患者・家族の心を救う「ありがとう」の力！3月8日【ありがとうを伝える会】ハイブリッド初開催！参加申し込み締切まで残り1週間

ALS・パーキンソン病・多発性硬化症・全身性強皮症・視神経脊髄炎・自己免疫疾患、計6疾患の患者と患者家族が登壇されます。参加費は無料、参加申込はリアルとオンラインどちらも3月1日（土）まで！

一般社団法人エニワンプロジェクト

2025年2月21日 11時43分

難病当事者3名により「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」を掲げ2024年11月に設立した一般社団法人エニワンプロジェクト（本社：東京都練馬区、代表理事：狐崎友希）が、活動の第一歩として設立記念イベント【ありがとうを伝える会】を2025年3月8日（土）に開催いたします。

◆エニワンプロジェクトならではの取り組み

エニワンプロジェクトは、患者だけでなく、そのご家族や友人、支援者にも目を向け、共に支え合う場を提供しています。また、特定の疾患に限定せず、疾患の枠を超えてつながりを生み出すことを大切にしているのが大きな特徴です。

本イベントでも、さまざまな疾患を抱える患者やそのご家族、友人が登壇し、それぞれの想いや経験を語るディスカッションを行います。

当日は、〈第一部〉それぞれの立場から事前募集した感謝メッセージ紹介〈第二部〉患者と患者家族によるディスカッション〈第三部〉会場参加者限定の懇親会の3部制。

会場は中外製薬株式会社様の協賛により、日本橋三井タワー12Fで開催します。オンライン参加はzoom視聴型となり、どちらも参加は無料で完全予約制です。参加申込は3月1日（土）まで。ぜひお気軽にご参加ください！※会場参加は残り僅か！

イベントの詳細は【ありがとうを伝える会】特設サイトにて掲載しております。

https://eniwanproject.org/arigatou-tokusetsusaito/

◆開催概要

【ありがとうを伝える会】では、難病や障害を抱える患者、患者の家族、患者を支える支援者や企業、それぞれが当事者として生きる中で様々な苦悩や葛藤がありますが、この日だけは普段は言えない本音を伝え合い「ありがとう」で絆を深め、双方のQOL向上を目指します。

対象者	患者、支えるご家族、ご友人、職場の仲間、医療関係者、さまざまな支援者
メインイベント	事前に集めた『ありがとうメッセージ』を発表しありがとうを伝えることの大切さを広める。・患者患者から⇛支えてくれるご家族・ご友人・職場の方・医療関係者や製薬会社などの患者を支援する企業・団体へ・ご家族・ご友人・職場の方・医療関係者や製薬会社などの患者を支援する企業・団体から⇛患者へ
日時	2025年3月8日（土）13：00〜15：00（懇親会16:00まで）
開催方法	ハイブリッド形式
会場	日本橋三井タワー12F　（東京都中央区日本橋室町2-1-1）会場協賛：中外製薬株式会社様
参加費	無料　※完全予約制参加申込フォーム　https://forms.gle/9L8K3Y2xAf4WTsLTA ◆参加申し込みは3月1日（土）締め切りです。会場参加は先着順となります（会場参加枠、残り僅か）

◆アクセス

東京メトロ銀座線・半蔵門線「三越前」駅A-7・A-8直結

東京メトロ東西線「日本橋」駅・JR山手線「神田」駅から徒歩7分

※お車でお越しの際は、専用駐車場がございませんので、周辺の駐車場をご利用ください。

※会場には、車いすで使用できるトイレも完備されておりますので、車いすの方にも安心してご参加いただけます。

◆プログラム

13:00〜15:00 ハイブリッド形式　※オンラインはzoom開催となります

〈第一部〉

エニワンプロジェクト代表挨拶、エニワンプロジェクト設立の目的、現在、今後の活動報告

事前募集した感謝のメッセージのご紹介

〈第二部〉

患者4名（多発性硬化症・強皮症・視神経脊髄炎・パーキンソン病）

ご家族4名（多発性硬化症、自己免疫疾患、ALSの患者家族）

合計8名によるディスカッション

15:00〜16:00 会場参加のみ

〈第三部〉

患者・ご家族・ご友人・支援者・企業関係者との懇親会

オンライン参加はZoom視聴型で、画面オフでも問題ありませんので、ベッドに横になりながらでも気軽にご参加いただけます。（入院中でも参加可能！）

◆ディスカッション登壇者紹介

エニワンプロジェクトでは、疾患や障がいの種類に限らず、何かしらのハンディキャップにより生きづらさを感じている患者とその家族（友人・支援者）を対象に活動をしています。

今回のイベントでも、様々な疾患の患者さんと患者のご家族に登壇いただき、ご自身の経験を踏まえお話をしていただきます。

患者

・多発性硬化症　内田安弘さん

・全身性強皮症　あやこさん

・視神経脊髄炎　華代さん

・パーキンソン病　岩井里美さん

患者の家族

・ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の妻　マキさん

・多発性硬化症患者〈内田安弘さん〉の妻　茜さん

・自己免疫疾患患者の母　むぎちゃん

・多発性硬化症患者の夫　ヒロさん

患者の立場と家族の立場それぞれの目線で「ありがとう」について語っていただくことで、これまでの苦悩や葛藤、共に生きることの喜びや幸せを感じる瞬間などを垣間見ることができる大変貴重な機会となります。

特に、患者の家族の声は発信する機会が少なく、同じ様に、突然家族が難病と診断されたり、障がいを抱えたことで不安を感じている方へ、必要な情報が届いていないのが実情です。

リアル参加の方々には、患者・家族が他の病気の方々と交流できる貴重な機会です。また、支援者や企業関係者にとっても、患者や家族と直接交流できる滅多にないチャンスです。

