NPO法人HPP HOPE、国際先天代謝異常症学会（ICIEM）で患者主導のデータ活用と国際連携の重要性を発表

希少難病「低ホスファターゼ症」の診断ラグ解消と成人治療アクセス改善に向け、PHRアプリ『ComNext』の可能性を提示

NPO法人HPP HOPE（本部：東京都千代田区、代表理事：小野澤 侑）は、2025年9月6日(2025年9月2日より開催)に京都で開催された国際先天代謝異常症学会（ICIEM 2025）において、代表理事の小野澤が登壇し、希少難病「低ホスファターゼ症（HPP）」の日本の患者が直面する課題と、患者主導によるデータ収集・活用の取り組みについて発表したことをお知らせいたします。本登壇は、日本のHPP患者の声を国際的な学術コミュニティに届け、グローバルな連携を促進するための重要な一歩となります。

■国際学会登壇の背景と意義

 国際先天代謝異常症学会（ICIEM）は、先天代謝異常症に関する世界最大級の学術会議であり、最新の研究成果や治療法について、世界中の医師、研究者、企業関係者が集う場です。この度、NPO法人HPP HOPEは、日本の低ホスファターゼ症（HPP）患者コミュニティを代表し、当事者の視点から見た課題と解決への取り組みを発表する機会を得ました。

希少疾患領域において、患者会が主体的に国際学会で発信を行うことは、患者中心の医療（Patient Centricity）を実現する上で極めて重要です。

■発表内容：日本のHPP患者が直面する課題と「ComNext」による解決への挑戦

 

発表では、まず日本のHPP患者が直面する深刻な課題として、患者会が主体となり研究が進んでいない状況について取り上げました。

これらの課題解決に向けた当団体の中心的な取り組みとして、患者自身が日々の体調や治療記録、検査結果などを管理・活用できるPHR（Personal Health Record）プラットフォーム「ComNext」を紹介しました 。

ComNextは、患者のQOL向上に貢献するだけでなく、患者の同意のもとで収集されたリアルワールドデータを構造化し、治療法開発やガイドライン改訂に必要なエビデンスを患者主体で創出することを目指しています。

小野澤は、「患者は単なる支援の対象ではなく、研究を前に進める主体的なパートナーである」という当団体の理念と、ComNextがその実現にもたらす可能性を強調しました。

当団体について：https://patient-rd.com/

ComNextについて：https://patient-rd.com/comnext/

■国際連携への呼びかけ 

最後に、日本の患者会の声がまだ小さいという課題を克服するため、海外の先進的な患者団体との積極的な交流と連携の必要性を訴えました。

ComNextで収集される日本の患者データを、将来的にはグローバルな研究にも活用し、世界中のHPPコミュニティと共に根治という目標に向かって歩んでいきたいという強い意志を表明しました。

■NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑のコメント 

この度、ICIEMという国際的な場で日本のHPP患者の現状と私たちの取り組みを発表できたことは、大変光栄であり、大きな一歩だと感じています。特に、患者主導でデータを集め、それを研究のエビデンスとして活用していく『ComNext』の構想は、多くの関心を集めました。しかし、日本の患者の声だけでは限界があります。今回の登壇をきっかけに、世界中の患者団体、研究者、医療関係者の皆様と強固な連携を築き、HPPの診断ラグ解消、治療アクセス改善、そして一日も早い根治に向けて、共に力強く前進していきたいと考えております。

【NPO法人HPP HOPEについて】 

団体名：NPO法人HPP HOPE

代表者：代表理事 小野澤 侑 

所在地：東京都千代田区

 設立：2024年12月

 活動内容：低ホスファターゼ症（HPP）患者・家族への支援、情報提供、コミュニティ運営、PHRアプリ「ComNext」の開発・運営、疾患啓発活動など

ウェブサイト：https://patient-rd.com/

ご寄付に関するお問い合わせはこちらから：https://patient-rd.com/donation/

【本件に関するお問い合わせ先】 

団体名：NPO法人HPP HOPE
Email：[e-mail]