答者数213名 実施期間 ：2021年８月１日（日）～2021年９月５日（日）実施方法：インターネットによるWEBアンケート）
2021年8月～9月実態調査 円形脱毛症当事者 回答者数213名 実施期間 ： 2021年８月１日（日）～2021年９月５日（日） 実施方法：インターネットによるWEBアンケート 特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan
電子署名活動では現在約3900名の署名が集まっています。イベントを通じて5000名を目指しております。
『抗がん剤が理由のヘアロスだけではなく、全てのヘアロスでウィッグが必要な人たちにも、助成金の対象を拡大してほしい』ウィッグ補助金対象拡大署名サイト：https://chng.it/KYbMhWrtLZ
▶ヘアロス啓発イベント2023協賛・出展企業一覧
会場ではキッズワークショップ・来場者のお菓子のプレゼント（先着順）ウィッグの試着や体験ができるブースが出展されます。
▶ヘアロス啓発イベント2023キャンペーンサイト
https://aspj.site/alopeciastandup2023/
▶ヘアロス啓発イベント2023 イベントフライヤー
https://drive.google.com/file/d/1yFlTY1Q9VElQpyU0_eJ616rpWfbv4WvX/view?usp=sharing
ヘアロスパレードにも使用される「ヘアロス表現するフォトパネル」：撮影協力：株式会社NMT Japan
▶ヘアロス啓発イベント主催
特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）
日本ヘアロス啓発実行委員会
◆ヘアロス啓発イベント2023公式スポンサー
株式会社Berry＆Rose
株式会社Foz(JMAKE）
株式会社アデランス
株式会社京越（ブライトララ）
ルアン株式会社(スーパーミリオンヘアー）
株式会社リネアストリア
一般社団法人 日本抜毛症改善協会
株式会社NMTjapan
【会場出展】
（ウィッグ）
株式会社Berry＆Rose
株式会社Foz(JMAKE）
株式会社アデランス
株式会社京越（ブライトララ）
ルアン株式会社(スーパーミリオンヘアー）
株式会社リネアストリア
株式会社クロスオーバー(アクアドール）
株式会社プリシラ
（キッズワークショップ）
一般社団法人渋谷SDGs協会
一般社団法人LITTLE ARTISTS LEAGUE
（キッチンカー）
野方ホープ（ラーメン）
まめカフェ日本橋（クレープ）
◆商品提供
株式会社やおきん
株式会社おやつカンパニー
◆助成金
「つながりをたやさない社会づくり〜あなたは一人じゃない〜」
東京都共同募金会 赤い羽根共同募金福祉活動応援助成事業"
公益財団法人 大同生命厚生事業団 ビジネスパーソンボランティア活動助成
◆寄付金
ファイザー株式会社
◆衣装協力（ヘアロスキッズアンバサダーRirico用）
Dr.MAAYA.LABO
◆ヘアメイク協力
学校法人 国際共立学園 国際理容美容専門学校
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【主催団体情報】
特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）https://aspj.site/
〒104-0061 東京都中央区銀座1-22-11-2 TEL：03-6683-2376（10-16時）
設立：2021年9月9日 法人番号：4010005033973
事業内容
（1）毛髪疾患当事者とご家族のコミュニティサイトの運営事業
（2）啓発イベント事業
（3）毛髪疾患に関する調査・研究事業
（4）アート、デザイン、音楽などでの情報提供・啓発事業
（5）その他目的を達成するために必要な事業
団体概要資料（活動履歴、理事構成）
https://drive.google.com/file/d/1mgO3nbrtInHZ7DPLe0jcPBu45CnoAjJh/view?usp=sharing
【本リリース内容についての客観的結果】
・本リリースに関する調査は自社調べです。
【関連プレスリリース】
・【日本初】「ヘアロス」の子どもたちを知っていますか？〜⼦どもの現状と学校でのサポートを知ろう・考えよう〜⽑髪疾患サポートハンドブック・アニメーションを公開
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000011.000083154.html
・100人に1人といわれる「ヘアロス」を学校の先生に知ってほしい！毛髪疾患サポートハンドブック制作で、当事者と家族をサポートシステムに繋げる仕組みを医療従事者とつくります！
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000083154.html
・【調査速報】教育関係者の9割が「ヘアロス」への理解とサポートが追い付いていない現状が明らかに。
（NPO法人ASPJ独自調査）
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