難病の子どものためのUV防護服に市からの補助を！和光市議会で議題に９月からは東京都での活動を開始！
和光市議会で、難病である色素性乾皮症のためのUV防護服が補助の対象として対応可能に！
2022年08月17日
株式会社ピーカブー
難病の子どものためのUV防護服に市からの補助を！和光市議会で議題に
〜和光市で難病である色素性乾皮症のための紫外線防護服を補助の対象にし支援する体制が整った〜
株式会社ピーカブー（本社：埼玉県和光市、代表取締役：松成紀公子）は、難病である色素性乾皮症の子ども達の為に「UV防護服への補助を和光市で行ってほしい」と議員に伝え、和光市議会での質問に対し、和光市としての見解で対応してくれることになりました。
【URL】https://smart.discussvision.net/smart/tenant/wako/WebView/rd/speech.html?council_id=42&schedule_id=4&playlist_id=3&speaker_id=17&target_year=2022
和光市役所
ファン付きUV防護服
内容
和光市議会の報告とこれからの活動について
当社 株式会社ピーカブーは、和光市内の和光理研インキュベーションプラザに本社を置き、国内唯一の紫外線対策ウエアブランドEPOCHALを展開する会社です。
和光市よりご注目いただいている、インキュベーションには、特殊な製品や目的を持った会社が入居しています。
この議会では、このインキュベーションプラザに入居する企業にご注目いただいただけでなく、当社の現
ファン付きUV防護服 エポカル
在発信している、難病で紫外線を浴びることができない子供たちのための防護服について取り上げられました。
難病とは、色素性乾皮症（通称：XP)と言い、生まれながらにして紫外線を浴びることができなく、人の数千倍の確率で皮膚癌を発症するだけでなく、若年から神経症状が発症し、また短命です。治療法は現在ありません。日光に当たると激しい火傷のような日焼けを起こします。
当社は、この子供たちのための完全遮蔽のUV防護服を和光理研インキュベーションプラザ内で企画・検査研究・製作しました。クラウドファンディングを通じて患者の会へ寄贈し、また、さまざまな要望があり販売も開始しましたが、これを国や地方自治体で補助することができれば患者さんたちのためになると考え、議員にお話し、議会に取り上げられました。
和光市議会では、和光市には、XP患者はいないけれど、もしそのような事例があれば、柔軟に対応するという方針となりました。
ここでいう補助とは、市町村が行う「日常生活用具」であり、国のものとは違います。
患者さんの中には、病気を理解してもらうことが困難であったり、通常の生活がスムーズに行かなかったり、他の子供たちと同じ経験をさせてあげたいのにできなかったりと、大変な思いをされている方が多くおいでです。
議員のおっしゃる通り、SDGsの観点からも、誰も置き去りにしない世の中であるために、ここでXPの患者さんにご注目いただき、柔軟な姿勢をとっていただけることに株式会社ピーカブーとしても、子供を持つ母としても感謝の気持ちでいっぱいです。
この動きが、全国にいる５００人の患者さんたちの気持ちと健やかな生活の支えとなるように活動を広げたいと考えています。
当社は、XP患者の会の方とともに８月１５日都議会議員にもお目にかかりお話を差し上げた。
今年9月以降、この議員とも連携を取りこの活動を広げていく予定です。
色素性乾皮症とは
日焼けを起こした赤ちゃんの顔
この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の中の紫外線によって引き起こされる遺伝子の傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。
神経系の障害が出やすく、成長と共に、神経症状が出てきて、歩行中につまずくことが多くなったり、難聴が進んだり、また食べ物などを飲み込むことが難しくなったりします。皮膚癌は防げても神経症状は現時点では治療法がなく、色々と困難が多い病気なのです。運動能力は１０歳がピークでその後は、だんだん衰えます。
人によって重度は違いますが、一番最初に気が付くことが多いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焼けと、それを通り越した症状が出るそうです。初めて日光に当たったら、顔中水膨れになったというお話もあります。日焼けを超えて、やけど状態になるそうです。
