難病や障がいを抱えた患者の家族だけのオンライン交流会【SUPPO】共に生きる患者への想いを「本音で語る会」1月25日(土)に無料開催!参加者募集中!!

ご家族の皆さん、1人で頑張りすぎていませんか？一般社団法人エニワンプロジェクトが、難病や障がいを抱えた患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる交流会【SUPPO】を開催、参加者募集中！

難病当事者3名が2024年11月5日に立ち上げた一般社団法人エニワンプロジェクト（本社：東京都練馬区、代表理事：狐崎友希）は、2025年1月25日（土）に難病や障がいを抱えた患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる交流会【SUPPO（サポ）】を開催します。参加者を募集しています！本交流会は、3月8日（土）に開催する【ありがとうを伝える会】に向けて開催されるもので、患者の家族（友人・支援者）だけを対象にしたプレイベントです。「大変なのは患者だけじゃない」という想いから始まった、エニワンプロジェクトならではのオンライン交流会です。誰しも本音を話すことで余裕が生まれます。誰にでも本音は言えないけど、同じ境遇の仲間には共有できる。自分の気持ちや他の人の気持ちを受け止め、他の人の経験を学ぶことで、次の一歩を一緒に考えませんか？ぜひ、お気軽にご参加下さい。

本交流会で共有された思いを3/8（土）の【ありがとうを伝える会】へつなげます。

＊2025年3月8日（土）【ありがとうを伝える会】の詳細は、後述の「◆2025年3月8日　患者と家族の想いをつなげる【ありがとうを伝える会】開催」または下記のホームページをご覧ください。

HP：https://eniwanproject.org/

第2回 患者の家族（友人・支援者）の交流会【SUPPO】のご案内

【SUPPO】は、患者当事者がいない場所で開催される、患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる、エニワンプロジェクトならではの交流会です。

「大変なのは病気を抱えた家族だから、自分は頑張らなきゃ！弱音を吐いちゃダメ！」と思い込み、ネガティブな感情で自分を追い詰めていませんか？

家族の前で涙を見せられない患者家族だからこその大変さがあります。

しかし気丈に振る舞う様子は、病気を抱えた家族にも無意識に伝わり、お互い遠慮し合う関係につながり悪循環が生まれます。同じ境遇の仲間に本音を共有し、共に生きる家族との未来を一緒に考えましょう。

日時	2025年1月25日（土）13：00〜14：30
開催方法	オンライン（ZOOM）
対象者	難病に限らず何かしらの病気を抱えている方の ご家族・友人・サポートされている方
定員	8名（※要事前申し込み）
参加費	無料
テーマ	「ありがとうは届いていますか？」

「共に生きる家族への想い」と「患者である家族から届けられる「ありがとう」をどれだけ受け取れているのか、届いているのか」を伺い、お一人ずつ感じていることをお話いただきます。参加者同士、意見を共有することで自身の家族と理想の関係性を築くヒントを見つけます。

家族（友人・支援者）の交流会に参加する

※当日は、画面オフやニックネームでのご参加も可能です。プライバシーに配慮しておりますので、どうぞ安心してご参加ください。

◆2024年9月　第1回【SUPPO】の様子

2024年9月に開催された1回目の家族（友人・支援者）同士の交流会では、患者のご家族5名が参加し「患者の家族だからこそ感じた、辛かったこと・悲しかったことを」をテーマに交流を深めました。

患者の夫、患者の妻、患者の親というそれぞれの立場からお話を伺い、これまで誰にも話せなかったことを言葉にして出すことで、「病気は違っても、似たような悩みを共感できて、うちだけじゃないんだ！と思えた」「なかなか本人抜きでお話しする機会はないので、介助者にしか分からない気持ちだったり本人には聞かれたくない話だったり。を同じ立場の方々の前でお話できて、お話が聞けてスッキリした」と、参加者同士、家族の病気が違っても共通する悩みに共感し、時には相手の立場に立って一緒に解決策を考えるかけがえのない時間となりました。

患者である家族の前では気丈に振る舞っていたのか、時には涙を流す場面も見られ、家族だからこそ感じる苦悩や葛藤を安心してお話する姿を見て、家族（友人・支援者）同士の交流会を開催して良かったと実感しました。　

