Horizon Therapeutics plc、2023年の「#RAREis Global Advocate Grant」選考結果発表

希少疾患コミュニティが直面する課題に取り組むため世界中の50の患者支援団体に5,000ドルの助成金を贈呈

Horizon Therapeutics plc（以下、ホライゾン）は本日、2023年の#RAREis™ Global Advocate Grant の受賞先に選ばれた50の希少疾患患者支援団体を発表しました。これら患者支援団体には、疾患コミュニティを支援する新しいプログラムの確立、教育リソースの開発、現在の支援活動の拡大のために5,000ドル（約70万円）の助成金が贈呈されます。

ホライゾンの患者支援・コミュニケーション担当バイス・プレジデントのマット・フレッシュは、次のようにコメントしています。

「ホライゾンでは、患者団体を支援する包括的アプローチを通じて、こうした団体が、希少疾患コミュニティに影響を及ぼしている最も重要な課題解決に取り組めるよう支援しています。当社もこれら希少疾患団体から学び、教育や治療などを進める多様な取り組みに刺激を受けています。同プログラムの意義と目的が、多くの異なる患者支援団体のミッション推進を助けることになると感じています。これら団体はいずれもホライゾンが提供する医薬品とは関係のない疾患領域で活動されています」

#RAREis Global Advocate Grantプログラムは2022年5月に設立（ https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000010.000096159.html ）され、2023年の募集は2月の世界希少・難治性疾患の日に公表（ https://ir.horizontherapeutics.com/news-releases/news-release-details/horizon-therapeutics-plc-opens-applications-rareis-global ）されました。今年は33か国から180以上の希少疾患を代表する190件近くの申請がありました。今年は40の希少疾患を代表する13カ国、50団体に助成金が授与されます。このうち8団体は2度目の受賞となり、2022年からのプログラムを継続できることになりました。

助成金の審査では、当該団体の希少疾患コミュニティを支援する組織の活動と、助成金がどのように組織の使命と目標達成を促進するかに基づいて評価されます。全世界を対象とする助成プログラム#RAREisの詳細と受賞団体の完全なリストは、こちら（ https://www.rareiscommunity.com/2023/07/26/commemorating-the-2023-rareis-global-advocate-grant-recipients/ ）をご覧ください。

#RAREis Global Advocate Grantは、ホライゾンの#RAREisプログラム（ https://www.rareiscommunity.com/ ）の一環であり、希少疾患を抱える人々に不可欠なプログラムやサービスを提供する多くの団体を支援することで、希少疾患と共に生きる人々の日常生活を改善することに取り組んでいます。この全世界を対象とした患者支援団体助成プログラムは、希少疾患コミュニティに重要な資金を提供し、その活動基盤を確立・整備することを通して、世界各国での希少疾患支援団体の活動支援を目的に、2022年に開始されました（ https://ir.horizontherapeutics.com/news-releases/news-release-details/horizon-therapeutics-plc-launches-rareis-global-advocate-grant ）。

2023年の受賞団体は以下の通りです。

• Aliança Distrofia Brasil

• Alliance for Pulmonary Hypertension

• Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV

• Associazione Sindrome di Noonan e RASopatie ODV

• Avery's Hope

• Beck-Fahrner Syndrome Foundation

• Brazilian Association of Prader-Willi Syndrome

• Bulgarian Society of the Patients with PH

• CACNA1A Foundation, Inc

• Chordoma Foundation

• ConRett ETS

• DEBRA Ireland

• EBF3 HADDS Foundation

• European Huntington Association

• Erdheim-Chester Disease Global Alliance

• Foundation for Sarcoidosis Research

• GACI Global

•  Glanzmann's Research Foundation, Inc.

• Healthcare Education Institute

• Hypertrophic Olivary Degeneration Association

•  Indo US Organization for Rare Diseases

• Instituto Atlas Biosocial

• International Gaucher Alliance

• International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

• Jansen de-Vries Syndrome Foundation

•  Koolen de-Vries Syndrome Foundation

•  Lennox-Gastaut Syndrome Foundation

• MEPAN Foundation

• Nederlandse Leverpatienten Vereniging

• NF Patients United - Global Network of Neurofibromatosis Patient Organizations

• NGO Rare Diseases of Ukraine

• Northern Ireland Rare Disease Partnership

• Osteogenesis Imperfecta Foundation

• Pediatric Epilepsy Surgery Alliance

• Progressive Familial intrahepatic Cholestasis Network

• Philippine Society for Orphan Disorders, Inc.

•  Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Ukraine

• Project FAVA

• Rare Disease Ghana Initiative

• Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation

• SCN2A Italia Famiglie In Rete APS

• SHINE Syndrome Foundation

• Soft Bones, Inc.

• Spinal Leak CSF Foundation

• TANGO2 Research Foundation

• TBX4Life

• The E.WE Foundation

• The Rory Belle Foundation

• Uniti per la P.I.P.O.ETS

• Usher Syndrome Ireland

#RAREisについて

ホライゾンは2017年2月に、希少疾患と共に生きる人々の声や顔を届け、経験を向上させると共に、希少疾患コミュニティのためのプログラムやリソースを紹介することを目的とした#RAREisプログラムを立ち上げました。本プログラムは、希少疾患に関わる人々の写真やストーリーを紹介し、患者、介護者、支援者の経験をインスタグラムとウェブサイトを通じて展開しています。詳細は、#RAREisのInstagram（ https://www.instagram.com/RAREis___/ ）、Facebook（ https://www.facebook.com/RAREisUS/ ）、ウェブサイト（ https://www.rareiscommunity.com/ ）をご覧ください。

 

Horizon Therapeutics plcについて

Horizon Therapeutics plcは、自己免疫性および重度炎症性の希少疾患を持つ人の重要なニーズに応える医薬品の発見、開発、および商品化に注力しています。当社のパイプラインには目的があり、科学的な専門知識と勇気をもって、臨床的に有意な治療法を患者さんにお届けしています。我々は、人々の生活を変えるためには、科学と思いやりの連携が必要であると信じています。人々の生活を変えるために当社が取り組んでいる内容の詳細はhttps://www.horizontherapeutics.co.jp/、Twitter（ https://twitter.com/HorizonNews ）、LinkedIn（ https://www.linkedin.com/company/horizontherapeutics ）、Instagram（ https://www.instagram.com/horizontherapeutics/ ）、Facebook（ https://www.facebook.com/HorizonTherapeutics/ ）をご参照ください。