日常生活用具給付等事業の概要について
１．制度の概要
市町村が行う地域生活支援事業の内、必須事業の一つとして規定。
障害者等の日常生活がより円滑に行われるための用具を給付又は貸与すること等により、福祉の増進に資することを目的とした事業である。
２．対象者
日常生活用具を必要とする障害者、障害児、難病患者等
* ※難病患者等については、政令に定める疾病に限る
３．実施主体
市町村
４．種目（詳細は（別紙）厚生労働省告示第５２９号を参照）
1. (1) 介護・訓練支援用具
2. (2) 自立生活支援用具
3. (3) 在宅療養等支援用具
4. (4) 情報・意思疎通支援用具
5. (5) 排泄管理支援用具
6. (6) 居宅生活動作補助用具（住宅改修費）
５．申請方法等
市町村長に申請し、市町村による給付等の決定後、給付等を受ける。
６．費用負担
(1) 補助金の負担割合
国：５０／１００以内 都道府県：２５／１００以内
(2) 利用者負担
市町村の判断による。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/seikatsu.html
【参考】
１．創設年度 平成１８年１０月施行
２．根拠 障害者総合支援法 第７７条第１項第６号
３．国の補助根拠 障害者総合支援法 第９５条第２項第２号
（別紙）
厚生労働省告示第５２９号（平成十八年九月二十九日）
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第七十七条第一項第六号の規定に基づき厚生労働大臣が定める日常生活上の便宜を図るための用具
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七年法律第百二十三号）第七十 七条第一項第六号の規定による障害者又は障害児（以下「障害者等」という。）の日常生活上の便宜を図るための用具は、第一号に掲げる用具の要件をすべて満たすものであって、第二号に掲げる用具の用途及び形状のいずれかに該当するものとする。
一 用具の要件
* イ障害者等が安全かつ容易に使用できるもので、実用性が認められるもの
* ロ障害者等の日常生活上の困難を改善し、自立を支援し、かつ、社会参加を促進すると認められるもの
* ハ用具の製作、改良又は開発に当たって障害に関する専門的な知識や技術を要するもので、日常生活品として一般に普及していないもの
二 用具の用途及び形状
* イ介護・訓練支援用具 特殊寝台、特殊マットその他の障害者等の身体介護を支援する用具並びに障害児が訓練に用いるいす等のうち、障害者等及び介助者が容易に使用できるものであって、実用性のあるもの
* ロ自立生活支援用具 入浴補助用具、聴覚障害者用屋内信号装置その他の障害者等の入浴、食事、移動等の自立生活を支援する用具のうち、障害者等が容易に使用することができるものであって、実用性のあるもの
* ハ在宅療養等支援用具 電気式たん吸引器、盲人用体温計その他の障害者等の在宅療養等を支援する用具のうち、障害者等が容易に使用することができるものであって、実用性のあるもの
* ニ情報・意思疎通支援用具 点字器、人工喉頭その他の障害者等の情報収集、情報伝達、意思疎通等を支援する用具のうち、障害者等が容易に使用することができるものであって、実用性のあるもの
* ホ排泄管理支援用具 ストーマ装具その他の障害者等の排泄管理を支援する用具及び衛生用品のうち、障害者等が容易に使用することができるものであって、実用性のあるもの
* ヘ居宅生活動作補助用具 障害者等の居宅生活動作等を円滑にする用具であって、設置に小規模な住宅改修を伴うもの
取組に至った背景
自作で作るしかない帽子
患者さんたちの健康を守る防御の方法は、完全に紫外線から体を守ること。
そのために家族が手作りで肌を守るための帽子や洋服を成長に合わせて工夫して作っておられます。
既製品はありません。
自分たちで作るしかなかったのです。
当社は、患者さんの代わりに、UV遮蔽率を検査したUVカット効果の高いUVを完全に遮蔽する布と、UVカット率99.7％の特殊なビニールを使用して防護服を作り、たった１枚で体を覆い、肌を紫外線から守ることができる子供用のUVカット防護服を企画制作することを、患者会で皆さんのお声を聴いて決意しました。
お声は「運動会に出してあげたい」でした。
運動会も出られないの？というのがその時の気持ちでしたが、フィルムのついた帽子、長袖を何枚も着重ね、手袋、長ズボン、サングラス、そして手袋などして、あの暑い時期には１０分と持たずになってしまうことは容易に想像ができました。
