救える命を救いたい。国内外で孤立しているTGCV患者さんが、十分に診断・診療される世界を作るために。栩野財団のクラウドファンディング立ち上げまでの軌跡
2023年9月14日 11時00分 一般財団法人栩野財団
私たち栩野（とちの）財団は、栩野義博博士から「TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者さんのために役立てて欲しい」とのお言葉をいただき栩野博士の個人寄付を礎として2017年に設立いたしました。
栩野財団では、TGCV指定難病化に向けてTGCV患者さんの支援活動や研究開発を進めています。今回は私たちが行っているTGCV患者さんへの支援活動についてご紹介します。
TGCVとは
TGCV「中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy ）」とは、2008年に日本で発見された新しい疾患概念で、心臓の筋肉や血管に中性脂肪（TG）が蓄積する結果、重症心不全、心筋症、狭心症などを来す難病です。
TGCVでは、心臓の細胞内の脂質代謝に異常をきたしてTGが上手くエネルギーとして利用できずに蓄積します。
よって、通常の血液検査でTGの値が高くなる脂質異常症や高TG血症とは異なり、TGCVでは心臓の細胞内のTGの蓄積量と血液中のTGの値は、必ずしも相関していません。また、生理的に脂肪を蓄積する脂肪組織とも関連がなく、体重やBMI（肥満指数）とも関係はありませんが、研究によって糖尿病の合併症が多いことがわかっています。
TGCVは例えていうと、心臓が脂肪細胞を心臓の筋肉や血管に蓄積してしまう、“心臓の肥満症”といえます。
TGCVに関する研究は進んでおりますが、その間にも病気の重症度が増して亡くなる方もでてきております。そして今現在、非常に厳しい闘病生活を送っている患者さんも少なくありません。
TGCV患者さんへの支援活動
国内外で多くの患者さんが、「病気の診断がされないこと」「適切な治療を受けられないこと」で孤立し困っています。また、患者さんだけでなく対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。
このように患者さんや医療従事者が孤立することのないよう、当財団はこの病気についての情報を様々な方法で発信してきました。TGCVの周知・啓発を実施する必要があると考え、様々な支援活動を行ってきましたので、その一例をご紹介します。
①TGCVの疾患を広める活動
学会等の場においてTGCV患者会企画や栩野財団スポンサードシンポジウムを開催し、TGCV疾患について正しく多くの方へ知っていただくための啓蒙活動を行っています。
②患者さんの交流の場作り
2019年11月に患者会会報第1号を発行し、以後、年4回程度TGCVに関する情報や会員の方からの様々なお声をTGCV患者さんやご家族へ向けて発信しています。
また、学会にて患者会企画等を行う際には、交流会を企画し、患者さん同士の情報交換の場を設けています。
患者会交流会の様子
③患者さんの栄養療法に関するサポート
一般的に良いとされるものであってもTGCV患者が摂取すると症状の悪化を招く場合があります。そういった栄養指導等が行えるようサポートしています。
2022年10月15日に開催された中性脂肪学会第5回学術集会において、トリカプリン栄養療法の支援を行うTGCVエキスパートチームが始動しました。
④指定難病化へ向けた活動
当財団では、TGCV患者会としてTGCV指定難病化に向けて声を上げ続けています。
そして、活動の一環として、一般社団法人日本核医学会、一般社団法人中性脂肪学会とともに2023年6月6日(火）厚生労働大臣 加藤勝信殿に直接お会いし、指定難病化へ向けた要望と全国から集まった指定難病化実現へ向けた署名用紙（11,817筆）を提出いたしました。
これからのために
これまで当財団は、設立のきっかけとなった栩野先生のご篤志によりTGCVに関する啓蒙・患者さんへの様々な支援活動を続けて運営してまいりました。
たくさんの方からTGCV患者さんや支援活動への応援のお言葉をいただく一方、患者さんやご家族が周囲の方へお話をする際、まだまだ知られていないということを痛感するというお声もいただいています。
さらに多くの方へのTGCVの周知・啓発を実施するためには、これまでの情報発信の規模を大きく超えていく必要があります。
今後も継続的に支援活動を行うには経済的に非常に難しく運営資金の枯渇に直面しております。 そこで、９月２５日（月）までの期間でクラウドファンディング「救える命を救いたい TGCV患者さんへご支援を」を行うことといたしました。
残り2週間を切り、現時点でまだ目標金額の半分程度にとどまっています。（2023年9月13日11時現在）
TGCVは日本で見つかった希少疾患です。この国で患者さまを支え、疾患を周知し、支援の輪を広げることは、私たちの責務だと考えております。ぜひ、私たちと歩みを共にしていただけますと心強く思います。
何卒よろしくお願い申し上げます。
■クラウドファンディング「救える命を救いたい TGCV患者さんへご支援を」
https://readyfor.jp/projects/TGCV
■一般財団法人栩野財団
■TGCV患者会
https://tgcv-pt-association.com/
■厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 中性脂肪蓄積心筋血管症研究班
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