◆エニワンプロジェクトでは、3つの交流会を行っています

【COMMU（コミュ）】　　患者同士の交流会

【SUPPO（サポ）】　　　 家族（友人・支援者）同士の交流会

【SHARE（シェア）】　　 両者が交わる交流会

私たちは、患者も家族（友人・支援者）も対等だと考えています。

「病気になったから立場が弱くなった」「病気になった方が大変」ということはありません。

そこで、2024年12月に開催された、第2回 患者同士の交流会では、「ありがとう」をテーマにお話を伺い、「普段からありがとうを伝えられている？」「一番伝えたい相手は誰？」という質問にお答えいただきました。

患者当事者だからこそ感じている家族との距離感や、甘えなどを赤裸々に語る場面もあり、身近な存在だからこそ伝えられない想いがあると感じました。

2024年12月に開催された患者同士の交流会の様子（本人の許可をいただいた上で掲載しています）

第2回患者同士の交流会開催レポートをHPにて公開しています。

疾患や障がいの種類に関係なくご参考いただけますので、是非ご覧ください。

患者同士の交流会 開催レポートを見る

エニワンプロジェクトでは、患者からの意見を家族（友人・支援者）へ繋ぎ、双方の意見を共有することで、対等な関係を築いていくきっかけを考えます。

◆なぜ「ご家族・ご友人だけの交流会」を開催するのか？代表が語る想い

一般社団法人エニワンプロジェクト代表理事　狐崎友希

私は、多発性硬化症と大腿骨骨頭壊死の2つ病気を抱えていますが、共に暮すパートナーも多発性硬化症と潰瘍性大腸炎という2つの難病を抱えています。
そのため私は、時に難病当事者として治療を行い、時に支える側として病院へ付き添ったり、手続きをしたり、車いすを押したりする生活を送っています。

自分の症状は我慢すれば良いけれど、パートナーの辛さをどうすることもできない。変わってあげたくても変われない──そんな葛藤を日々感じています。同じような想いを抱えているご家族も多いのではないでしょうか？

また、相手を気遣うあまり、どこまで伝えて良いのか、どこまで手助けして良いのか悩むこともあります。そして、介助は想像以上にハードです。病気を抱える方が当事者なら、支えるご家族もまた当事者だと思います。むしろ、自分の想いを表現する機会が少ない分、ご家族の方が孤独を感じやすいのかもしれません。

エニワンプロジェクトでは、そんな想いを抱えるご家族・ご友人が安心して本音を話せる場を提供したいと考えています。一人じゃないと感じられる場を通して、少しでも心が軽くなり、前向きな気持ちを持っていただければ幸いです。

◆Profile

摂食障害を機に診療報酬請求事務能力認定試験（医科）を取得。多発性硬化症発症を機にピアカウンセラーと看護助手の資格を取得。同時に、多発性硬化症・視神経脊髄炎の当事者とご家族のみが入れる患者会【M-N Smile】を立ち上げ現在全国に653名(2024/11/7現在)のメンバーが参加。2022年メディカルヨガインストラクター・ryt200を終了。病気がある人もない人もできるオンラインヨガ教室【エニワンヨガ】をオープン。その他、多発性硬化症当事者として5年間で10回の講演会に登壇し、6回のメディア取材を受け難病当事者としての声を発信。2024年5月【エニワンプロジェクト】を立ち上げ、同年11月5日に一般社団法人設立。

◆一般社団法人エニワンプロジェクトとは

一般社団法人エニワンプロジェクトは、「病気がある人もない人も当たり前に生きられる世の中」の実現を目指す活動を行っています。

疾患の種類や病名を超え、患者同士だけでなく、家族同士も安心して思いを共有できる場を提供し、希少疾患など患者会のない方々にも参加を促すことで、社会全体で支え合う未来の構築に貢献しています。

また、患者や家族だけでなく、その支援者や周囲の人々の苦悩にも寄り添い、共に悩みを分かち合う交流会を開催するのも私たちの役割です。

病気や障がいに関する理解を深め、「OTAGAISAMA」と「ON-OKURI」の精神を広めてまいります。

HP:https://eniwanproject.org/

◆エニワンプロジェクトが行う活動への取材について

報道各社の皆様には、エニワンプロジェクトが行う活動について新聞・雑誌などの発行物、ウェブ、テレビ・ラジオ放送など、様々な形態で広く取り上げていただきたく、心からお願い申し上げます。

具体的には、以下の内容についてご協力をお願いしたく存じます。

・エニワンプロジェクトが実施する交流会に関する告知や取材

・エニワンプロジェクトが開催するイベントに関する告知や取材

・クラウドファンディング開始に関する告知や取材

・エニワンプロジェクトが取り組む事業への取材

・代表理事へのインタビュー取材

・スタジオ出演や電話出演の機会

お問い合わせ先：[e-mail]

