100人に1人が抱えるのに、誰も知らない「ヘアロス」。紀の川市在住のNPO代表が、子どもたちの孤立をなくすための活動を地域で始めたい
生涯学習・学校教育・美容専門学校・地域イベントなど紀の川市の既存の場を活かしながら、ヘアロスの子どもへの理解と支援を地域全体に広げていくことを目指しています。
NPO法人 Alopecia Style Project Japan（ASPJ）は、脱毛症・抜毛症・乏毛症など様々な理由で髪のない・少ない状態（ヘアロス）で生きる子どもや若者への支援を行うNPO法人です（法人所在地：東京都渋谷区、設立：2021年9月）。代表理事・土屋光子は和歌山県紀の川市に移住し、地域での活動を広げていきたいと考えています。
すでに和歌山県内での活動実績があります。紀美野町の子ども食堂でウィッグ試着イベントを開催し、子どもから年配の方まで多くの方にヘアロスを知っていただく機会となりました。今後は、生涯学習講座や美容専門学校での講演、ウィッグ試着の場づくりなど、紀の川市の既存の場を活かしながら、地域の皆さんとともに取り組みを育てていきたいと考えています。
「ヘアロス」とは見えにくい、子どもたちの課題
「ヘアロス」とは、脱毛症・抜毛症・乏毛症、治療の副作用など、さまざまな原因によって髪が少ない・ない状態を指します。日本では100人に1人が何らかのヘアロス症状を抱えているとされ（推計125万〜250万人）、子どもも例外ではありません。
しかし「治るもの」「気にしすぎ」という誤解が根強く、学校でのいじめや不登校、自己否定につながるケースが後を絶ちません。教育関係者へのアンケートでは、「自信を持ってヘアロスの子どもをサポートできる」と答えた人はわずか2.1%。支援の届かない現状が数字にも表れています。
ウィッグの費用面でも格差があります。一般家庭の年間美容費が約3万円であるのに対し、ヘアロスのある子どもの家庭では年間最低23万円かかるケースも。補助金制度はがん治療を対象とするものが大半で、難治性のヘアロスには制度の空白があります。
NPO法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）の主な活動
① 当事者・家族のコミュニティ運営
2017年からヘアロス当事者と家族のコミュニティ活動を開始。毎月オンライン交流会を実施するほか、全国各地でのリアル交流会、オンラインコミュニティサイトの運営を行っています。延べ参加者数は10,271名（2024年8月末時点）。「一人で抱えなくていい」と感じてもらえる場を届け続けています。
② 学校・教育機関向け講演・啓発
教育関係者・養護教諭・保護者向けの講演を全国で実施。京都府・大分県・宮崎県・東京都の小中学校、学校保健会総会、人権教育学級などでの実績があります。2024年度は計10回・参加者約540名。受講した先生からは「ヘアロスの子どものサポート方法を初めて考える機会になった」という声が多く寄せられています。
講演では、教育関係者向け「毛髪疾患サポートハンドブック」（累計3,500部配布）、アニメーション「みっちゃんのなみだ」、絵本「ぽぽぽのぽんでニコニコとどけ」など人権教育にも使えるツールを提供しています。
③ 啓発イベントの企画・開催
毎年9月を「ヘアロス啓発月間」と定め、2022年から日本初のヘアロス啓発イベント「Alopecia STAND UP!」を開催。2023年は渋谷周辺で100人規模のヘアロスパレードを実施しました。花王・資生堂などの企業とも連携し、ウィッグ試着体験を通じて「ヘアロスをおしゃれに知ってもらう」発信を続けています。
④ 調査・政策提言・ツール開発
教育関係者へのアンケート調査（回答者238名）を実施し、「自信を持ってサポートできる教育関係者はわずか2.1%」というデータを公表。2026〜2027年には子どもヘアロスの実態調査・白書策定・政策提言を予定しています。
全国の自治体・行政機関との連携実績
大分市（大分県）
大分市の公約提案議題としてヘアロス支援が取り上げられ、2024年度にはこどものための医療用ウィッグ購入費等の助成が導入されました。
また大分市学校保健会総会での講演（2023年）地域の教育・行政関係者への認知が広がり、その後も大分県内での交流会開催・メディア露出につながっています。
渋谷区（東京都）
渋谷区内の小学校への絵本配布、渋谷区ネウボラ（子育て支援拠点）での展示、渋谷フレンズ本町での絵本読み聞かせ・ウィッグ試着イベントを実施。区の子育て支援の文脈でヘアロスを知ってもらう機会を継続的につくっています。2023年は渋谷ヘアロスパレードを稲荷橋広場で開催し、行政・企業・当事者が一体となったイベントを開催しました。
和歌山県での活動実績と、紀の川市でやりたいこと
【実績①】紀美野町・子ども食堂でのウィッグ試着イベント
ウィッグは通常、病院内の紹介や通販でしか手に取れず、試着して選ぶ機会がほとんどありません。紀美野町の子ども食堂でのイベントでは、子どもたちが楽しそうにウィッグをかぶり、年配の方からは「買ったけど使っていないウィッグがある」という声も。地域の日常の中でヘアロスを知ってもらう場として機能しました。
【実績②】ヘアロスキッズ合宿（2025年9月・紀美野町）
ヘアロスのある子どもたちが1泊2日で集まり、自然の中で同じ境遇の仲間と過ごすピアサポート型合宿を実施。「自分だけじゃない」という体験が子どもの自己肯定感の回復に寄与しています。
2026年も継続開催（今年は9月26〜27日・千葉県にて）。現在、参加費補助や教育ハンドブック制作を目的としたクラウドファンディングをCAMPFIREにて実施中です。
https://camp-fire.jp/projects/954692/view
【今後やりたいこと】紀の川市内での展開
生涯学習講座や公民館事業として、市民向けヘアロス啓発講座を開催
子ども食堂・地域イベントでウィッグの試着体験ができる場を作り
養護教諭・学校の先生向けに、ヘアロスの子どもへの関わり方を伝える講演
和歌山県内の美容専門学校で学生向け講演の実施
ウィッグをゆっくり試着・相談できる場所を紀の川市内でポップアップとして設置
紀の川市の関係者の皆さまへ
代表の土屋は、紀の川市の移住者として、この地域でできることを模索しています。大きな事業をいきなり立ち上げるのではなく、まずは地域の方々に活動を知っていただき、一緒にできることを少しずつ育てていきたいと考えています。以下のような形でのご協力・ご意見をいただけると幸いです。
✅生涯学習講座・公民館事業としての講座開催に向けたご相談
✅地域イベントや子ども食堂でのウィッグ試着企画へのご協力
✅美容専門学校・教育機関への接続に関するご紹介
✅活動の場所・拠点づくりに関する情報提供
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