希少疾患患者さまの生活改善を目的としたプロジェクト「Re:Cord」始動

患者主導のQOL可視化実証を開始 ― 治療と生活をつなぐ新たな挑戦 ―

Arteryex株式会社（代表取締役：李 東瀛、所在地：東京都千代田区、以下Arteryex）は、レコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパン株式会社（代表者：黒山 祥志、所在地：東京都港区、以下レコルダティ）と、希少疾患領域における患者のQOL向上を目的としたプロジェクト「Re:Cord（リコード）」を始動しました。

本プロジェクトでは、患者団体が主体となって運営する治療経過可視化ツールを活用し、代謝性異常疾患の患者さんを対象とした実証（PoC）を実施します。

また、Arteryexは本プロジェクトにおいて「パシャっとカルテ」を基軸とした技術支援を行い、患者団体およびレコルダティと協働しながら、治療と生活をつなぐ新たなモデルの構築を目指します。

本取り組みは、検査値中心の医療評価を補完し、患者さん中心視点でのQOL向上の可能性を探索するものです。

■ 背景 ― 患者さんの「孤独」と「記録の断片化」という課題

代謝性異常疾患をはじめとする希少疾患では、医療の進歩により治療の選択肢は広がっている一方で、

• 日々の症状の変動

• 将来への不安

• 治療と生活の両立の難しさ

といった生活上の課題が存在しています。

また、患者さんやご家族が個々に保管してきた検査結果や生活記録は断片的になりやすく、それらを継続的に整理・活用すること自体が負担となっている現状もあります。

診察室で扱われる「点」の情報と、患者さんの日常生活という「線」の情報の間には、なお十分に接続されていない領域が残されています。

「Re:Cord」は、その断絶を丁寧に埋めることを目指す取り組みです。

■ プロジェクト名「Re:Cord」に込められた想い

「Re:Cord」という名称には、以下の想いが込められています。

• Record（記録する）

• Cord（つなぐ）

患者さんの日々の歩みを大切に記録し、その記録を医療や社会へと再びつなぐ（Re:Cord）。

診察室での情報と日常生活での実感を結び直し、患者さんの経験を単なる記録にとどめず、より良い生活への理解へとつなげたいという願いを表しています。

■ PoC概要

本PoCでは、代謝性異常疾患患者を対象に1か月間、投薬状況・日常的な症状や主観的QOL指標をデジタルツール上で継続的に記録いただきます。日頃行っている紙での管理をデジタルにすることで、

• 管理の負担が減るか

• 主治医とのコミュニケーションがより円滑になるか

• QOLにどう影響するか

といった仮説検証を行います。

■ 今後の展望

今後は、本PoCで得られた知見を整理し、QOL向上に向けた施策を練ってまいります。

患者さんおよび医師へのインタビューを通じてプロトタイプの改善を重ねながら、実用性の向上を図ります。

関係者との信頼関係を大切にしながら、一つひとつ丁寧に取り組んでまいります。

■ 企業コメント

Arteryex株式会社 最高執行責任者・小野澤 侑

「我々はレコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパンのMission・Visonに共感し、希少疾患患者さまのために「Re:Cord」Projectを立ち上げました。本取り組みにおいて、患者さんの記録が継続可能である仕組みづくりと、その運用設計を技術的側面から支援します。本PoCを通じて、希少疾患領域における患者主導型の記録モデルの可能性を検証してまいります。

患者さんの抱える悩みや不安のすべてを取り除けるわけではないと考えていますが、単なるツール開発ではなく患者さんを支える仕組みの構築を目指します。」

■ 会社概要

Arteryex株式会社　https://arteryex.biz/

Arteryex株式会社は、医療データを患者自身が管理し、自らの“資産”として活用する「健康銀行」構想の実現を目指し、医療情報管理アプリ「パシャっとカルテ」を中心とした各種サービスを展開しています。

【所在地】東京都千代田区外神田6-6-1　斎藤ビル２・４階

【代表者】李 東瀛

【事業内容】パシャっとカルテの開発・運営、パネル調査サービス、治験候補者募集支援、ヘルスケア新規事業構築・開発支援事業、その他受託開発支援事業

レコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパン株式会社　https://jp.recordatirarediseases.com/

我々はレア・ディジーズに光をあて、適正使用の普及を通じ希少疾患治療に貢献します。加えて、必要とされる新薬の導入に全力を注ぎ、医療の発展に貢献することを使命とし、事業を推進しています。

【所在地】東京都港区赤坂4-8-18　赤坂JEBL8階

【代表者】黒山 祥志

【事業内容】医薬品、常備品、化粧品、基礎化粧品、サプリメント、医療機器、製薬

化学研究の原材料などの開発、製造、供給、販売及び流通（第ー種医薬

品製造販売業許可証取得 許可番号：13A1X10104）