全国色素性乾皮症連絡会総会「ひまわりの会」の総会に参加し情報交換しました

株式会社ピーカブーは、浜松市内で行われた全国色素性乾皮症連絡会関東支部“ひまわりの会”の総会に参加し、ファン付きUV防護服の試着や情報交換などをさせていただきました。

株式会社ピーカブー

2024年5月14日 07時44分

2024年4月20日、浜松市内で行われた全国色素性乾皮症連絡会関東支部“ひまわりの会”の総会に、株式会社ピーカブー（埼玉県和光市　代表取締役　松成紀公子）として、参加させていただき、ファン付きUV防護服の試着や、色素性乾皮症のお子様をお持ちのご父兄と積極的に情報交換などを行いました。

報道関係各位
2024年5月13日
株式会社ピーカブー

先日、浜松市内で行われた全国色素性乾皮症連絡会の関東支部“ひまわりの会”の総会に、株式会社ピーカブーも参加させていただきました。

コロナ前は毎年春に、対面で行われていた総会も、しばらくはZOOMなどで行われ、単なる情報交換だけの場となっていましたが、今年は5年ぶりに対面での開催となり、人と会うことの温かさを感じた時間でした。

全国色素性乾皮症連絡会

色素性乾皮症の総会は情報交換として貴重な場

ネットで簡単に情報を得られる現代でも、同じ難病の子供を持つ親御さんにとって、交流の場は貴重な機会と言えます。

些細な不安を、先輩方に聞くだけで安心したり、やるべきことが見えたりします。

エポカルがファン付きUV防護服が必要と知ることができたのも、5年前の総会で“子供を運動会に出させてあげたい”と語ってくださった一言から始まりました。

折れても白くならないフィルムはありませんか？少しでも暑さを軽減できる方法はありませんか？

ウエアの専門家として、何かできることはないか？そんな思いで、UVカットフィルムを探し、ウエアの開発を行いました。

色素性乾皮症のためのファン付き防護服

子どもたちの楽しそうな笑い声や笑顔に元気をいただきました。

私は、午後の情報交換から参加させていただいたのですが、大人が話している部屋の横で、子供たちはボランティアさんたちと、少し体を動かすゲームや軽い体操をしていました。

すると、途中からキャーという声やわぁーという元気な声が聞こえてきて、思わず私たちは顔を見合わせて笑顔になりました。

ここでは、どんな格好をしていてもスタンダード、何ができなくても当たり前、気負わずにいられる空間に、みんながほっとしているのがわかります。

一方、大人の部屋では貴重な情報交換が行われました

今回は、浜松ということもあり、お医者様方はZOOMでの参加になりました。

お忙しい先生方が、一人一人の質問にとても丁寧に回答をされていて、皆さんの不安を取り除きたいという思いが伝わってきました。

ここでしか聞けない病気の研究の話や、病気の進行に合わせた対応の仕方、症状によってかかる診療科のアドバイスなど、変化のある病気だからこそ、多くの先生が支えてくださっています。

エポカルとしても、年齢や症状に合わせて、希望される機能性が違ってくるので、お客様のお声を聴くいい機会になっています。

皆さん、活発な意見交換をして２時間という時間があっという間にすぎていきました。

NO!UVマークを広げる活動の協力や、日常生活用具補助についてのアドバイスなど、エポカルはこれからも難病の方々の力になれるよう協力してまいります。

NO!UVマーク

株式会社ピーカブー　/　代表取締役　松成紀公子

前銀行員。結婚・出産後、子供がアトピーと診断され、皮膚科医に「紫外線対策」を勧められたことがきっかけで妊婦友達と起業し、UVカットウエアブランド：エポカルを立ち上げる。

たった１枚のパーカーから始まった特殊UVカット素材使用製品は、子供の成長とともに種類や目的も広がり２2年め。現在製品は、お客様のご要望を反映し約５００種類に。どの製品にも目的を持ち、本気でUVケアできる製品をオリジナルで企画している。女性だけの会社であり、人の肌の健康、身体の健康、女性の生き方・働き方、難病・障害者に優しい企業を目指しています。

代表的な製品：

3WAYUVカット制帽(簡易ヘルメット付き）

小学生のための通学時の紫外線対策・熱中症対策・けが予防ができる簡易ヘルメット付き校帽(実用新案登録第3242951号/日本学校保健会推薦用品）

https://epochal.co.jp/koubou/

色素性乾皮症のためのUV防護服

全く紫外線に当たる事が出来ない難病である色素性乾皮症（XP)のための「ファン付きUV防護服」

https://www.epochal.jp/view/category/ct188

サンブロックUVメッシュパーカー

夏に着られる長袖を目指し、特殊なUVカット素材とメッシュを効果的に配したエポカルオリジナルデザインのUVカットアウター

https://www.epochal.jp/view/category/sunblockUVmeshparker

社　　　名：株式会社ピーカブー

本社所在地：埼玉県和光市南2－3－13