オスラー病患患者会・交流会、全国各地でついに開催！最新情報と経験を共有できる貴重な機会

オスラー病と共に歩む皆様へ――医師にも認知度が低く、繰り返す鼻血がサインとなるこの病。詳しい医師の解説と患者同士の交流で、より良い療養生活を支援します。

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、繰り返す鼻血や内臓の血管奇形などを特徴とする希少疾患で診断率も10％と低く、医師、医療従事者の間でもその認知度は依然として低く、適切な診断や治療にたどり着くまでに時間がかかるケースが多くあります。そのため患者が気づかず重篤な症状を発症する危険性があります。

このような現状を受けて、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、全国各地で患者会・交流会・学習会を開催し、患者・家族・医療従事者を対象とした正しい知識の普及と支援の輪の拡大に取り組んでいます。

各会場では、HHT（オスラー病）に詳しい専門医による最新の診療情報の提供に加え、患者同士が安心して語り合える交流の時間を設けています。鼻血や血管奇形、遺伝の悩み、治療法や日常生活での工夫など、当事者ならではの経験を分かち合うことで、孤立しがちな療養生活に「つながり」と「安心感」を届けたいと考えています。

今年度は、熊本、札幌、さいたま、大阪、松山、福岡、名古屋など全国各地で開催予定です。また、遠方の方や外出が困難な方のために、オンライン（Zoom）による全国交流会も実施を予定しております。すでに多くの会場で参加申込が始まっており、定員に達し次第受付を終了いたしますので、ご希望の方はお早めにお申し込みください。

オスラー病と共に生きる皆さまへ。どうか一人で抱え込まず、この機会にぜひご参加ください。
日本HHT研究会の医師による確かな情報と、同じ悩みをもつ仲間との出会いが、きっとあなたの力になります。
参加申込は、ホームページの各記事の参加フォームより申し込みください。

■開催情報一覧（会場名・講師名）・ スケジュール（2025年度）

熊本会場｜7月12日（土） ＠熊本県医師会館　講師：清末一路 先生（熊本大学病院）（HHTJAPAN）合同開催・市民講座

札幌会場｜9月7日（日） ＠北海道難病相談センター　講師：阿保大介 先生（北海道大学病院 放射線科）

埼玉会場｜9月13日（土）　 ＠埼玉Ｓｏｎｉｃ　Ｃｉｔｙ　：秋山武紀 先生（慶應義塾大学病院）／森崎裕子 先生（榊原記念病院 臨床遺伝子科）

大阪会場｜9月21日（日） ＠大阪市北区区民センター　講師：石黒智也 先生（大阪市立総合医療センター）

松山会場｜10月19日（日） ＠愛媛県身体障がい者福祉センター　講師：公受伸之先生

福岡会場｜11月15日（土） ＠お気軽会議室博多東（博多駅前）　講師：田上秀一 先生（久留米大学 放射線科）

名古屋会場｜11月29日（土） ＠ウインクあいち　講師：下平政史 先生（愛知医科大学病院）／井上政則 先生（藤田医科大学病院）

オンライン（Zoom）準備中　日程決まり次第ホームページにて掲載します。

 参加対象者

オスラー病（HHT）患者・患者のご家族・診断が確定していないが疑いのある方・医師、看護師、薬剤師などの医療従事者、看護学生、公的機関関係者

理事長メッセージ 

オスラー病（HHT）は、鼻血や血管奇形といった症状が日常生活に大きな影響を与えるだけでなく、医療現場においてもなかなか正しく理解されず、診断や治療の遅れにつながることが少なくありません。患者さんやご家族が、「自分だけが苦しんでいるのではないか」と感じてしまう場面も、決して少なくないと思います。

私たち日本オスラー病患者会は、そうした孤立をなくし、正しい情報と支え合いの輪を広げるために、全国各地で学習会・交流会を開催しています。今回の企画は、日本HHT研究会の先生方のご協力を得て、信頼できる知識と、当事者同士が安心して語り合える場をつくることを目的としています。

患者同士の出会いや会話は、思いがけない励ましや新たな気づきをもたらします。そして、医療者と患者の距離を少しでも近づけることで、より良い療養環境を整える一歩にもなると信じています。

どうか一人で悩まず、ぜひ各地の会に足を運んでみてください。オンラインの全国交流会も準備しておりますので、どこにいても、つながることができます。
医療関係者の皆さまをはじめ、医療系大学・看護学校に在籍されている学生の皆さまのご参加も心よりお待ちしております。

皆さまとお会いできるのを、心より楽しみにしております。

理事長（患者）村上匡寛　

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ご寄付のお願い

当会の活動は会員からの会費およびご寄付により支えられておりますが、全国での患者会の開催、医療従事者向けの啓発資料の制作、SNSや講演を通じた正確な医療情報の発信など、継続的かつ効果的な事業運営には資金が必要です。
特に、診断率がわずか10％にとどまるオスラー病の早期発見と適切な治療につなげるため、より多くの人々や医療機関への情報提供が急務となっております。

つきましては、本活動の趣旨にご賛同いただける皆さまからの温かいご支援・ご寄付を心よりお願い申し上げます。皆さまのご支援が、患者とそのご家族に希望を届ける大きな力となります。

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取材協力

平素より、医療・福祉・社会課題へのご理解とご尽力に深く感謝申し上げます。

私たち特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病／HHT）という希少疾患の啓発、正しい診断の促進、患者・家族の支援活動を全国で行っております。
現在、オスラー病は国内の診断率がわずか10％にとどまり、多くの患者が誤診や未診断のまま日常生活に大きな支障を抱えているのが現状です。

このような背景のもと、社会的な理解と支援を広げるために、メディアの皆さまのご協力をいただきたく、取材・報道のご検討をお願い申し上げます。
患者や医師のインタビュー、医療現場での現状、当会の活動紹介など、可能な範囲で取材にご協力いたします。

オスラー病という疾患の認知が進むことで、一人でも多くの方が早期診断・適切な治療を受けられる社会を目指してまいります。ぜひとも貴媒体におけるご紹介の機会を賜れますようお願い申し上げます。

ご不明点や具体的な取材内容については、下記までお気軽にご相談ください。

主催者：特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　
　　　　URL： https://www.hht.jpn.com/  E-mail： [e-mail]　TEL：[phone]