患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に 2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」が効能追加承認2万人を超える署名と「患者会主導」の要望活動により、希少難病患者の命と生活を守る大きな一歩へ 2026年6月16日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
【福岡・博多で初開催】オスラー病（HHT）患者交流学習会を2025年11月15日（土）に実施― 患者・家族・医療従事者をつなぎ、正しい知識と安心を広げる ― 2025年10月8日 10時10分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
サインは「くり返す鼻血」！～かんたんセルフチェックで1分！～オスラー病（HHT）診断基準に基づく「セルフチェックシステム」を公開 2025年10月7日 10時00分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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