孤立を防ぐ“つながり”を―難病・障がいを抱える〈患者〉と〈支援者〉を結ぶ「活動パートナーページ」をエニワンプロジェクトが開設

患者・家族・支援者にとって、〈今〉必要な場所が〈ここ〉にある【つながる活動パートナー】を1つのページで紹介しています。掲載をご希望される支援団体様・個人(患者・患者家族)の方を募集中!

難病当事者3名が、「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」をスローガンに掲げ活動する、非営利型一般社団法人エニワンプロジェクト(本社:東京都練馬区、代表理事:狐崎友希)は、2025年9月4日(木)より、難病や障がいを抱える患者・家族・支援者が安心して暮らせる社会を築くため、〈支援団体〉〈個人で活動する患者・患者家族〉と連携し、つながりの輪を広げる【つながる活動パートナー】のページを開設しました。

【つながる活動パートナー特設ページ:https://eniwanproject.org/connecting-activity-partners

病気や障がいを抱えることで、社会とのつながりが薄れてしまう――。

難病と診断されたり、入院や手術が必要な病名を告げられたり、病気や事故で障がいが残ることになった直後は、不安や絶望に押しつぶされてしまいます。

また、家族も当たり前の日常が目の前で崩れていくことにショックを受け、大きな心の傷を負いながらも、患者をサポートしなければならないプレッシャーの中、生きていくことになります。

その中で、周囲が患者や家族の心情を察し、どう接してよいか分からず距離を取ってしまうことで、社会とのつながりが薄れてしまうことも少なくありません。

ですが、少しのきっかけがあれば〈病気や障がいがあっても笑顔で生きることができる〉ことに気付き、再び社会とつながることができるはずです。

SNSやインターネットを通して、誰もが自由に情報を発信できるようになりましたが、残念ながら全て正しい情報・信頼できる声を届けているとは限りません。

情報があふれる時代で、それを見極めるのは病気がない方でも難しく、体も心も疲弊している患者・家族の方にとっては、大きな労力がかかります。

そこで、エニワンプロジェクトでは、患者・家族の方々が安心して〈つながれる〉場所を、必要なときに得られるよう、〈支援団体〉〈個人で活動する患者・患者家族〉を紹介するページを作りました。

  • 疾患や制度の情報を受け取れる場所

  • 障がいや病気と共に生きることを学べる場所

  • 同じ経験をした人の話が聞ける・つながれる場所

  • 病気や障がいがあってもチャレンジできる場所

  • 病気や障がいを抱えながら活動する方、ご家族の方を応援できる場所

診断直後なのか、時間が経ってからなのかによっても気持ちや環境が変わる中で、〈今〉必要な場所が〈ここ〉にあるページを目指しています。

難病当事者であるメンバーがつながっている安心

現在、掲載している〈つながる活動パートナー〉は、エニワンプロジェクト代表理事 狐崎友希と、つながりのある方々が運営する、支援団体・個人の活動です。

狐崎は10年以上、自身も難病当事者でありながら、患者会代表として活動し、当事者としてもSNSを通して日々の生活を発信、難病イベント等で経験談を語る活動にも精力的に取組んでまいりました。

また、ヨガインストラクターとしても、立たないヨガで病気があっても安心して楽しめるヨガ教室を運営するなど、1人1人の出会いに感謝し、多方面に交流を深めています。

代表理事 狐崎 友希(きつねざき ゆうき) 

多発性硬化症、視神経脊髄炎患者会 【M-N Smile】代表
多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者さんとそのご家族のみが入れる患者会を2015年に立ち上げ現在全国に670名(2025/7現在)のメンバーが参加。

◆エニワンプロジェクトは、【M-N Smile(えむえぬすまいる)】と業務協力を行っています。

患者当事者としての活動

多発性硬化症当事者として5年間で11回の講演会に登壇し、6回のメディア取材を受け難病当事者としての声を発信。(2025.4月現在)

ヨガインストラクターとしての活動

2022年メディカルヨガインストラクター・ryt500を修了。病気がある人もない人もできるオンラインヨガ教室【エニワンヨガ】をオープン。2022年3月から3年間で約810レッスン 延べ4,000人を指導。

