見逃されがちな「その先」の課題に向き合う─先天性心疾患と肺高血圧症の公開講座を開催

肺高血圧症を含む合併症、通院継続、自己決定の支援──医師・看護師・当事者が語る先天性心疾患の「今とこれから」

日本新薬株式会社（本社：京都市、メディカルプランニング部　部長　田中 岳）は、先天性心疾患のある方とそのご家族、ならびに肺高血圧症を合併する可能性のある方々を対象に、オンライン公開講座「みんなで学ぼう、先天性心疾患のこと ～知っておきたい肺高血圧症～」を開催します（参加無料・事前申込制）。

本講座は、希少疾患・難病分野に取り組む株式会社ピアハーモニー（本社：東京都、代表取締役：深井祐太）の運営協力のもと、開催されます。

治療の「その後」にある支援の空白──患者と医療者が共に向き合う課題とは

近年、医療技術の進歩により、先天性心疾患を抱える子どもたちの多くが成人まで元気に成長できる時代となりました。しかしその一方で、思春期から成人期にかけて医療から離れてしまう「通院中断」や、患者本人が治療や生活に関する意思決定を迫られる中での「戸惑い」といった、その先の課題が新たに浮かび上がっています。

さらに見逃されがちなのが、肺高血圧症などの合併症です。進行に気づきにくく、早期発見・早期からの治療開始や支援体制が求められているにもかかわらず、認知は十分とはいえません。

先天性心疾患患者さんは小児期から成人期へと移行する過程で、医療との関わりが希薄になる傾向があり、通院の中断や情報不足が健康に深刻な影響を及ぼす可能性が指摘されています。本講座では、こうした課題について患者さんやご家族をはじめとする支援者に知っていただき、将来に向けて今からできることについて共に考える時間にしたいと考えております。（企画担当者コメント）

医療・看護・患者の視点でひもとく「これからの支援」

今回の公開講座では、医療者だけでなく、実際に先天性心疾患とともに生きる当事者の体験や、移行期医療・看護の専門家の知見を交え参加者とともに「これからの医療と暮らし」を考える場を提供します。

本講座では、次の4つの視点から「今とこれから」を考えます。

1. 先天性心疾患の基礎知識（小児科専門医による講演）

2. 先天性心疾患に合併する肺高血圧のキホンと早期発見の重要性（小児肺高血圧症専門医による講演）

3. 将来を見据えた過ごし方と支援の在り方（看護・移行期医療の視点）

4. 当事者による体験談を通じた気づきと共感（患者さんの視点）

開催概要・プログラム詳細

開催概要

名称：「みんなで学ぼう、先天性心疾患のこと ～知っておきたい肺高血圧症～」

日時：2025年8月23日（土）13:30～15:00

形式：Zoomによるオンライン配信

参加費：無料（事前申込制）

対象：先天性心疾患・肺高血圧症のある方とそのご家族、医療関係者、教育・福祉に関わる方、一般市民の方

プログラム内容

1. 「先天性心疾患と共に生きる：第一歩から未来へ一緒に歩む」
   愛媛大学大学院医学系研究科　小児・思春期 療育学講座／移行期医療支援センター　
   教授　檜垣 高史 先生

2. 「先天性心疾患患者さんに知っていただきたい肺高血圧症のこと」
   東京歯科大学市川総合病院 小児科 副病院長/教授​
   慶應義塾大学医学部 小児科学 客員教授　福島 裕之 先生

3. 「大人になりゆくみなさんへ～将来を見据えて今からできる大切なこと～」
   大阪公立大学大学院看護学研究科 小児看護学 教授　仁尾 かおり 先生

4. 体験談（患者さんの声）
   一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会　 伊藤 綾 氏

5. Q&Aセッション
   事前登録で寄せられたご質問に出演者が回答します

主催・後援・協力

主催：日本新薬株式会社

後援：
・一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
・NPO法人 PAHの会
・NPO法人 肺高血圧症研究会
・おおさかPHの会
・認定NPO法人ラ・ファミリエ

協力：株式会社ピアハーモニー

お申し込み・詳細はこちら

日本新薬株式会社　メディカルプランニング部

日本新薬株式会社は、医薬品事業と機能食品事業を展開し、医薬品事業では高品質で独自性の高い医薬品を一人でも多くの方にお届けすることを目指しています。その中でメディカルプランニング部は、医療現場のニーズを的確に捉え、科学的・医学的観点から必要なエビデンスを創出することで医薬品の価値を最大限に引き出し、患者さんにとってより良い治療が届けられるよう努めています。また、医師や医療関係者との連携を通じて医療現場の知見を収集・分析し、製品戦略や研究開発への反映を行います。その他、疾患に関する正しい知識を広く届けるための疾患啓発活動にも取り組み、常に「患者さんのために」という視点を大切に、医療の未来へ貢献していきます。

株式会社ピアハーモニー

ピアハーモニーは、患者の声を医療者・製薬会社に届けることをミッションとしています。
希少疾病や難病疾患を抱える患者やその家族を支援するためのオンラインプラットフォームを開設、既存患者会の支援を通じて、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
得られたインサイトを製薬会社などと協力し、患者のニーズを理解し、共に新しいインサイト収集や治験支援業務を通じて新薬の開発に貢献することを目指しています。

本件に関するお問い合わせ・取材依頼は、下記までご連絡ください。

株式会社ピアハーモニー（広報担当）
Email：[e-mail]
Web：https://peer-harmony.com