希少難病HPPの患者会「NPO法人HPP HOPE」、Google for Nonprofitsに採択。テクノロジー活用で患者支援と疾患啓発を加速へ

Google Workspace、広告助成プログラム等を活用し、情報発信・コミュニティ連携・研究促進を強化。患者QOL向上を目指す

NPO法人HPP HOPE（本部：東京都千代田区、代表理事：小野澤 侑）は、Googleが非営利団体向けに提供する支援プログラム「Google for Nonprofits」に採択されたことをお知らせいたします。これにより、Google Workspaceをはじめとする各種ツールや、Google Ad Grants（広告助成プログラム）などの利用が可能となります。当団体はこれらのテクノロジーを最大限に活用し、希少難病「低ホスファターゼ症（HPP）」に関する情報発信力の強化、患者コミュニティの連携促進、そして治療法開発に向けた研究支援活動を一層加速させてまいります。

■希少難病HPPを取り巻く課題とHPP HOPEの役割

低ホスファターゼ症（HPP）は、骨や歯の石灰化に障害が生じる遺伝性の希少疾患であり、患者数は国内に100〜200名程度と推定されています。

しかし、疾患認知度の低さから診断に至るまでに長い年月を要する「診断ラグ」や、診断後も情報や精神的な支えが得られにくいという課題がありま。

そこでNPO法人HPP HOPEは、日本で唯一のHPP患者会として、「HPPの根治」をミッションに掲げ、患者・家族への情報提供、ピアサポート、そして治療研究促進のための活動を行っています。

詳細はこちら：https://patient-rd.com/

■Google for Nonprofits採択による活動の加速 

この度のGoogle for Nonprofitsプログラムへの採択により、当団体は以下のツール・プログラムを利用できるようになります。

Google Workspace for Nonprofits: 組織運営の効率化、ボランティアや関係者との円滑な連携を実現します。

Google Ad Grants: Google広告掲載枠を活用し、HPPに関する情報を必要としている潜在的な患者さんやご家族、医療関係者へのリーチを飛躍的に拡大します。

YouTube Nonprofit Program: 動画コンテンツを通じて、HPPの疾患理解を促進し、患者さんのリアルな声を届けます。

Google Maps Platform: 将来的には、専門医療機関の検索支援などへの活用も検討します。

これらの強力なツール群を活用することで、これまでリソースの制約から実現が難しかった広範な情報発信や、より多くの患者さん・ご家族との繋がりを創出することが可能になります。

■今後の展望：テクノロジーで希望を届ける 

HPP HOPEは、Google for Nonprofitsの支援を力に変え、以下の活動を重点的に推進してまいります。

ウェブサイト・SNSでの情報発信強化: 疾患の基礎知識から最新の研究動向、利用可能な公的制度まで、信頼できる情報をより分かりやすく、タイムリーに届けます。

Google広告による潜在患者へのアプローチ: HPPの症状に関連するキーワードで検索している方々に対し、適切な情報と患者会への繋がりを提供します。

オンラインコミュニティの活性化: Google Workspaceのツールを活用し、会員同士の交流や情報共有をさらに円滑にします。

患者主導の研究（PPR）の推進: PHRアプリ「ComNext」のデータを活用し、治療法開発に貢献するための基盤を強化します。

私たちは、テクノロジーの力を借りて、地理的な制約や情報の壁を乗り越え、日本中の、そして世界中のHPP患者さんとご家族に希望と安心を届けられるよう、活動を一層強化していく所存です。

ご協力いただける企業様や個人の方々などのご支援をお待ちしております。

■NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑のコメント 

この度のGoogle for Nonprofitsへの採択は、私たちのような小規模なNPOにとって、活動を大きく飛躍させるための計り知れない力となります。

Google社の社会貢献への深いコミットメントに心より感謝申し上げます。HPPという希少疾患を取り巻く情報格差や孤立感は、依然として大きな課題です。

私たちは、提供されるツールを最大限に活用し、正しい情報を、それを必要とする全ての人へ届け、一人でも多くの患者さんとご家族が前向きに歩んでいけるよう、全力で取り組んでまいります。

【NPO法人HPP HOPEについて】 

団体名：NPO法人HPP HOPE

代表者：代表理事 小野澤 侑 

所在地：東京都千代田区

 設立：2024年12月

 活動内容：低ホスファターゼ症（HPP）患者・家族への支援、情報提供、コミュニティ運営、PHRアプリ「ComNext」の開発・運営、疾患啓発活動など

ウェブサイト：https://patient-rd.com/

ご寄付に関するお問い合わせはこちらから：https://patient-rd.com/donation/

【本件に関するお問い合わせ先】 

団体名：NPO法人HPP HOPE
Email：[e-mail]