エニワンプロジェクトでは、必要に応じて本活動と連携し、
体験型イベントや学びの場の一環としてヨガセッション等を活用しています。

これらの活動1つ1つが、〈つながる活動パートナー〉の開設につながっています。

現在、掲載している支援団体様・個人の活動

  • 一般財団法人 日本患者支援財団

  • 株式会社 ピアハーモニー

  • DET群馬

  • 難病カフェ アミーゴ

  • M-N Smile

  • エニワンヨガ

株式会社 ピアハーモニー
DET群馬
難病カフェ アミーゴ
M-N Smile
エニワンヨガ

エニワンプロジェクトならではの紹介

患者・家族・支援者を対象にした活動の紹介、ホームページのリンクを掲載しています。

また、掲載する支援団体・個人の方の活動に〈人〉や〈つながり〉が感じられるよう、エニワンプロジェクトメンバーの紹介コメントを添えました。

ホームページを見てみようかなと思える紹介文
〈人〉や〈つながり〉を感じるコメント

小さなきっかけが目の前にあっても、足を踏み入れるのは簡単なことではありません。

ですが、〈人〉や〈つながり〉を感じることで、「エイッ」と一歩踏み出す勇気が湧いてくる。

私たち自身がそうだったように、行動することで、自分がまだ見たことのない新しい世界を見ることができると信じています。

患者・家族の取り組みを、みんなで応援しよう!

また、病気や障がいを抱えながら精力的に活動する患者さん・ご家族の方々を紹介することで、「あの人が頑張っているから、私も頑張ろう」と、誰かを応援することが生きる力へとつながり、応援する側・される側、双方のQOL向上になると確信しています。

様々な活動を知ることで、自分のペースで行動できるきっかけになる。

掲載をご希望する、支援団体様・個人(患者・患者家族)の方を募集

  • 患者さんやご家族の暮らしが、より良いものになるように。

  • 支える立場の方の不安や悩みが、少しでも解消できるように。

  • 病気を抱えながら取り組む自分の活動が、多くの人に届いて欲しい。

そういった想いを持って活動している支援団体様・個人(患者・患者家族)の方が多くいらっしゃいますが、その取り組みに辿り着く患者・家族・支援者の方はごく一部です。

エニワンプロジェクトも、ホームページの運営、SNS、YouTubeなどを通して活動や想いを伝えていますが、十分に届いているという実感が持てていません。

共に支え合い、つながることで、患者・家族・支援者に広く届けられ、互いの力を高め合うことができると考えています。

募集要項

対象

・何かしらの病気や障がいを抱える方を対象にした活動を行っている支援団体様

・何かしらの病気を抱えながら、個人で活動を行っている患者・患者家族の方

お問い合わせ

eniwanproject@gmail.com

掲載をご検討いただけましたら、お問い合わせをお願い致します。

ご質問等も、お気軽にお問い合わせください。

「誰もが当たり前に生きられる社会」を実現するには、情報アクセスの改善が不可欠です。

エニワンプロジェクトでは、継続してより多くのつながりを広げてまいります。

前向きなご検討を、よろしくお願いいたします。

一般社団法人エニワンプロジェクト

「かわいそう」じゃなく「お互いさま」
病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。
「OTAGAISAMA(お互いさま)」の精神と「ON-OKURI(恩送り)」の心を大切に、誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。

HP:https://eniwanproject.org/

エニワンプロジェクトは、企業・団体・個人の皆さまからのご支援・ご協賛を募っております。

活動にご賛同いただけましたら、お問い合わせまたは下記ページより詳細をご覧ください。

難病や障がいを抱える方と社会をつなげる【ON-OKURI(恩送り)サポーター】募集

どんな立場でも、どんな小さな応援でも未来を変えられる!「ON-OKURI(恩送り)サポーター」になって、誰もが当たり前に生きられる社会を共に目指しましょう。500円からご支援いただけます。

報道各社の皆さまへ

報道各社の皆様には、エニワンプロジェクトが行う活動について、新聞・雑誌などの発行物、ウェブ、テレビ・ラジオ放送など、様々な形態で広く取り上げていただきたく、心からお願い申し上げます。

取材依頼に関するお問い合わせは、こちらへお願いいたします。

会社概要

社名:一般社団法人エニワンプロジェクト

所在地:東京都練馬区

代表理事:狐崎 友希

法人設立:2024年11月5日

活動内容:

(1)疾患も立場もこえて、想いがつながる新しい3つの交流会開催

(2)病気じゃなく「人」を見る社会に〜病気や障がいへの偏見をなくす活動

(3)「あったらいいな」をカタチにする共同開発プロジェクト

(4)「当事者の声」を社会へ届けるマッチング&調査サポート

(5 )当事者と家族・友人・支援者が笑顔になれるイベントの企画運営

(6)つながる活動パートナー

お問合せ先:eniwanproject@gmail.com

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会社概要

URL
https://eniwanproject.hp.peraichi.com/
業種
財団法人・社団法人・宗教法人
本社所在地
東京都練馬区南大泉3-28-9-301 グローリアスハイム301
電話番号
090-5435-6605
代表者名
狐崎 友希
上場
未上場
資本金
30万円
設立
2024年11月