肌を覆い、UV遮蔽率が限りなく高いUVカットウエアで肌を覆いながら「涼しく」過ごせるたった１枚のウエアが「ファン付きUV防護服です」。
https://www.epochal.jp/view/item/000000001466
素材、ファンともに高額で、現在WEBでは、33,000円で販売をしています。
これを難病情報センター、厚生労働省へコンタクトし、助成の対象としてほしい旨を伝えましたが、「洋服」が補助対象になるのはとても困難。そこで「日常生活用具給付等事業」を活用出来たら！と考え、市議へお話しました。
市議は、議会に提案、これが通ったのです。
その他の取組
この防護服は、120cm,150cmの子供サイズになっています。
小学生を対象としたからです。
株式会社ピーカブーには、光線過敏症、火傷、あざの治療、日光アレルギー、アトピー、全身性エリテマトーデス、膠原病など様々な「紫外線を避けて生活をしなければならない人」からご連絡をいただきます。
海外の色素性乾皮症（XP）からもご要望を得て、大人用のこの防護服を展開することになりました。
発売は、秋以降になります。
また、
色素性乾皮症と判断されてすぐに「どうやって紫外線対策したらいいかわからない」という赤ちゃんやお子さんのための防護服も新たに開発中です。
併せて、光線過敏症などの紫外線に苦しむ方のためのグッズとして、UVカットアームガードや、帽子、サングラス、スイムウエアなどあらゆるUVカット製品を、和光理研インキュベーションプラザで、自社の中にある紫外線測定器（理研の研究者指導の下制作したもの）で検査しながら開発しています。
顔も隠せるUVカットハイネックTシャツ
UVカット率99％以上のUVアウター
メンズのUVカットメッシュアウター
ファン付きUV防護服 エポカル
株式会社ピーカブーについて
株式会社ピーカブーは、2002年4月、代表者の息子がアトピーと診断され
さらに皮膚科医に日焼け対策をするように指導され、UVカットクリームではなく
UVカットウエアを着せたいと考えたことから「エポカル＝画期的なという意味」の
ブランドがスタートします。当時、「紫外線対策」という言葉もなく、たった1枚の
パーカーから始まったエポカルブランドは、現在、UVカット帽子、UVカットアウター
UVカットインナー、UVカットスイムウエア、日本学校保健会推薦用品、UVカット制帽、UVカット制服など幅広い製品がそろい、UVカット防護服まで制作ができるようになりました。
【会社概要】
会社名：株式会社ピーカブー
和光理研インキュベーションプラザ
代表者：代表取締役 松成紀公子
所在地：〒351-0104 埼玉県和光市南2-3-13 和光理研インキュベーショプラザ305号室
代表者：代表取締役 松成紀公子（まつなりきくこ）
設立：2002年4月18日
URL：https://epochal.co.jp/
https://sun-protective.com
事業内容：紫外線対策用UVカットウエアの企画・開発・研究・販売 それにまつわるあらゆる事業
【お客様からのお問い合わせ先】
株式会社ピーカブー カスタマーセンター
TEL：048-458-3015 Fax：048-458-3017 平日10：00～17：00
e-mail：office@epochal-uv.com
【本リリースに関する報道お問い合わせ先】
株式会社ピーカブー カスタマーセンター
TEL：048-458-3015 Fax：048-458-3017 平日10：00～17：00
e-mail：office@epochal-uv.com
●参考リリース
色素性乾皮症のための防護服を株式会社ピーカブー（エポカルブランド）が株式会社空調服の協力を得て開発「XPのためのファン付き紫外線防護服」を発表
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000014.000024589.html
難病：紫外線に当たれない色素性乾皮症の子供達にUV防護服を寄贈
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000015.000024589.html
色素性乾皮症（XP）の子供たちの紫外線 防護服を作りたい！
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000024589.html
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