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6月20日「World FSHD Day」に合わせ、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された人と家族に向けた新刊を刊行

2026年6月17日 17時37分 multiply合同会社 　　 　　

格闘ゲームの祭典「EVO Japan 2026」にJeniやNAOYAを含む５名のバリアフリーeスポーツプレイヤーが出場します

2026年4月24日 15時00分 株式会社ePARA 　　 　　

Medii、日本小児神経学会とデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する再生医療等製品の安全管理を目的とした「医師間連携システム」を共同構築

2026年4月23日 09時00分 Medii 　　 　　

苦難と希望の実話が書籍化！介護とともに生きてきた半生はドラマ化され、話題に。書籍「介護の神様に愛されて」3月23日発売

2026年3月23日 11時00分 熊日サービス開発株式会社 　　 　　

ケアネット、医師向け「希少疾病・難治性疾患特集2026」を公開

2026年2月27日 14時00分 株式会社ケアネット 　　 　　

【元阪神タイガース・矢野燿大プロデュース】全国の筋ジストロフィー患者のQOL向上のため電動車いすを届けるため、クラウドファンディングを実施（2/16～3/15）

2026年2月16日 09時30分 NPO）THANKYOU FUND 　　 　　

元阪神タイガース矢野燿大氏による社会貢献活動「39（サンキュー）矢野基金」／筋ジストロフィー患者ご家族とクリスマスパーティを開催します！～豪華ゲスト、今話題のハラミちゃんも登場♪

2025年12月15日 09時00分 NPO）THANKYOU FUND 　　 　　

筋強直性ジストロフィー患者会「啓発の日」交流会を大阪で開催

2025年8月19日 09時30分 特定非営利活動法人　筋強直性ジストロフィー患者会 　　 　　

「ASAGI Labs」が世界的課題である健康寿命の延伸を目指すXPRIZE Healthspan FSHD Bonus PrizeのTop8/決勝へ選出

2025年5月22日 11時00分 株式会社ASAGI Labs 　　 　　

9月15日（日）「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」ティーパーティ、開催！

2024年8月23日 10時31分 特定非営利活動法人　筋強直性ジストロフィー患者会