希少難病HPPの患者会 HPP HOPE、第58回日本小児内分泌学会で患者主導PHR「ComNext」活用による共創医療への挑戦を発表

10月31日、第58回日本小児内分泌学会にてポスター発表。患者由来データのエビデンス化と、診断・治療アクセス改善に向けた医療者との連携強化を呼びかけ

NPO法人HPP HOPE（本部：東京都千代田区、代表理事：小野澤 侑）は、2025年10月31日(金)にグランドニッコー東京ベイ舞浜で開催される「第58回日本小児内分泌学術集会」において、ポスター発表（演題番号: P2-12-9）を行うことをお知らせいたします。
本発表では、当団体が開発・運営する患者主導型PHRプラットフォーム「ComNext」を紹介し、患者由来のリアルワールドデータを活用したエビデンス創出と、医療者との新たな共創関係構築に向けた取り組みについて発表します。

学会ウェブサイト: https://www.credoinc.jp/jspe58/index.html

■発表の背景：希少疾患HPPにおける患者中心の医療実現への課題

低ホスファターゼ症（HPP）は、骨や歯の石灰化障害を特徴とする希少難病です。

患者数が少ないことから臨床データの集積が難しく、特に成人患者に対する治療エビデンスの不足などが課題となっています。NPO法人HPP HOPEは、これらの課題解決には患者自身が主体的にデータを提供・活用し、医療者・研究者と連携していくことが不可欠と考え、活動を続けてまいりました。

■発表内容：PHR「ComNext」によるエビデンス創出と未来への展望

今回のポスター発表では、当団体が開発・運営する患者主導型PHRプラットフォーム「ComNext」 を中心に、以下の内容を発表いたします。

ComNextの概要と機能:

患者が日々の症状やQOL、治療記録、検査結果などを容易に記録・管理・可視化できるComNextの仕組みとその意義を紹介。

患者主導によるエビデンス創出プロジェクト:

ComNextのデータを活用し、特に成人HPP患者の診断ラグや治療実態、QOLに関するリアルワールドデータを収集・分析することで、診断・治療アクセス改善に向けた課題解決を目指す現在進行中のプロジェクトを紹介。

共創医療への呼びかけ: ComNextを基盤とし、患者と医療者がパートナーとなって病態解明や治療法開発を進める「共創医療」の未来像を提示し、学会に参加される先生方への共同研究やご協力を呼びかけます。

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■発表詳細

学会名: 第58回日本小児内分泌学術集会

日時: 2025年10月31日（金） 17:40～18:50

セッション名: ポスター発表12

演題番号: P2-12-9

演題名: 患者主導型PHRプラットフォーム「ComNext」による研究参画と共創医療の実現

発表者: 小野澤 侑 （NPO法人 HPP HOPE　代表理事）

学会ウェブサイト: https://www.credoinc.jp/jspe58/index.html

■NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑のコメント

この度、歴史ある日本小児内分泌学会で、私たち患者会の取り組みを発表する機会をいただけたことを大変光栄に思います。ComNextは、患者が自身の情報を管理するだけでなく、その貴重なデータを未来の医療を創るための力に変えるためのツールです。現在進行中のプロジェクトを通じて、患者のリアルな声に基づいたエビデンスを創出し、低ホスファターゼ症を取り巻く課題解決に貢献したいと考えています。

本発表が、多くの先生方との新たな連携のきっかけとなり、患者と医療者が共にHPPの根治を目指す『共創医療』への大きな一歩となることを願っております。

【NPO法人HPP HOPEについて】

団体名：NPO法人HPP HOPE

代表者：代表理事 小野澤 侑

所在地：東京都千代田区

設立：2024年12月

活動内容：低ホスファターゼ症（HPP）患者・家族への支援、情報提供、コミュニティ運営、PHRアプリ「ComNext」の開発・運営、疾患啓発活動など

ウェブサイト：https://patient-rd.com/

ご寄付に関するお問い合わせはこちらから：https://patient-rd.com/donation/

【本件に関するお問い合わせ先】

団体名：NPO法人HPP HOPE
Email：[e-mail]