オンライン参加でも、患者・家族それぞれ同じ様な立場にある方々には救いとなる言葉が得られ、支援者や企業関係者の立場からはインクルーシブ社会を実現させるためのヒントが見つかります。

どちらの参加方法でも、ぜひご参加ください！ありがとうの輪を広げていきましょう！

ありがとうを伝える会参加申込みフォーム

【ありがとうを伝える会】参加申し込みはこちらから！
※3月1日（土）締め切り
※会場参加は先着順（残り僅か！）

◆ありがとうメッセージも続々ご応募いただいています！

イベントのメインイベントで発表する「ありがとうメッセージ」を募集しています。

「ありがとう」を伝えることで、自分の存在価値を感じたり、生きる気力が湧いてきたりすること、きっと誰もが経験したことがあるはずです。あなたの「ありがとう」が、誰かの生きる力になります。

患者から⇛支えてくれるご家族・ご友人・職場の方・医療関係者や製薬会社などの患者を支援する企業・団体へ
ご家族・ご友人・職場の方・医療関係者や製薬会社などの患者を支援する企業・団体から⇛患者へ

普段は照れくさくて言えない、タイミングが見つけられずに伝えられていない【ありがとう】の気持ちを、是非この機会にメッセージで伝えてみませんか？

〈例〉

「病気を受け入れられなくて、酷いことを言ってしまったときもあったね。あの時はごめん、それでも一緒にいてくれてありがとう！」

「あなたが病気になって出来ることは減ってしまったけど、会話が増えて心は今のほうが満たされているわ。ありがとう」

「〇〇医師へ。治療のことだけでなく、日々の生活のことや不安な気持ちに寄り添ってくれて、本当に感謝しています」

言葉にすることで、贈られた相手だけでなく自身の気持ちも前向きになります。皆様のご応募、お待ちしております！

ありがとうメッセージを応募する

※2月28日（金）締め切り

※送っていただいた「ありがとうメッセージ」の中から、いくつかをイベント内で発表いたします。発表されなかったメッセージも全て、イベント後にエニワンプロジェクトのHPにて公開いたしますので、ご了承の上ご応募ください。

◆難病や障がいへの偏見をなくすインクルーシブ社会への第一歩

2024年12月に開催された患者同士の交流会の様子（本人の許可をいただいたうえで掲載しています）

2024年5月の活動開始以来、私たちは【COMMU】患者同士の交流会、【SUPPO】家族（友人・支援者）同士の交流会、【SHARE】両者が交わる交流会を毎月開催し、それぞれの本音に耳を傾けてきました。

その中で、難病や障がいを抱えている患者の多くが、自分自身を「弱者」や「迷惑をかけている存在」だと感じ、家族や周囲からの視線に怯え、不安や孤独を抱えやすい状況になっていること。患者の家族が、突然家族が病気になったことに戸惑い、将来の不安を感じ「自分が頑張らなくちゃ」と弱音を吐けず無理をしてしまう方が多いことに気が付きました。

それには、周囲から送られる偏見の目だけでなく、患者や家族自身が、病気や障がいに対してネガティブなイメージを持ってしまっているのも1つの理由だと私たちは考えています。

人は誰しも対等な存在で、「病気になったから立場が弱くなる」「病気の人の方が大変」とは限りません。

【ありがとうを伝える会】の開催により、病気のある人もない人も互いに「ありがとう」を伝え合い、相手を尊重することで、難病や障がいへの偏見をなくす第一歩になると確信しています。

■月刊誌PHP 2025年3月号に、代表理事狐崎友希のインタビュー記事が掲載されました。

「病気への偏見がない社会を作りたい」という想いを語っています。

https://www.php.co.jp/php/

◆【ありがとうを伝える会】は多くの方々のご支援により開催されます

イベントの運営資金として実施したクラウドファンディングでは、44日間で目標金額100万円を上回る〈101万2千円〉を達成しました。

患者当事者からだけでなく、患者と共に生きる家族、医療従事者、患者を陰ながら支える企業、疾患啓発活動を行う団体など、幅広い方々に共感いただき、1人1人の「誰もが笑顔で生活できる世の中になるように」という強い想いがイベント開催へとつながっています。

【ありがとうを伝える会】は、エニワンプロジェクトだからこそ実現できる、唯一無二のイベントです。

皆様にとって特別な時間となるよう、「支援いただいた価値を何倍にもできる」満足度の高い会を目指しています。

◆協賛企業、法人、団体様

〈会場協賛〉　中外製薬株式会社　様

〈協賛企業〉　一般社団法人新時代戦略研究所　様　／　株式会社ピアハーモニー　様

〈協賛団体〉　あいいろツバメプロジェクト　様

◆応援団体

DET群馬　様　／　難病カフェアミーゴ　様

◆資材提供

アステラス製薬株式会社　様

◆協力企業

バイオジェン・ジャパン株式会社　様

ご支援いただいた皆様の想いを胸に、ありがとうの輪を広げます。

◆一般社団法人エニワンプロジェクト

一般社団法人エニワンプロジェクトは、「病気がある人もない人も当たり前に生きられる世の中」の実現を目指す活動を行っています。疾患の種類や病名を超え、患者同士だけでなく、家族同士も安心して思いを共有できる場を提供し、希少疾患など患者会のない方々にも参加を促すことで、社会全体で支え合う未来の構築に貢献しています。また、患者や家族だけでなく、その支援者や周囲の人々の苦悩にも寄り添い、共に悩みを分かち合う交流会を開催するのも私たちの役割です。病気や障がいに関する理解を深め、「OTAGAISAMA」と「ON-OKURI」の精神を広めてまいります。

HP:https://eniwanproject.org/