「オスラー病患者会 in 秋田大学病院2025」を5月に開催し、盛会裡に終了しました。― 東北で初の開催となり、温かな交流と学びの場が実現しました。

患者交流学習会には25名が参加し、理事長の体験談や9名の医師の講演を共有。安心と温かな交流、希望を分かち合い、次回へつながる実りある会となりました。

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1. イベント概要

日時・場所：2025年5月、秋田大学病院にて開催

主催：NPO日本オスラー病患者会（東北地方では初開催）

協力：秋田大学　佐藤一洋先生・名誉教授　塩谷信隆先生、呼吸器内科　中山勝敏教授、ほか

2. 見どころ

参加者：25名の患者さんとご家族が参加

患者会理事長による体験談：大阪本部の理事長　村上匡寛さんが、日々の苦悩と鼻血ケアの注意点や服薬・鼻血止血のリスクをわかりやすく共有。特に遺伝子検査の早期実施について、「重篤な症状を予防するための重要な一歩」とご提案いただきました。

専門医による講演：9名の医師がオスラー病の最新知見や治療法を丁寧に解説。質問タイムも活発で、理解が深まる貴重な学びの場となりました。

3. 交流のあたたかさ

最初は緊張気味だった参加者も、次第に和やかな雰囲気に包まれました。終盤には活発な質疑応答が交わされ、心の支えとなる対話が広がりました。遠方から足を運んでくださった方もあり、限られた時間ながらも濃密で充実した交流が実現しました。なかには、医療関係者から患者会の存在を聞いて初めて参加された方もおられ、このご縁をきっかけに患者会へ入会された方もいました。

学びとつながりの輪がさらに広がる契機となりました。

4. 次回へ向けての想い

― 医師も驚く積極的な参加、温かな交流が次回への希望をつなぐ ―

佐藤一洋先生からは「次回はさらに充実した学びと交流の場を作りたい」との温かなご意向が示されました。参加者の声を大切に受け止め、プログラム内容や形式の改善に取り組むことで、より安心して語り合い、互いを支え合える機会を目指します。
また、医師の方々からは「これほど多くの患者さんが積極的に参加されるとは思わなかった」との感想も寄せられ、患者さん同士のつながりの力強さが改めて感じられる場となりました。次回も心が通い合う、希望に満ちた時間となることを願っています。

5. 想いをつなぐ一歩 ― 東北初開催が生み出した心の絆 ―

このたび秋田で初めて開催されたオスラー病患者交流学習会は、病気への理解を深めるだけでなく、患者さんやご家族が気持ちを分かち合い、温かな「心のつながり」を育む場となりました。

医師の先生方による丁寧な解説、そして勇気を持って参加された皆さまの思いが重なり合い、会場には安心と希望の空気が広がりました。私たち患者会は、この貴重な機会を共に創り上げてくださった先生方、そしてご参加いただいた皆さまに心より深く感謝申し上げます。

今回の秋田での一歩は、地域を越えて想いをつなぎ、支え合いと学びの輪を広げていく大切な契機となりました。今後はさらに多くの地域で交流の場を築き、患者さんとご家族に寄り添いながら、共に歩みを進めてまいります。

本会は、安心して意見を交わし、心を支え合い、未来への希望を共有する場として大きな意義を持ちました。日本オスラー病患者会と日本HHT研究会は連携し、今後も地域に根ざした交流と学びを広げ、患者さんとご家族に寄り添い続けてまいります。

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今後の開催予定

• 北海道札幌　2025年9月7日北海道難病相談センター
  ・北海道大学病院放射線科　阿保大介先生

• 埼玉県さいたま　2025年9月13日埼玉Ｓｏｎｉｃ　Ｃｉｔｙ　8Ｆ　804号室　
  ・慶応大学病院　秋山武紀先生
  ・榊原記念病院　臨床遺伝子科　森崎裕子先生

• 大阪市北区　2025年9月21日大阪市北区区民センター
  ・大阪市立総合医療センター　石黒智也先生

• 四国松山　2025年10月19日愛媛県身体障がい者福祉センター

• 福岡博多　2025年11月15日（土）福岡博多駅前　お気軽会議室博多東
  ・久留米大学放射線科　田上秀一先生募集中25/30

• 名古屋　2025年11月29日「ウインクあいち」
  ・愛知医科大学病院　下平政史先生
  ・藤田医科大学病院　井上政則先生

• 全国オスラー病患者一般参加者Zoomミーティング事前申込により会員外の患者・医療従事者も参加可能　調整中

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【オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）とは】

オスラー病は、全身の血管に異常（動静脈奇形）が生じる遺伝性の希少難病で、正式名称は 遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT） といい難病２２７に指定されています。

代表的な症状は、繰り返す鼻血や皮膚の赤い点状の血管拡張です。さらに、肺・脳・肝臓などに動静脈奇形ができることで、重篤な合併症（脳梗塞・脳膿瘍・心不全など）につながることがあります。

国内の推定患者数は数万人規模とされますが、医師に認知度が低いため診断率は約10％程度にとどまり、多くの方が未診断・未治療のまま生活しています。遺伝形式は「常染色体優性遺伝」で、患者の子どもは約50％の確率で遺伝することが知られています。

早期の診断と適切な医療が重症化を防ぐ鍵 となるため、患者さんやご家族だけでなく、地域の医療関係者への認知向上が強く求められています。

詳しくは、ホームページをご覧ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

稀少難病227オスラー病の患者家族団体です。