Instagram: https://www.instagram.com/eniwanproject/?hl=ja

X: https://x.com/mi0vvjtsib21326

◆2025年3月8日　患者と家族の想いをつなげる【ありがとうを伝える会】開催

2025年3月8日（土曜日）に、エニワンプロジェクト設立記念イベント【ありがとうを伝える会】を開催します。

【ありがとうを伝える会】とは

エニワンプロジェクトは、3つの交流会を開催する中で、当事者が「ごめんなさい」と言いがちな場面が多いことを実感し、支える側が「ありがとう」を聞くことで心が軽くなると感じた瞬間があり、お互いに「ありがとう」を伝え合うことが、患者と家族（友人・支援者）双方のQOLを向上させる鍵になると確信しました。

そこで私たちは、患者と家族（友人・支援者）が互いに支え合い、笑顔で過ごせる世の中を実現する第一歩として、一般社団法人エニワンプロジェクト設立イベント「ありがとうを伝える会」を開催することにいたしました。

対象者	患者、支えるご家族、ご友人、職場の仲間、医療関係者、さまざまな支援者
メインイベント	事前に集めた『ありがとうメッセージ』を発表しありがとうを伝えることの大切さを広める

・患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ

・ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ

普段思っていてもなかなか伝えられない、伝えているけれど、改めて伝えたい方への「ありがとうメッセージ」を募集し、その中からいくつかを当日に発表、参加者に共有します。

発表出来ないメッセージは、全てエニワンプロジェクトのホームページ、特設会場に後日掲載。

開催概要

日時	2025年3月8日（土）13：00〜15：00（懇親会16:00まで）
開催方法	ハイブリット形式
会場	都内会場（※現在調整中）
参加費	無料 ※予約制　参加受付：2025年1月〜開始

プログラム（予定）

13:00〜15:00 ハイブリッド形式

〈第一部〉事前募集した感謝のメッセージのご紹介

〈第二部〉患者・支援者によるディスカッション

15:00〜16:00 会場参加のみ

〈第三部〉患者・ご家族・ご友人・支援者・企業関係者との懇親会

※企業の方は有料（スポンサーシップ企業はスマイルパートナーは5名様、サポートパートナーは1名様まで無料でご招待いたします）

◆ありがとうメッセージ募集中！

・患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ

・ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ

ありがとうメッセージを応募する

送っていただいた「ありがとうメッセージ」の中から、いくつかをイベント内で発表いたします。発表されなかったメッセージも全て、エニワンプロジェクトのHPにて公開いたしますので、ご了承の上ご応募ください。

【報道各社の皆様】

本イベントへの取材をお願いしたく存じます。是非、お問い合わせ下さいませ。

お問合せ先：[e-mail]

◆「ありがとうを伝える会」成功へのクラウドファンディング実施中

エニワンプロジェクトは非営利型一般社団法人として活動しています。このイベントも参加者の皆様から参加費をいただかない形で運営するため、どうしても運営資金が必要です。

「ありがとう」という言葉がつなぐ力を信じて、この新しい挑戦を成功させるために、皆様からぜひ温かなご支援をいただきたく、ご協力をお願いいたします。

目標募集金額	1,000,000円
募集期間	2024年12月19日（木）11:00 〜 2025年1月31日（金）23：59
クラウドファンディングサイト	https://congrant.com/project/enipro/14401 congrant　GIVING100 by Yogiboを活用したクラウドファンディングにより寄付を募集します。 ※ 受付期間や募集金額は、変更の可能性があります。

ありがとうを伝える会を応援する！

〈募集方式について〉

本クラウドファンディングは、All-in 方式で実施します。目標金額に満たない場合も、集まった予算に合わせたイベントを開催し、リターンをお届けします。

◆会社概要

社名：一般社団法人エニワンプロジェクト

所在地：東京都練馬区

代表理事：狐崎 友希

設立：2024年11月5日

事業内容：

(1)3つの交流会のオンライン開催

(2)難病や障がいへの偏見や思い込みをなくす活動

(3)当事者と家族・友人・支援者が笑顔になれるイベントの企画運営

(4)企業からの市場調査委託・コンサルティング業務

(5)講演会登壇者、取材対象者の仲介

お問合せ先：[e-mail]